1 tot en met 10, feest!

Op dag 2 van de bestraling merk ik dat mijn borst bij het litteken warm is en er een deukje zit. Mijn borst voelt wat steviger maar niet pijnlijk. Als ik bij Rhea kom wordt me verteld dat er een nieuwe CTscan moet worden gemaakt. Dit omdat de clips in de borst die de tumorplaats markeren en die daar tijdens de operatie zijn geplaatst, naar elkaar toe zijn gegroeid. Dat is goed nieuws, want het betekent dat een deel van de borst minder straling zal gaan krijgen en dus minder schade oploopt. De scan wordt nog dezelfde dag gemaakt zodat ik aan het einde van de week volgens het nieuwe plan bestraald ga worden. Fijn!!

De dagen die volgen zijn rustig. Op Hemelvaartsdag is er geen bestraling. Wel komen mijn schoonzus en zwager met mijn schoonmoeder onze kant op. Het is warm, het wordt weer zomer. Ik hou niet zo van de zomer, meer van de herfst en winter. Met de familie gaan we uit eten. Het is gezellig en lekker en we genieten van het eten en elkaars gezelschap.

Op 29 mei is er op mijn werk feest. Een aantal collega’s viert werkjubileum. Ik ook. Ik ben 12,5 jaar in dienst. Hoewel ik dolgraag zou gaan, is het gewoon niet wijs. Ik ben zo moe, een hele middag trek ik gewoon niet. Het doet me pijn, veel pijn als ik afzeg. Later krijg ik foto’s. Van zowel ochtendtaart als middagwandeling. Wat hebben ze een plezier gehad. Ik huil. Ik ben blij dat ik niet ben gegaan, maar het verdriet dat ik er niet bij kan zijn om dit moment te delen steekt als een mes in mijn hart. Dit is iets dat kapot is gemaakt. De kanker neemt veel van me af, ook dit. Het maakt me ontzettend boos.. alweer iets dat ik moet laten. Rot tietkanker!

Op 31 mei moet ik naar de oncoloog. Zijn eerste aanblik geeft me al een goed gevoel. Hij heet me welkom, vraagt hoe ik de hele situatie vind en hoe het met me gaat. Hij legt me uit wat zijn vervolgstappen zullen zijn en dat ik bij hem zit omdat ik nét te jong ben, de tumor nét te agressief is, de tumor nét te groot is. Mijn moeder zei het al vroeger.., alles waar ‘te’ voor staat is niet goed. En dat blijkt ook weer hier. Ik antwoord dat ik er bij nader inzien toch blij mee ben, want dat hele pakket dat me ‘gratis’ in de schoot geworpen is zal me toch geruster maken over een kleinere terugkeerkans. Dan legt hij uit welke chemo er zal volgen. 4 keer een combinatie van 2 middelen (doxorubicine/cyclofosfamide) met 2 weken rust ertussen. En daaropvolgend 12 keer een ander middel (paclitaxel), elke week. Daarna volgen minimaal 5 jaar hormoontherapie.

“Een half jaar chemo??” gonst het in mijn hoofd. Ik kijk hem ongelovig aan. Meent hij dit? “Een half jaar chemo? Daarna nog 5 jaar hormoontherapie?” vraag ik. Dit kan toch echt niet waar zijn. In maart was ik nog niet ziek en nu staat dit voor de deur? Dat kan ik niet goed verstaan hebben. Kitzen kijkt me aan en knikt bevestigend. Bevlogen vertelt hij hoe het allemaal werkt. Ik zie in zijn ogen de passie voor zijn vak en wil graag alles horen, maar mijn hersenen zijn blijven steken bij dat halve jaar chemo. Hij ziet het. Hij zegt tegen me: ” U bent het soort vrouw dat ik moet afremmen. Gelooft u mij als ik zeg dat het zwaar gaat worden. Ik ga u nu met rust laten. U moet nu al uw energie in de bestraling gaan steken. Daarna komt u bij mij terug, dan is er nog genoeg tijd om dingen te bespreken.” We nemen afscheid, ik ga naar huis en ’s avonds vertel ik luchtig wat er verteld is. Ook mijn man schrikt hiervan. Wat staat ons nu nog te wachten?

In de volgende dagen wordt het warm. Het wordt de warmste 2 juni ooit gemeten. We doen rustig aan, de avondvierdaagse komt er weer aan. Er is mij gevraagd om weer een groep te begeleiden. Dat zou ik zó ontzettend graag doen. Dit jaar gaat het echter niet, ik leg uit waarom. Zij is een van de eersten op school die ik inlicht. Er is begrip. Natuurlijk is dat er. Voor mij is dit nóg iets dat de kanker me heeft afgenomen. Niet het eerste, het zal ook zeker niet het laatste zijn. Op 3 juni ga ik naar de bedrijfsarts. Vanwege mijn burnout hebben wij elkaar al vaak gezien. Onze laatste afspraak was begin november, toen namen we afscheid met de belofte elkaar alleen nog in de gang te spreken. Nu kom ik hier met dit nieuws en dat doet pijn. Hij kijkt me aan en wat ik zelf voel zie ik weerspiegeld in zijn ogen. Verslagenheid. Verdriet. Het gesprek verloopt fijn. Hij is boos dat dit gebeurt en vloekt. Op een of andere manier ben ik daar blij om. Dan zegt hij dat hij dit ontzettend oneerlijk vindt. Hij spreekt mijn gevoelens uit en dat lucht mij op. Dan spreken we af dat ik niet meer hoef te komen, hij zal mij telefonisch blijven benaderen. “Steek al je energie in je behandelingen. Hier komen is nutteloos.”

De CTscan gaf inderdaad aanleiding tot een aangepast bestralingsplan. Als ik weer op de tafel lig merk ik dat ik niet meer 3, maar 4 keer bestraald word. De hoge bestraling op de tumorplek is vernauwd en daarom moest er een extra, lagere, dosis op de rest komen. Het geeft niet, als het maar werkt. Ik merk niets, dat beangstigt me wel. Doet het wel iets?

Op 9 juni vieren we onze trouwdag. 14 jaar. Wat een mijlpaal! Veel hebben we doorstaan. Veel plezier hebben we al gehad. Dat ons dit zou overkomen, daarbij hebben we nooit stilgestaan. Reden te meer om heerlijk uit eten te gaan bij Villa Augustus. Het is een heel gezellig restaurant met een prachtige verdwaaltuin en mooi uitzicht op de rivier. Het eten is fenomenaal lekker. Fijn om samen te zijn, fijn om met ons viertjes te bestaan. Even alles loslaten en genieten van het moment.

Ik merk dat mijn borst pijnlijker wordt. Mijn tepel schilfert, mijn borst is heet. Wat ben ik moe. Hoe komt dit toch? Dat mijn borst verandert snap ik. Maar die moeheid, waarvan dan? Ik ga langs bij de verpleegkundige en krijg een recept mee voor zalf en wat gazen. Die moeten erop, om te zorgen dat de huid niet opengaat. Die zalf is koud, wat een verademing. Nu pas besef ik hoe vaak je met je borst ongemerkt ergens tegenaan strijkt. Ik blijf wandelen, zij het steeds korter omdat ik zo moe ben. Dan ineens is het 13 juni. Bestraling nummertje 10!! Dat is ook een mijlpaal, we zitten nu op de helft. Ik heb cake in hartvorm gebakken. Alles moet gevierd worden! Dr. Kiderlen belt om te vragen hoe het gaat. Ze legt uit dat moeheid erbij hoort. Gewoon omdat elke dag de borst wordt vernield en weer moet worden opgebouwd. Ik krijg wat adviezen over eten en rust nemen. Aankomende zaterdag, 15 juni, wordt een leuke dag want dan gaan we naar de landelijke dag voor kanker in het gezin. Een dag waarop de kinderen centraal staan. De zaterdag daarna gaan we uit varen met stichting ‘Vaarkracht’. Hoezo rustig aan doen? Kom maar op met de rest van die bestraling. Ik heet niet voor niets Glow in the dark Kaatje!

Al 10 gehad, nog maar 10 te gaan! Glow in the dark Kaatje zegt :”Gaan!”

De bestraling

28 mei. Vandaag start het nieuwe traject. Ik meld me bij de receptie van het EMC, lokatie ASZ. Er wordt me uitgelegd hoe alles werkt en waar ik kan plaatsnemen. De volgende dagen mag ik me gewoon aanmelden bij de zuil en daarna naar de Rhea-wachtkamer gaan, er is geen interactie meer met iemand achter een balie tenzij er storingen zijn oid. ‘Mijn’ bestralingstoestel zal in principe altijd de Rhea zijn. Rhea staat voor moedergod in de Griekse mythologie.

Ik word binnengeroepen door een aardige mevrouw. In het omkleedhokje laat ze me even achter na me erop te hebben gewezen dat ik de buitendeur op slot moet doen. Ik ontkleed mijn bovenlichaam. Ik schaam me, ik heb geen sjaaltje of iets bij me. Dan word ik meegenomen naar de Rhea. Vanuit het hokje lopen we door een lange gang met fotobehang. Het is de Biesbosch wat erop staat, ik herken het en ik ontspan een beetje meer. De dames weten dat het mijn eerste bestraling van 20 is en ze leggen me uit wat ze gaan doen. Dan mag ik plaatsnemen op de tafel. Mijn armen leg ik boven mijn hoofd in de beugels en zij leggen me dusdanig neer dat de 4 getatoeëerde puntjes op mijn borstkas en mijn zijden exact matchen met de laser van de Rhea. Ik ben onzeker over mijn lijf en mijn borsten. Zouden ze die raar of lelijk vinden? Dan nemen ze afscheid en kan het feest beginnen.

Ik lig alleen in de ruimte. Gelukkig is het niet koud. Dan beweegt de kop van het apparaat. Recht boven me stopt hij en maakt dan een kort zoemend geluid. Na enkele seconden voel ik dat de tafel beweegt en hoor ik klikken. Aha, dit was me verteld. Nu is er een foto genomen en zo te zien lag ik niet helemaal goed, daarom is de tafel minimaal verplaatst om nauwkeuriger te bestralen. Mooi! Dan beweegt de grote kop naar rechts. Aan de linkerkant komt nu het bestraalgedeelte omhoog. Ik mag niet bewegen, maar o wat zou ik dat graag doen – ik ben zo nieuwgierig naar hoe dit allemaal werkt!!! De kop stopt en ik hoor een zoemend geluid. Het is gericht op de tumorplaats. Het is gestart! 1, 2, 3, 4,… 15 seconden. Rustig blijf ik liggen. Is dit alles? Kan dit werken? Kan dit zo veel schade aanrichten dat het de kanker doodt? De kop stopt weer, nu boven me. Aha, nu komt het bestralen van de hele borst. Ja, dat was me ook verteld. Weer een zoemend geluid.. weer 15 seconden. Nu ben ik klaar, schiet door mijn hoofd. Maar er is me verteld dat ik stil moet blijven liggen tot ik word opgehaald. Braaf als ik ben verroer ik me dus niet terwijl de kop doordraait. Dan stopt hij. Alweer hoor ik zoemen, weer 15 seconden. De kop draait weer door. Zou het dan nu wél klaar zijn? Ik wacht. Ongeduldig nu. In mijn hoofd talloze gedachten. Hoe kan dit nou werken? Ik voel er niks van. Heeft het iets gedaan?

De dame met donker haar komt binnen. Het is klaar. Ze vraagt me hoe ik dit heb ervaren en hoe het met me gaat. Ik zeg haar dat het goed gaat en vraag of de bestraling goed ging. Het antwoord is ja. Vol vertrouwen ga ik. Ik kleed me weer aan en glimlach. Dit wordt echt een makkie!

Helden

Als je de diagnose kanker krijgt valt de grond onder je vandaan. Je wereld stort in. Totaal vanuit het niets is er dat onmetelijke verraad. Naarmate je verder komt in je behandeling en je steeds meer verliest zoals bijvoorbeeld (een deel van) je conditie, zijn er mensen die je een kanjer vinden. Een held. Een doorzetter.

Wanneer ik ervoor kies om de behandeling niet te ondergaan of deze voortijdig te staken, ga ik (op enig moment) dood aan kanker. Dat laat ik niet zo maar gebeuren. Maar dat maakt mij geen held. Geen kanjer. Geen doorzetter.

Kanker heb je niet alleen. Achter mij, naast mij, staat mijn gezin. Mijn man, met wie ik al zoveel meegemaakt heb en die nog steeds vierkant achter me staat. Verschrikkelijke tijden hebben we achter de rug. Daarnaast is er onze zoon van 11. Ons lieve ventje met zijn liefde voor judo, Fortnite en rekenen. En onze zorgzame dochter van 10 met haar passie voor paardrijden en lezen. Ik ben degene met de kanker in mijn lijf. Maar zij zijn degenen met de kanker in het gezin.

Wanneer ik de deur uitga, al is het maar voor iets als het kopen van een brood, maak ik me op. Ik zorg ervoor dat niemand ziet hoe ik me voel. Hoe ik me écht voel, dat is niet iets voor de buitenwereld. Dat heeft vaak tot gevolg dat mensen in verwarring zijn en meer dan eens hoorde ik de opmerking: ‘Wat zie je er goed uit!’ Dat vind ik fijn, want dan weet ik dat ik mijn masker goed heb opgezet.

In de chemoweken, als de dagen zwart zijn, ik me met mezelf geen raad weet en ik in de stilte van de nacht mijn tranen van ellende de vrije loop laat, in die weken komen de echte helden in actie. Zij zijn het die het huis draaiende houden, die zachtjes naar het werk of naar school gaan als ik te ziek ben om op te staan. Zij zijn het die mij vlinderlichte kusjes geven op de momenten dat ik het niet meer trek. Zij zijn het die boodschappen doen, die mij ontzien. Die mij zien als ik op mijn ziekst ben. Die van mij houden als ik alleen maar snauwen kan omdat ik zo beroerd ben dat ik niet meer weet hoe ik verder moet. Zij zijn het ook die mij in de betere weken afremmen omdat ze weten dat ik tegen elke prijs wil doen alsof ik niet ziek en beroerd ben.

Deze helden, zij krijgen geen aandacht. Deze helden, zij hebben het ook heel moeilijk. Kanker heb je niet alleen. Iedere kankeraar heeft zijn of haar eigen helden. Helden die aan de zijlijn staan en die hun eigen pijn en angsten hebben. Kleine helden en grote helden.

Kanker maakt meer kapot dan je lief is.

Chaos

Het nieuws, de bevestiging dat er nog een lang traject zal volgen maakt ons van slag. We besluiten dat we dit nog even niet delen met de kinderen, zodat we het zelf even een plaatsje kunnen geven. Er zal nog tijd genoeg zijn. De komende weken zullen in het teken moeten staan van herstel en acceptatie. Gedurende de dagen die volgen heb ik behoorlijk veel pijn en ben ik genoodzaakt mijn dagindeling, mijn planning, mijn wensen aan te passen aan mijn lichaam dat duidelijk zijn grenzen aangeeft. Het is aan mij om de vastgelegde grenzen te bewaken. Ik heb dat nooit geleerd in mijn jeugd. Pas nadat ik keihard burnout ging 2 jaar geleden is me duidelijk geworden hoe ik dat kan doen, die grenzen herkennen, erkennen en bewaken en tóch mezelf zijn. Misschien wel júist mezelf zijn. Mijn burnout was een zegen en een hel waarin ik veel heb geleerd, veel heb gedaan, mezelf heb gevonden. De kennis en ervaringen van toen gebruik ik ook nu.

Behalve dat ik langzaamaan mijn wandelingen maak in de buurt en ook verder weg waarbij vaak meerdere dingen en emoties op hun plek vallen, vormen zich in mijn hoofd gedichten. Gedichten die me helpen om te gaan met wat er nu allemaal gaande is, die me op een mooie manier helpen te uiten wat ik niet kan zeggen. Vroeger kon ik dat ook, maar opeens was dat afgelopen. Ik heb destijds mezelf achter een dikke muur opgesloten en was het contact met mezelf kwijt. Dat ik nu weer in staat blijk dit op te pakken maakt me gelukkig. Ik krijg nu ook regelmatig last van nachtmerries.

Om de draad weer enigszins op te pakken ga ik langs op het werk. Mijn collega’s verwelkomen me zo warm, we praten veel en huilen soms ook. Als ik thuiskom, ligt daar een brief van het ziekenhuis met de afspraak voor de internist-oncoloog: 31 mei zal ik moeten kennismaken met Dr. Kitzen. Ik ben totaal in paniek, wat een heel fijne dag was heeft nu ook een zwart randje gekregen. Op 9 mei maak ik kennis met dokter Kiderlen in het Erasmus MC. Deze warme, gezellige, kundige dame legt ons goed uit wat bestraling is, doet, veroorzaakt en bewerkstelligt. We bespreken het bestralingsplan: besloten is om 20 keer te bestralen. De gehele borst zal bestraald moeten worden en de tumorplaats krijgt daarbij nog een extra hoge dosis gezien mijn leeftijd (jonger dan 50 jaar). Hiermee wordt bewerkstelligd dat de kwaadaardige cellen die zeer zeker nog in de borst rondzwerven afgedood worden. Er zullen onafwendbaar ook bijwerkingen komen. Sommige direct, sommige na verloop van tijd, sommige pas na jaren. Sommige ernstig, sommige blijvend, sommige reversibel. Er zal longschade optreden, er kan hartschade optreden, er zal huidschade komen. De borst zal van vorm veranderen vanwege littekenvorming, ze zal ook in meerdere of mindere mate gelift worden. De sfeer is goed, er is aan beide kanten veel humor en ik vraag: ‘Dat is mooi, kun je dan ook de andere borst doen?’ Dat blijkt helaas niet te kunnen maar we lachen heel wat af, wat zo nodig is in deze situatie. De CT-scan om de precieze stralingsdosis en plaatsbepaling te kunnen berekenen wordt vastgesteld op maandag 13 mei. Gelukkig wordt dat gedaan in Dordrecht, alle borstkankerpatiënten van het EMC worden bestraald in Dordrecht. Top! Geluk bij een ongeluk.

De CT-scan is gemaakt, ik ga weer halve daagjes werken en mijn wandelingen worden ook weer wat langer, mijn conditie trekt weer aan. Ik maak weer morbide kankergrappen, soms zijn ze te morbide voor bepaalde mensen maar ik heb ze ontzettend nodig. De grap waar veel collegaatjes tranen van in de ogen krijgen is de volgende: ‘Ach ja ik krijg maar 1 keer kanker, dan maar direct goed en het hele traject afwerken. Dan hoef ik geen spijt te krijgen of me af te vragen wat ik gemist heb, toch?.’ Het gevoel van buiten mezelf staan komt weer terug, het lijkt alsof de voorbije periode slechts een kwade droom was en ik op het punt van ontwaken sta. In de tussentijd is de eerste bestralingsdag vastgesteld op dinsdag 28 mei. Dan word ik op vrijdag 24 mei tijdens het werk gebeld door de Breast Clinic. Het vriendelijke meisje van de receptie zegt me dat ik me maandag moet melden in het ziekenhuis voor een spoedecho van lever en oksel, op verzoek van de radiotherapeut. Een spoedecho van de oksel? Ik raak in paniek. Op dinsdag zal dan een spoedconsult op de Breast Clinic volgen om de uitslag te bespreken. Een spoedconsult? Op mijn vraag waarom er spoed nodig is en waarom ik überhaupt een echo moet krijg ik niet een duidelijk antwoord, omdat zij het ook niet weet. In de war hang ik op. Hoe ik deze dag thuis ben gekomen weet ik niet. In de middag bel ik de mammacareverpleegkundige. De reden van de spoedecho’s is eenvoudig maar vernietigend. Op de CT-scan van de radiotherapie zijn diverse verdachte plekken waargenomen in lever, nieren en oksel. De radiotherapie is op ‘hold’ gezet in afwachting van de uitslagen. Er wordt gezegd dat het in eerste instantie leek of alles schoon was maar dat dat beeld nu is bijgesteld. ‘U gaat een moeilijke tijd tegemoet’.

Mijn hoofd slaat op tilt. In mijn hoofd rennen diverse poppetjes rond die alle opbergkasten opentrekken en alle met zorg bewaarde papieren en documenten in het rond gooien in een wanhopige zoektocht naar antwoorden. Totale chaos en onoverzichtelijke bende is er in mijn hersenen. De leidinggevende rent rond en probeert de chaos te beteugelen. Tevergeefs. Totale en allesoverheersende paniek beheerst mijn lichaam, dat onbedwingbaar trilt. Mijn hart draait overuren. ‘Uitzaaiingen, o God sta me bij’, ‘Ik ga dood’, ‘Mijn kinderen, mijn man, wat nu, wat nu?’, ik huil, ik huil onbeheersbaar. Ik licht mijn man in en een vriendin. Als de kinderen thuiskomen van de BSO zijn we op een of andere manier toch in staat dit voor hen verborgen te houden, ik wil ze niet belasten met iets waar we verder nog niets over weten. Die avond drink ik rum. Veel. Té veel en te snel en ik word dronken, want ik drink nooit. Mijn man en ik praten onafgebroken. Onze toekomstverwachtingen, wellicht zullen ze heel erg moeten worden aangepast…, onze dromen, onze wensen, onze hoop, onze zorgen, alles bespreken we. We huilen. Alle tranen van al die tijd worden nu vergoten. Ik zeg hem: ‘Als dit waar is…, als dit waar is, dan wil ik dat je bij me weggaat. Als jij niet bij mij weggaat, verlaat ik jou. Ik wil niet dat jij, dat jullie dit door moeten maken.’ Hij schrikt en zegt me dat ik niet zo stom moet doen, ‘de kanker zit nu ook in je hersens dat je dit zegt of denkt’, en we huilen samen.

Ondanks de paniek, het verdriet, de onzekerheid en de angst is dit het moment waarop we beseffen hoe sterk onze relatie geworden is in de laatste 2 jaar en ook in de laatste maanden nog. Hoe verstevigd onze band is, die van ons als partners maar ook als ouders en als gezin. Ook hier zullen we ons doorheen slaan, met ons viertjes samen…, niet alleen als individu. Het is het moment waarop ik besef en echt vóel dat een gezin een steunpunt is en hoort te zijn, voor alle leden. Ik besef dat ik ook dit nooit heb geleerd, dat ik getracht heb iets op te bouwen met kennis die ik nooit heb gekregen en nooit heb gehad. Het weten dat we onafscheidelijk zijn, dat gevoel van onverbrekelijk samen zijn, het vertrouwen op de kracht van samen, het vertrouwen in eigen kracht, dát komt in dit weekeinde. Een weekeinde waarin het gewone leven doorgaat, mijn zoon heeft een judotoernooi en wint 3 van de 4 wedstrijden, mijn dochter doet haar geweldige paardrijden en geniet daarvan. We gaan uit eten, dat doen we vaker in deze helletijd. Gewoon om te vieren dat we samen zijn, een andere reden is niet nodig. De nachten van dit weekeinde zijn totaal zwart en vol nachtmerries.

Op maandag 27 mei meld ik me zeer gespannen op de afgesproken tijd op de radiologie. Een superaardige radioloog i.o. vertelt me wat hij gaat doen en zegt erbij dat hij weet hoe ontzettend spannend dit voor ons moet zijn, omdat hij ook op de Breast Clinic heeft gewerkt. Vakkundig en systematisch maar humaan en betrokken gaat hij te werk. Alle verdachte plekken beoordeelt en fotografeert hij. Op en in de lever worden zeer veel cystes waargenomen, alle ‘niet verdacht voor tumoren’. Continu overlegt hij met mij en bespreekt hij zijn bevindingen, waardoor ik langzaam ontspan. Hij beoordeelt de gehele buik, waarbij we grapjes maken. Ik vraag hem of hij ook nog ergens een kloppend hartje ziet, waarop hij antwoordt: ‘Nee dat niet, is dat een opluchting of juist niet?’ en we lachen erbij. Op en in de nieren zitten ook plekken die ook bijna allemaal ‘niet verdacht voor tumoren’ zijn. Bijna allemaal behalve 1, waarvoor een spoedCT-nierprotocol geïndiceerd wordt. Wat gerustgesteld neem ik afscheid en bedank hem voor zijn fijne uitleg. Ik ga door naar de Breast Clinic, waar de oksel beoordeeld zal moeten worden. Ik ben bang. Oké, het lijkt erop dat de rest van mijn lichaam niet verkankert, maar de oksel baart me zeer grote zorgen. Ook hier is de radioloog bijna direct beschikbaar en hij bekijkt de zaak zeer zorgvuldig. Ik ben zó bang, dat wat hij vertelt bijna niet binnenkomt. Dan zegt hij: ‘Mevrouw, dit wat is aangezien voor een verdachte klier, dit is een cyste die waarschijnlijk is ontstaan door de operatie. Een cyste kan lastig zijn, maar is niet kwaadaardig en wordt dat ook niet. Ik ga hem leegzuigen en dan kan de radiotherapie doorgaan.’ Een enorme opluchting golft door ons heen en de angst die het vertrek heeft gevuld ebt langzaam weg.

Dinsdagochtend vroeg word ik gebeld door de radiotherapeut. Ze heeft overleg gepleegd met de diverse radiologen en geeft groen licht voor de radiotherapie. Ik maak me klaar en vertrek, vastbesloten deze strijd ook te winnen.

Radiotherapie, here I come!

Kanker, berg je maar want je gaat dood!

Een belangrijk moment…

De eerste dagen na de operatie doen we rustig aan. We moeten allemaal even bijkomen van het gehots, gebots en gerammel van deze kankertrein. Pasen gaat voorbij, we genieten van elkaar en vieren de symboliek van deze feestdag rond deze operatie. De kinderen gaan uit logeren, ze zijn toe aan een kleine break en kunnen op deze manier hopelijk ook hun gedachten verzetten. Op tweede Paasdag bezoeken we onze zwager in het ziekenhuis. Gezien zijn medische toestand heb ik hem nog niet ingelicht, sterker nog – ik heb iedereen dat verboden. Daar zitten we samen ziek te zijn, ieder met zijn eigen ontilbare pijn maar onverbrekelijk verbonden door verdriet.

Op dinsdag 23 april volgt een telefonisch spreekuur met de chirurgie. Hierin wordt overlegd hoe de operatie is gegaan, dat ik toch écht de paracetamol moet slikken en hoe het met de wond gaat. Terloops wordt gemeld dat mogelijk nog een verdere doorverwijzing volgt naar de oncologie. Ik wuif het weg. Lumpectomie plus radiotherapie, daar ging ik voor en meer doe ik niet. Die avond gaan we uit eten. Het restaurant dat we kiezen is een all-in restaurant. Ik geniet van de zalm en mijn man en ik praten en zijn er voor elkaar. We vieren en ons samenzijn en hopen op goed nieuws, althans op het beste nieuws dat mogelijk is in dit scenario. De dagen erna wandel ik veel. Te veel. Ik ben koppig en doe mijn eigen zin, daarmee mijn lichaam negerend. Het is dan ook niet raar dat mijn lijf daarop reageert met een keiharde borst en pijnlijke oksel. Ik ben eigenwijs en wil niet luisteren naar mijn geteisterde lijf dat schreeuwt om rust, om aandacht, om zelfliefde. Ik doe mijn voorgeschreven oefeningen en ga ook daarbij over mijn grenzen. Op dit moment ga ik weer paracetamol nemen, ik voel het als falen. Na een week van aanmodderen besluit ik om tóch mijn hartenkussen te gaan gebruiken. Ook dit voelt als een vernedering. Dat het echt geen overbodige luxe is blijkt direct, de verlichting van het ongemak en de pijn is enorm. Dit vind ik echt heel moeilijk; dit is toegeven aan mijn lichaam dat me op hardhandige wijze vertelt dat doorgaan soms niet handig is en dat stoppen dan een beetje beter is. Doorgaan tot je erbij neervalt, dat is me altijd geleerd. De emotie die ik het meest voel in deze periode is een enorme woede. Woede naar mijn lijf toe. Het laat me in alle opzichten in de steek; ik heb pijn, ben moe, heb kanker. En het ergste is dat ik niet in staat ben om door te gaan op de manier die ik wil. Ik ben ook bang. Heel erg bang. Waar velen ons lieve berichtjes sturen en kaartjes en voor me hopen dat het klaar zal zijn na de radiotherapie bekruipt me de enorme angst dat het hierna niet over zal zijn. De angst knijpt mijn keel dicht en is niet weg te negeren.

Na nog een paar fijne dagen samen is het ineens 1 mei.

Weer bij de Breast Clinic… weer Dr. Reuling. Dit keer zit ook de mammacareverpleegkundige erbij. Nog voor er iets is gezegd weet ik de uitslag al. De tumor is in zijn geheel verwijderd. De snijvlakken zijn klein, eigenlijk te klein, maar schoon. De lymfklier is schoon. En toch?

En toch. Het nieuws, dit nieuws, dit komt aan als een sloopkogel. Waar een minuscuul brokje hoop nog trachtte te overleven is nu een zwart gat. Gezien de grootte, de aard en de agressiviteit van de tumor en gezien mijn leeftijd wordt een lang en zwaar vervolgtraject geadviseerd. Ik mag uiteraard weigeren. “Maar”, wordt erbij gezegd, “Als u weigert, dan zien we u volgend jaar terug met een nieuwe tumor”.

Vervolgtraject: 20 x radiotherapie, aansluitend chemotherapie, aansluitend hormoontherapie gedurende minimaal 5 jaar, elk half jaar controle gedurende minimaal 10 jaar.

God, help me… we gaan naar huis met een doorverwijzing naar oncologie.

De trein is veranderd. Geen stoptrein meer. Geen intercity meer. We zitten in een kankerachtbaan en er zijn geen stations meer om uit te stappen. Hou je vast en val er niet uit…

De operatie

De dag van de operatie komt steeds dichterbij. 19 april, Goede Vrijdag. Het geeft me moed, wat kan er nou misgaan bij een operatie op Goede Vrijdag?? Op 18 april wordt The Passion opgenomen in en uitgezonden vanuit Dordrecht. Er is natuurlijk geen sprake van dat ik dát mis. Mijn dochter wil graag mee. Overdag neem ik alvast een kijkje in de stad bij de opbouw en het ziet er prachtig uit, gelukkig werkt het weer ook mee. ’s Avonds gaan we op tijd en bij de Grote Kerk is het nog helemaal niet druk, we kunnen een redelijk goed plaatsje bemachtigen. De sfeer is geweldig, wat is dit prachtig om mee te maken! Ik ben zelf niet gelovig in de zin van christen zijn; ik ben wel gedoopt en heb mijn communie en vormsel gedaan maar daarbij is het gebleven. Ik geloof in de goedheid van mensen en daar heb ik geen God bij nodig. Toch heeft The Passion me altijd al getrokken, ik ben dus blij dat het dit jaar hier is en dat ik erheen kan. Het wordt drukker en de sfeer is goed, je voelt dat mensen blij zijn dat ze dit mogen meemaken. Een prachtig spektakel, alles wit op het podium terwijl de avondschemering intreedt. We genieten van ons samenzijn, mijn mooie meisje en ik. Het was moeilijk, maar zulke momentjes maken alles de moeite waard. Dan zien we hoe Maria uit de Grote Kerk komt, wat is ze prachtig… er is een lied dat me héél diep raakt.

We zullen overwinnen, alles overwinnen
Geen weg te lang om te belopen
Geen nacht is te zwart om te hopen
We zullen overwinnen, alles overwinnen

Ik huil. Ik probeer het in te houden maar ik kan het niet, ik ben te geroerd. Wat een teken is dit… “we zullen overwinnen”. Mijn dochter voelt me haarfijn aan en geeft aan naar huis te willen. Hoe graag ik ook zou blijven, het is tijd. Tijd om me klaar te maken voor morgen. Goede Vrijdag, operatiedag, overwinningsdag!

19 april 2019. Ik heb niet geslapen. Ik maak me op, dat mag waarschijnlijk niet maar ze mogen oprotten. Ik ga er mooi in en ik kom er mooi uit. In de ochtend vindt eerst de lokalisatieprocedure plaats. Net onder de tepel wordt contrastvloeistof ingespoten. Die moet ik inmasseren zodat de poortwachtersklier zichtbaar wordt. Raar hoor, zo in een ziekenhuiskamer op een koude tafel en onder een nucleair apparaat je borst masseren 😄 . Gelukkig gaat het goed en kan de plaats van de klier die als eerste uitzaaiingen zal tegenhouden goed worden gemarkeerd op de huid. Dan moeten we door naar de Breast Clinic. Hier wordt de tumor gelokaliseerd en gemarkeerd met radioactief jodium. Een zaadje jodium wordt ingebracht in de tumor, auwww dat doet verrekte zeer zeg. En dan op naar de dagopname. Ik krijg paracetamol en word naar de kamer gebracht. Een bijzondere kamer. Een kamer speciaal voor borstkankerpatiënten… wauw dat komt heftig binnen. Een kamer bekleed en geverfd met de kleuren die er ook zijn in de Breast Clinic. Dit doet me heel wat.. behalve dat het me bijna letterlijk pijn doet drukt het me ook met de neus op de feiten. Als een ziekenhuis een kamer speciaal inricht voor een bepaalde groep patiënten, dan zijn dat er nogal wat. Waar komt dat aantal dan vandaan? Ik maak me klaar en wacht tot ze me komen halen. Mijn makeup mag blijven zitten. De verpleegkundigen begrijpen als geen ander hoe belangrijk dit voor mij is. De middag duurt lang en ik maak kaartjes voor mijn kinderen met daarop de tekst ‘Hoop’ voor mijn zoon en ‘Leven’ voor mijn dochter. Ze hebben daar zelf om gevraagd dus die maak ik.

Het is tijd. In gedachten neem ik afscheid van mijn borst, ik weet niet hoe geschonden ik uit de operatie zal komen. Ik moet het overlaten aan de kundige handen van Dr. Mencken en de chirurg in opleiding. Iets overlaten aan een ander.., dat is iets dat ik niet graag doe. In mijn opvoeding heb ik geleerd dat je dingen zelf doet en niet rekent op anderen. In de operatiekamer vliegt de angst me aan. De dames stellen zich voor. De arts zegt dat ze haar best zal doen om alles zo mooi mogelijk te maken. Ze wensen me succes. Ik lig te trillen als een espenblad, puur van de stress. Ik krijg een extra deken, opgewarmd, dat is fijn. Dan komt de anesthesiste die me uitlegt wat er gaat gebeuren en ik heb een fijn gesprek met haar. Dan word ik slaperig en ik raak in paniek. ‘Nee!’ zeg ik, ‘ik wil dit niet!’ Mijn hand wordt vastgepakt en gestreeld, ik heb geen idee wie dat doet. Maar ineens komt de chirurg in beeld en ze stelt me gerust, herhaalt wat ze eerder al zei en voegt eraan toe dat ze goed voor me gaan zorgen. Dan vraagt de anesthesiste waar ik nu het liefst zou zijn. Ik twijfel geen moment en zeg:’ Meijendel’, ik hoor iemand instemmend murmelen en ik doe mijn ogen dicht. Heel even kan dat toch wel? Alleen maar even knipperen…

Wanneer ik mijn ogen opendoe lig ik niet meer op de OK. De operatie is voorbij. Ik kijk naar beneden, goddank.. mijn borst is er nog. Natuurlijk, want het was een borstsparende operatie. Ik krijg een waterijsje, wat lief dat ze dit doen! Daarna ga ik terug naar de afdeling. Tijdens het eten komen mijn man en kinderen met gespannen gezichtjes binnen en ik zie een enorme rode hartballon. Wat hou ik van hen!! Ik mag mee terug naar huis, waar we de schade opnemen. Het ziet er mooi uit, zo op het eerste gezicht. Volgende week, op 1 mei, mogen de tapes eraf en zullen we de echte schade pas goed kunnen beoordelen. Dan krijgen we ook de resultaten van de tumorpathologie en de poortwachtersklier en wordt een mogelijk vervolgplan besproken. Voor nu is het afwachten en goed genezen voor de bestralingen die gaan komen omdat we gekozen hebben voor het pakket lumpectomie plus bestralingen.

Kaatje: 1. Kanker: 1.

Aan de wandel

Gedurende de dagen die volgen ontvangen wij massale steun in de vorm van bloemen, kaarten, ballonnen, appjes, telefoontjes en knuffelbeestjes. Het raakt en ontroert ons diep. Zijn er zó veel mensen die om ons geven? Van alle kanten laten diverse mensen weten ons te willen helpen; het lijkt erop dat de uitspraak ‘kanker raakt ons allemaal’ zo ontzettend waar is. Ik hoor soms de pijn in de stemmen, lees het verdriet en de onmacht in de ogen van degenen die ik spreek. Lezen zij het ook in mijn ogen? Of verberg ik me goed genoeg achter mijn humor? Dat laatste vermoed ik want ontelbare keren heb ik het al gehoord…’Wat heb jij een galgenhumor’, waarop mijn antwoord steevast is: ‘Ik heb kanker maar een grafstemming hoef ik dan niet te hebben, daar is nog tijd genoeg voor’. In het begin moet mijn zoon er niks van hebben dat ik er grapjes over maak. Later kunnen wij als gezin daar allemaal beter mee omgaan en word ik liefdevol omgedoopt tot “kankermama” en “kankerbitch” – van die titels hou ik met heel mijn hart en ik koester ze.

De trein die het even rustiger aan leek te gaan doen wordt nu flink aangejaagd. Ratelend en krakend bereiken we grote snelheden, vele wissels schudden ons heftig door elkaar en diverse kleine en grotere stations vliegen we voorbij. Het is een rollercoaster van emoties, onzekerheid en verlies die maar niet schijnt te stoppen. Onderweg ontvang ik steeds berichtjes van het ziekenhuis, vallen er enveloppen met afspraken of folders op de deurmat, bellen er diverse poli’s voor het maken of doorgeven van afspraken. Er is geen enkel moment van rust en met het werken erbij is dit gewoon te veel. In goed overleg met de TM besluit ik dus ook, geheel tegen mijn eigen gevoel in maar mijn grenzen bewakend, te stoppen met werken. Nu kan ik mijn energie besteden aan het thuisfront, dat het ook duidelijk moeilijk heeft. Nu kan ik wandelingetjes maken. Me richten op de operatie en de weg daarna.

Mijn burnout heb ik overwonnen door veel te wandelen. Inmiddels heb ik een dijk van een conditie en ik word er rustig van. Wanneer het maar enigszins gaat trek ik mijn wandelschoenen aan en vertrek ik. Deze schoenen hebben mij vergezeld op ontelbare tochten; samen hebben we honderden, duizenden kilometers afgelegd in diverse gebieden. Het is dus niet meer dan logisch dat zij mij op dit pad gaan vergezellen. In de dagen die volgen wandel ik in al die plekken waar ik altijd gelukkig ben. Ik loop onder andere in het Mastbos, in de Biesbosch, in Meijendel, bezoek landgoed Clingendael en de Japanse tuin, maar word niet rustig. In mij heerst onrust en ik kan niet ontdekken waarom en ik kan het ook niet tot uiting brengen. Mijn benen doen zeer, mijn voeten branden van de ontelbare kilometers, ik ben ontzettend moe maar bereik niet wat ik wil: rust in mijn hoofd. Met collegaatjes en een excollega wandel ik ook heel fijn en we praten veel. Over van alles, fijne dingen en minder fijne en ook ronduit klotedingen. Het is fijn met hen te zijn. Sommige plekken die ik met hen bezoek zijn nieuw voor mij, zoals het Kethelpark in Schiedam en strand Langevelderslag bij Noordwijk. Het is overal éven prachtig, het is een fijne tijd van het jaar! Met een collega/vriendin bezoek ik de Rhoonse Grienden. Ik ben dol op knotwilgen want die hebben de meest prachtige vormen, zijn vaak halfopen en hebben meestal varens of andere prachtplanten in hun kroon. Wij genieten en praten honderduit, het is supergezellig!

Op een dag is er zoveel onrust in mij, het is ondraaglijk. Ik rij naar het grenspark Kalmthoutse Heide in België. Daar ben ik ook al vaker geweest en het is práchtig, zó rustig – je kunt er úren lopen zonder een mens tegen te komen en op sommige stukken heb je geen bereik, fantastisch gewoon. Ik loop vandaag een deel van de reeënroute. De heide is prachtig, het bos fenomenaal. Terwijl ik in mijn tempo kom en ik geniet van de boslucht merk ik dat iets in mij langzaam en stukje voor stukje afbreekt. Ik herken dit. Ik laat het toe, in de veiligheid van het bos, in de eenzaamheid van het bos. Mijn verzet valt daar volledig weg, in het mooiste zonlicht dat ik ooit heb gezien. Ik schreeuw in mezelf, ik huil, ik sla de bomen, ik vloek hardop. Ik kan niet meer anders dan voelen. Al die emoties die gevoeld willen worden, al die pijn die eruit wil, de boosheid, al dat ondraaglijke verdriet, de onmacht, het gevoel van onrecht, het gevoel van tekortschieten, maar ook de enorme pijn van verraden zijn door je eigen lichaam. Een sluipmoordenaar heeft zich in mijn lichaam genesteld terwijl ik me het schompes werkte om beter te worden van mijn burnout, hoeveel meer verraad kun je hebben? Wat ben ik razend! Al deze emoties laat ik toe. Bewust. Ik ben moe na afloop. Onzettend moe. De onrust is weg.

Gevoeld…. angst, woede, onmacht, pijn, verdriet.

Geaccepteerd… borstkanker.

En nu…?

De volgende halte is een bijzondere… mijn werk en collega’s. Ik wil gewoon werken. Ik ben en voel me immers niet ziek? Dus op maandag 25 maart stap ik gewoon het lab op. De collega’s zijn geïnformeerd. Sommige pas terwijl ik binnenkom. Ze omringen me, steunen me. Ik word omhelsd, gezoend. Er zijn ook collega’s die zich zichtbaar geen raad weten. En ook dat is goed.

Gedurende de tijd dat ik mijn verhaal doe bekruipt me een vreemde gewaarwording. Terwijl ik daar sta en de raarste grapjes maak lijkt het of een deel van mij verdwijnt. Een substantieel deel van mij zweeft boven mij en kijkt op mezelf neer. Ik kan zelfs voelen wat het denkt. Ik hoor wat het me wil vertellen. ‘Waarom lieg je tegen je collega’s? Je hebt geen kanker. Dat weet je toch? Morgen moet je weer naar het ziekenhuis. Dan zullen ze eindelijk toegeven dat het een nare grap was. Ga aan je werk! Het is druk en jij staat te kletsen en lulverhalen op te hangen.’

Mijn hoofd (het deel van mij dat boven me zweeft en dat nog een aantal weken zal doen) weigert te accepteren wat mijn hart al weet. Het hebben van een in potentie levensbedreigende ziekte is na het overwinnen van een diepe burnout wel het laatste waaraan we denken. Daarom wil ik ook werken. Werk is de ultieme manier om mezelf te doen geloven dat er niks aan de hand is. Of beter gezegd, aan de tiet. De tiet die na de punctie van vorige week veranderd is in een regenboogtiet. Nieuw.. nieuw.. nieuw.. Sinds kort in ons assortiment: de regenboogkankertiet.
Slechts zeer beperkt verkrijgbaar maar buitengewoon gewild. Wees er dus snel bij!! De kleurstelling past in elke garderobe, zowel casual als mantelpakdamesachtig. Ook zeer geschikt als carnavalsoutfit! En wat dacht u van een glittertje erop? Helemaal naar eigen smaak te vormen.
Op is op!

Dinsdag 26 maart stopt mijn trein weer bij het ziekenhuis. Dit keer bij onder andere de mammacareverpleegkundige, Chandra. Wederom ben ik supernetjes. Wederom verwacht ik dat er wordt toegegeven dat ze een grap hebben uitgehaald. We hebben een zeer aangenaam gesprek. Er wordt gevraagd wat ik al weet, wat me al is uitgelegd. We bespreken hoe het gegaan is tijdens mijn burnout en daarna. Wat ik gedaan heb om daaruit te komen. Hoe ik de kanker heb ontdekt en wat ik daarbij voelde. Dat het van groot belang is om goed te eten en te bewegen, omdat er nog een lange weg te gaan is. Het lijkt alsof ik daar met twee Kaatjes zit. Eentje is aan het woord, is zeer geanimeerd en vermaakt zich. De ander neemt alles als een spons in zich op, maakt zich grote zorgen, loopt handenwringend rond en zegt steeds in mijn hoofd: ‘ Dit gaat niet goed, dit gaat niet goed!!’ Ik negeer mijn tweede. Natuurlijk gaat het goed. Dan zegt Chandra tegen me: ‘U krijgt iets van mij mee naar huis. Dat moet u meenemen naar de operatie. Het is een hartenkussen. Welke kleur heeft u liever?’ En ze houdt me 2 kussens voor, een roze en een groene.

Ik ben verbijsterd en kan geen woord uitbrengen. Een kussen? Meenemen naar de operatie? Ja maar, ja maar, dat klopt toch niet?? Ik staar haar aan. Kaatje 1 is totaal stilgevallen en Kaatje 2 is in paniek. Chandra kijkt me aan. “Mevrouw,” zegt ze,”gezien het hele gesprek dat wij zojuist gevoerd hebben en uw reactie hierop, weet ik dat het nieuws dat u borstkanker heeft nog niet bij u is binnengekomen. ” Ze wacht kennelijk op een antwoord, maar ik ben niet in staat om een passende reactie te bedenken. In mijn hersenen rent een poppetje heen en weer zonder iets tevoorschijn te kunnen toveren. “Mijn advies aan u is om de dingen te doen die u leuk vindt. U wandelt graag en bent zo uit uw burnout gekomen. Doe dat alstublieft. U mag werken, maar doe wat ú fijn vindt. Het gaat om ú. Probeer te zorgen dat u vóór de operatie uw kanker heeft geaccepteerd.” Op dat moment lijkt het of de 2 Kaatjes weer 1 worden en ik begin te huilen. Maar daar is het nu de plek niet voor en mijn mascara gaat uitlopen en hier heb ik geen tijd voor!!! Mijn rationele ik duwt de huilende ik opzij, neemt het over en kiest voor het roze kussen. Groen is afschuwelijk, bah. Zakelijk wordt het gesprek afgerond. Ik krijg een tas mee vol met folders, een borstkankerboek en het mooi ingepakte kussen.

Zodra ik buiten loop merk ik dat mensen naar me kijken. Wat zien ze? Uitgelopen mascara en een enorme berg verdriet? Dat ik kanker heb? Of zien ze een mooie zelfbewuste vrouw lopen? Ik weet het niet. Ik voel niets. Mijn gevoel is doodgegaan. Ik loop op de automatische piloot en ik functioneer. Ik heb mijn beslissing genomen. Ik zal werken tot de dag van de operatie. Ik zal elk weekeinde draaien en elke vrije dag. 19 april, zo ver weg en zo dichtbij. De angst die ik in mijn buik voel wíl ik niet voelen.

Een nieuwe huisgenoot

Daar is ie.., de diagnose die je niet wilde horen
Een nieuwe huisgenoot, een die de vrede bruut komt verstoren
Een brok in je keel, hete tranen die plotseling opwellen
Hoe kan en moet je dit aan de kinderen vertellen??

Het verzwijgen, achter je laten, het niet willen zeggen
Hen niet meetrekken in de helleweg die je nu gaat afleggen
Ze onwetend laten, kind laten blijven, hen niet bezeren
Je weet dat het niet kan… je móet ze informeren

Daar is het dan… het is eruit, het hoge woord uiteindelijk gezegd
Je ziet het aan hen.. je hebt de stroom van hun levens voorgoed verlegd
Dan zegt ze fel ‘dat is stom’, en haar vlammende ogen spuwen vuur
En hij stort in, met gebroken hart trekt hij zich terug achter een metersdikke muur

Jouw eigen hart breekt, hoe heb je dit kunnen doen?
Dit kan nooit meer gemaakt worden met mamma’s magische toverzoen
In de tijd die volgt is er zo veel onrust en onzekerheid
Je moet ze bijstaan, maar hebt eigenlijk te veel aan je eigen strijd

Hen begeleiden gaat niet zonder slag of stoot
Vaak vragen ze aan je, mamma ga je dood?
Iedereen in het gezin is boos… op de kanker maar ook op elkaar
Voor de buitenwereld doe je stoer maar deze tijd is ontzettend zwaar

Dan groei je naar elkaar toe, jullie hebben een onverbrekelijke band
Wat er ook gebeurt, jullie viertjes zijn hier absoluut tegen bestand
Hij, een jongen worstelend met zijn emoties want bijna in de puberteit
En zij, soms overweldigd door haar angst maar absoluut een stoere meid

Kanker. Het maakt zo ontzettend veel stuk
Je fijne leven, je lijf, je onbezorgdheid, je levensgeluk
En toch kan het je brengen wat je niet had verwacht
Een ongelooflijke, diep verborgen en nooit vermoede oerkracht

Je gaat ervoor, jullie slaan je hier doorheen en het komt goed
Dat is je mantra, en dat geeft je nieuwe moed
Je gezin, jullie alle vier, kunnen hieruit ontzettend veel leren
En met elkaar zullen jullie nare dingen prima afweren

Hoewel het niet altijd zo voelt, sta je samen ontzettend sterk
Liefde, openheid en vertrouwen is daarbij het betere werk
Maar met al je angsten bespreken en ook zeker al je verdriet
Dan zijn jullie het die winnen, en je borstkanker niet!

Wát vertel ik de kinderen…

Vrijdag, 22 maart 2019. Onderweg naar huis word ik overspoeld door een diep gevoel van wanhoop. Ik ben heel bang voor de kinderen.. wát vertel ik de kinderen? Hóe vertel ik het ze? Hoevéél moeten ze weten? Moet ik het ze nu vertellen? Kunnen we ze nog even onwetend laten? Tegelijkertijd weet ik dat we het ze móeten vertellen. Dit is iets dat ik echt wil uitstellen. Is hier geen protocol voor? Wat is de beste manier? Deze vragen en nog een miljoen andere strijden in mijn hoofd om de eerste plaats. Ik weet het niet. Niemand weet het.

Het lijkt een eeuwigheid, die rit van het ziekenhuis naar huis. De lucht in de auto is zwaar van het onuitgesproken verdriet, de angst en de wanhoop hangen om ons heen. Eenmaal thuis zien we aan de chaos van tassen en schoenen dat de kleintjes al thuis zijn. De moed zakt me in de schoenen. We kijken elkaar aan en besluiten eensgezind het meteen maar te zeggen. We halen ze naar beneden en ik geef ze een dikke knuffel.

‘Vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest. De artsen hebben gezegd dat mama kanker heeft. Weten jullie wat kanker is?’ Ik kan bijna niet praten. Mijn stem is dun en ik moet vechten om de woorden uit mijn mond te krijgen. Ik kijk naar mijn mooie kinderen. Ik zie de impact van mijn woorden. Ik zie hoe mijn woorden hen in het gezicht slaan. Ja, ze weten het. Mijn man ziet het ook, ik zie de verslagenheid op zijn gezicht en ik denk dat dat ook op het mijne staat. We leggen uit dat kanker een foutje is, dat het lichaam bestaat uit miljarden kleine bouwsteentjes en dat er dan wel eens iets fout gaat. Als dat ene foute steentje niet correct wordt uitgeschakeld, gaat dat snel delen en ontstaat er een tumor en dat is kanker. Mijn dochter is boos en haar eerste reactie is: ‘Dat is stóm!!!’ Ze springt op en rent in de kamer heen en weer. Ze danst en springt. Mijn zoon krimpt in elkaar en huilt en is ontroostbaar. De eerste vraag die wordt gesteld is meteen ook de heftigste. ‘Mama ga je dood?’ Op die vraag ben ik gek genoeg niet voorbereid en ik weet niet wat ik zeggen moet. ‘Nee’? Dat weet ik niet. ‘Ja’? Dat ben ik niet van plan. Wat dan? Er móet antwoord komen. Maar welk? Dan zegt mijn man: ‘Mama gaat er alles aan doen om niet dood te gaan.’ Iedereen heeft tijd nodig om dit te begrijpen, te accepteren, te verwerken. Er zijn vele vragen, een groot aantal daarvan is voorlopig niet te beantwoorden.

Thuis. Thuis is waar je altijd veilig moet kunnen zijn. Geborgen en geliefd. Geaccepteerd om wie en hoe je bent. Een veilige haven in moeilijke tijden. Met je gezin, mensen die je onvoorwaardelijk moet kunnen vertrouwen. En nu, nu is thuis niet meer veilig. Thuis, daar is ziekte. Daar is verdriet. Daar is onzekerheid. Mama heeft ‘thuis’ omgeschopt. Vernietigd.

Omdat we ons allemaal loodzwaar van verdriet voelen besluiten we uit eten te gaan. Ja er is kanker. Maar er is ook leven. Er is hoop. Er is kracht. Er is liefde. Er is ‘ons’. Dat moet ook. Dit is niet te dragen als we alleen maar het negatieve omarmen. We gaan het vieren. Vieren dat we samen zijn. Dat is nu het enige dat belangrijk is.