Chemo 2, verjaardag van onze dochter

De chemotrein dreigt stil te vallen en vertraging op te lopen. We hebben uitgerekend dat als álles volgens schema verloopt de laatste chemo op 30 december 2019 wordt gegeven. Die datum is voor mij niet slechts een datum om naar uit te kijken. Die datum is veel meer dan dat. Hij markeert een einde, hoewel dat slechts een symbolisch einde zal zijn gezien het feit dat er nog minimaal 5 jaar hormoontherapie moet volgen. Een einde van een jaar waarin angst leefde naast vrees, liefde naast wanhoop, kracht naast immens diepe dalen. De kans op vertraging in welke vorm dan ook maakt me boos. De kans dat het nieuwe, schone, verse jaar 2020 besmeurd zal starten met chemo is nu tastbaar aanwezig en dat maakt me verdrietig. Ik wil dit jaar met al zijn ellende en pijn zo vlug mogelijk achter me laten; uitstel past niet in mijn plan.

Op maandag 12 augustus dient er in alle vroegte bloedgeprikt te worden. Het wachten op de uitslagen is spannend want het is nu erop of eronder, vandaag chemo of pas op mijn dochters verjaardag? Zoals alle aanvragen van de oncologie wordt ook die van mij cito behandeld. Vanwege het feit dat de chemo nog niet is vrijgegeven heb ik geen voorbereidende medicatie. Als ik op de afdeling F3 kom blijkt dat de waardes van mijn bloed iets gestegen zijn waardoor het geven van de tweede chemo medisch verantwoord is. Mijn emoties slingeren heen en weer tussen blijdschap en angst. Blijdschap omdat de chemo nú gegeven wordt. Angst omdat de chemo nú gegeven wordt. De dienstdoend oncoloog geeft de chemo vrij en nadat ik erop gewezen heb dat ik nog geen anti-emetica voorgeschreven gekregen had, ook die medicatie. Terwijl ik naar de poli-apotheek ga voor de granisetron, primperan en dexamethason wordt bij de ziekenhuisapotheek mijn driewekelijkse shotje geprepareerd. We worden werkelijk fantastisch geholpen en ik mag ter plekke mijn eerste pillen innemen. De rest, mijn ontbijtje voor de komende 2 dagen, wordt netjes per dag verpakt. We lopen rustig terug naar F3, hopende dat we spoedig geholpen kunnen worden. Mijn man is er ook weer bij. Hij heeft nu vakantie. Onze vakantieplannen zijn in de war geschopt, we zouden een heerlijke tijd hebben in Duitsland alwaar we een vriendin zouden opzoeken om daarna onze weg te vervolgen naar Oostenrijk waar we een meer dan fantastische week zouden verblijven. In overleg met de oncoloog hebben we dat geannuleerd. De twijfel slaat bij mij toe, hadden we het gewoon kunnen laten doorgaan? Maar mijn man is stellig: “Nee, het had niet gekund. Het is in deze situatie echt ver van huis en kijk hoe het met je gaat. Nee, het is goed zoals het is.”

Het wachten duurt lang. Heel lang. Meer dan een uur. Dat komt door personele problemen bij de apotheek maar uiteindelijk word ik weer aangesloten. Het prikken gaat zoals verwacht uiterst moeizaam en pijnlijk en eindigt met een infuus in de onderarm. De verpleegkundige geeft aan dat dit niet zo door kan gaan omdat dit pas de tweede van in totaal 16 chemo’s is en vraagt of ik een PICClijn, een semipermanent infuus, zou willen. Eindelijk, dit is waar ik al vanaf het begin om vraag! Ik krijg informatie en de aanvraag wordt geplaatst. Ook dit moet via de oncoloog worden aangevraagd en door hem worden goedgekeurd, de lijn zal dan vóór de volgende chemo zijn geplaatst. Voor het inlopen van de zak met de cyclofosfamide spray ik mijn neus, hopende dat het werkt tegen dat nare wasabineusgevoel. De inhoud van de zak wordt tevens op halve snelheid ingebracht. Net op het moment waarop ik denk dat ik er geen last meer van krijg knalt de hoofdpijn binnen en prikt en drupt mijn neus. Jammer is dit. Als het infuus is losgekoppeld gaan we vlug naar huis, de herinneringen aan hoe het de vorige keer ging nog vers in het geheugen. Helaas word ik al snel weer hondsberoerd en weet ik van de misselijkheid niet waar ik het zoeken moet. Niet alleen ben ik misselijk en voel ik me raar, ik ben ook ongelooflijk kattig, heb stemmingswisselingen en huilbuien, lig ’s nachts wakker en wil het liefst met rust gelaten worden. De eerste paar dagen zijn verschrikkelijk, maar daarna gaat het iets beter. Het doet me onbeschrijflijk veel pijn dat ik er niet zo veel voor mijn gezin ben en kan zijn als ik wil. Dan vieren we op 18 augustus de verjaardag van onze dochter, koste wat kost wil ik dat dit doorgaat. Ze maken al genoeg mee, je 10e verjaardag niet kunnen of mogen vieren omdat ‘mama ziek is’, dat is voor mij ondenkbaar.

Op maandag 19 augustus gaan we naar de Efteling. Mijn mooie lieve dochter is vandaag 10 geworden!! Het weer belooft mooi te blijven. We zijn er al vroeg en daarom zijn er nog rolstoelen beschikbaar. Voor mij een groot obstakel. “Met een rolstoel in een attratiepark, nee echt – dat is niet nodig, ik ben niet ziek” gonst er door mijn hoofd. Maar de kinderen vinden het geweldig en helemáál wanneer blijkt dat er bij sommige attracties speciale rolstoelingangen zijn. Als eerste staat de Baron op het programma. Ze moeten wel al lang wachten maar het deert niemand. De Baron, eindelijk zijn ze beide lang genoeg om erin te mogen! Daarna gaan zij de andere achtbanen af en dan willen ze graag dat we er ook in eentje meegaan. Vooruit dan maar, achtbanen zijn totaal niet mijn ding maar chemo overleef ik ook dus wat kan mij gebeuren in een achtbaan? Het wordt de Vliegende Hollander. Ik vind het nog best leuk ook, hoewel de kinderen zeggen dat deze de engste was. Mijn dochter zegt meermaals dat zij dit de leukste verjaardag ooit vindt. Het boeit haar niet dat we een rolstoel hebben. Het is wel leuk, we maken er allemaal gebruik van. Wat telt is dat we er zíjn, met ons viertjes. En zo ís het natuurlijk gewoon ook en daarvan kunnen we leren! Dat het geen overbodige luxe was blijkt wel, ik val steeds in slaap tijdens de ritjes naar andere attracties. Nooit geweten dat de Efteling zo groot is. Na een prachtige, gezellige, fijne dag is de tijd om naar huis te gaan alweer aangebroken. Jammer, maar iedereen is moe en het is nog even rijden naar huis.

De volgende weken doen we rustig aan. Ik heb jeuk op mijn hoofd en besluit de laatste haren eraf te scheren. Dat scheelt! Mijn smaak verdwijnt totaal. Mijn mond is pijnlijk, droog en vol met wondjes, daarom zuig ik op zoute drop en zuurtjes om de pijn te verlichten. Ik ben snel geïrriteerd en heb verschrikkelijke warmteaanvallen waarbij het zweet van mijn hoofd gutst. Positief is dat ook mijn okselhaar verdwijnt, even hoef ik niet meer te scheren. We bestellen roti, een van mijn lievelingsgerechten. Hoewel ik het niet proef, schieten de tranen in mijn ogen van de pijn in mijn mond en kan ik het niet opeten. Elke dag is een verrassing, wat lust ik vandaag? Wat doet pijn en wat niet? Iets hards eten gaat niet. Deze tijd is een ontdekkingsreis op eetgebied. Drinken is een crime, niets is lekker en veel is zelfs ronduit vies. Ik heb veel maagpijn en last van zure oprispingen en darmkrampen. Vanwege een van de beruchtste bijwerkingen van de granisetron (verstopping) moet ik veel drinken en heb ik een laxeermiddel, maar dat is zo verschrikkelijk, afschuwelijk vies dat ik ervan overgeef. Zelfs de tip om het te gebruiken met siroop of yoghurt helpt niet.

Op zaterdag 24 augustus gaan we eten op de pannenkoekenboot, in het park rond de Euromast blijkt een festival te zijn met romantische muziek. Het is zo leuk en mooi dat we langer blijven hangen dan de bedoeling was, maar als er een ding is dat we geleerd hebben dan is dat genieten waar je kunt. Op 25 augustus ga ik met de kinderen op uitnodiging van een meer-dan-collega-collega met haar en haar man varen op de Bergse Plas. De kinderen mogen ook sturen. Ze vinden het fantastisch en ik geniet ervan dat zij zo’n fijne dag hebben. Heerlijk, de plas is niet groot maar wel gezellig druk en het varen en kletsen is heel fijn. Het zonnetje op mijn bolletje is ook fijn, nooit gedacht. Op sommige plekken, in de schaduw voelt het al snel koud. Vol in de zon is het heerlijk. Nadat we nog een tijd gekletst hebben, de kinderen gespeeld hebben met Rakker de hond en de vissen eten hebben gegeven is het tijd om te gaan naar mijn lieve, zieke mannetje dat vandaag nodig had om bij te tanken. Voor hem is het ook moeilijk, veel komt er op zijn schouders. Hij is niet alleen echtgenoot. Hij is ook mantelzorger, werknemer, huishouder, kinderopvang, taxi. Hij doet het met liefde maar hoe oneerlijk is het allemaal, dat hij in zijn vakantie ook nog veel huishouden op zijn al volle bordje krijgt. Dat maakt me verdrietig.

Op woensdag 28 augustus word ik geprikt en hebben we een meer dan fijn gesprek met de oncoloog. Wederom zijn de bloedwaardes veel te laag en daarom zal er opnieuw op chemomaandag geprikt moeten worden. Kitzen is niet blij met het feit dat ik telkens zo ziek ben, past mijn medicatie aan en geeft die ook alvast vrij voor de komende kuur. De granisetron wordt verdubbeld en ik krijg een nieuw medicijn erbij: Emend (Aprepitant). Hij vraagt naar mijn klachten, stelt me gerust dat ik niet zeur, zegt me dat ik echt beter op mezelf moet passen en rustiger aan moet doen. Gezien de maagklachten krijg ik maagbeschermers en de oorzaak van de zweetaanvallen is ook al snel duidelijk: de chemo heeft me in de vervroegde overgang gebracht. Kitzen zegt dat hij merkt dat hij me moet afremmen en dat hij dat fijner vindt dan iemand die hij moet schoppen, maar dat ik niet moet vergeten dat ik chemo krijg en al een traject achter de rug heb en dat ik keuzes moet maken: stappen met mijn man óf ramen zemen en niet allebei. Vroeger is geweest. Ik voel me alsof ik een standje krijg maar ik begrijp het wel. Ik vind het zo moeilijk te accepteren allemaal. De kanker heb ik wel geaccepteerd, maar dat ik dingen niet meer kan en dat ik zo ziek en moe ben – dat wil er niet in. Toch is dat wel nodig, ik begrijp het. Mijn kinderen zeggen het ook.. ze vinden het raar dat ik zo ziek ben en toch maar dóórga. Wat voor voorbeeld geef ik hen? Ik wil uitstralen dat deze ziekte maar vooral deze behandeling mij niet mag en zal belemmeren in mijn bezigheden. Maar welk voorbeeld geef ik écht?

Mijn schoonzus en zwager zijn in Nederland! We gaan ze opzoeken en ze hebben voor iedereen een kleingheidje. Voor mij een trein.. een lettertrein voor mijn blog. Prachtig, wat een ontzettend lief gebaar, ontroerend! We eten en kletsen. We zien de huwelijksfoto’s, wat zijn ze mooi en ze brengen goede herinneringen terug. Het is zoals altijd ontzettend gezellig en veel te snel voorbij. Jammer, ook omdat ze al snel weer naar huis vertrekken en het de vraag is wanneer we ze weer zullen zien. Het afscheid doet altijd pijn. Dat geldt ook voor mijn vriendin die met haar dochter in Duitsland woont. De viendin bij wie we langs zouden gaan dit jaar.. er kwam een kankertje tussen. Zij bezoekt ons dit weekeinde ook en ook dit bezoek is ontzettend gezellig. Het maakt niet uit hoe lang we elkaar niet gezien hebben, het gesprek loopt nooit vast en is altijd leuk. Mijn man en kinderen hebben ’s ochtends bij de boer appels geplukt en die vallen goed in de smaak, ze zijn ook écht lekker zegt iedereen. Ze zijn zuur, ik voel het aan mijn mond en dat is fijn. Ook dit bezoek gaat weer veel te snel voorbij. De volgende dag neemt mijn man de kinderen mee uit zwemmen, ik blijf thuis. Geen keuze, mijn lichaam kiest voor mij. Ik moet nu uitrusten. Morgen is de PICClijnplaatsing en het bloedprikken en ik hoop de 3e ACkuur.

We gaan ervoor.

Zonnestraal

Soms word je overspoeld
Dekens heb je omgewoeld
Je bed nat van het zweet
Wakkergeschrokken, half ontkleed
Je hebt gedroomd over laatst
Diagnoses in je hoofd teruggekaatst
Knobbeltje niet direct herkend
Elke dag in je hoofd gescand
Kanker vastgesteld
Is je rustig verteld
Moegestreden
Te veel gebeden
Haarwerk min of meer uitgezocht
Mutsje nog niet gekocht
Maar juist na een dag vol pijn
Kan er ook een lichtpunt zijn
Iemand zegt dat je waardig bent
Iemand die jouw pijn erkent
Zij geeft je nieuwe moed
Kijk waarvoor je dit allemaal doet
‘Kanker’ gezegd
Compleet lamgelegd
Operatie ondergaan
Bestraling doorstaan
Ravagetiet is ingesmeerd
Zelfzorg.. nu wel geleerd
Chemo komt, 16 kuren
Mijn god.., heel wat te verduren
Heel veel stappen
Heel veel kankerklappen
Rotdag, bliksem, donder, regen
Een volgende dag is een zegen
Een nieuwe dag, een nieuwe kleur
Raam gesloten, daar opent een deur

En toch.., na elke dag met pijn
Zal er weer een zonnestraal zijn


Chemo

Maandag 22 juli 2019. Deze dag zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan. De eerste grotevakantiedag van de kinderen. Mijn eerste chemodag. Om half 10 start het traject dat ik niet wil maar wel moet. Omdat de chemotherapie die ik ga krijgen hoog emetogeen is, dat wil zeggen zeer misselijkmakend, moet ik een uur vóór toediening een aantal medicijnen innemen om de kans op misselijkheid te verkleinen. Het gaat om de medicijnen granisetron, dexamethason en primperan. Daarnaast moet ik deze medicatie tevens op 3 achtereenvolgende dagen innemen. Mijn man en ik moeten mij op het vastgestelde tijdstip melden bij de afdeling Oncologie Dagbehandeling van het ASZ, ook wel bekend als F3. Om daar te komen moet je vanaf de hoofdingang de hele, ontzettend lange gang uitlopen waarna je met de trap of lift naar de 3e gaat. Een lange weg, is dit bedoeld om je tijd te geven om je nog te bedenken? Bedoeld om halverwege om te keren?

Nadat we mij hebben aangemeld bij de balie worden we opgehaald. De verpleegkundige heet ons welkom en laat de afdeling zien. Er zijn 3 compartimenten met elk 4 luxe stoelen of plek voor bedden. Daarnaast zijn er 3 privékamers met elk 1 of 2 plekjes. Het is wit maar oogt niet steriel, wel sereen. Er is een keukentje met een koffiemachine en veel koekjes. In de koelkast staan sap, melk, frisdrank die we gewoon mogen pakken naar behoeven. Er is zelfs een vriesvak met ijsjes. Wat je maar wilt, dat mag je pakken. Kanker is al naar genoeg – dan moet je niet ook nog lijnen, lijken ze hier te denken.

Ik mag zelf een stoel kiezen. Ik neem plaats naast een van de ramen. Omdat ik heb gekozen om geen coldcap te nemen komt de verpleegkundige direct bij me zitten met haar infuusbenodigdheden. Dit is waar ik bang voor ben; ik ben slecht te prikken en ik heb gevraagd om een semipermanent infuus. Dat is me door de oncoloog geweigerd met als reden dat de medewerkers van de afdeling oncologie iedereen kunnen prikken. Ze wil het infuus aanleggen maar vindt geen ader. Na veel gezoek wordt er toch een poging gedaan. Mis. Een andere verpleegkundige wordt erbij geroepen en na veel zoeken, porren en flink afknellen met een bloeddrukmanchet zit het infuus eindelijk goed. Dan komt stap 1, want chemo geven gaat in stappen die elk afgetekend en gedubbelcheckt moeten worden. Er wordt eerst 10 minuten doorgespoeld met NaCl. Daarna wordt een zak met een heldere rode vloeistof aangehangen nadat gecontroleerd is of het ‘mijn’ zak is. Dat is nummertje 1 van de cocktail: Doxorubicine (Adriamycine). Het loopt rustig in en we nemen de omgeving in ons op. Het wordt drukker op de afdeling. Er komen oude mensen, jonge mensen, patiënten die heel veel zakken krijgen. Na het inlopen van zak 1 wordt er doorgespoeld. Dan volgt zakje 2: Cyclofosfamide (Endoxan). Dit is een heldere kleurloze vloeistof. Ook nu volgt controle. Bij het aanhangen van deze zak wordt me verteld dat ik mogelijk wat tintelingen in de neus kan ervaren, de zogenaamde ‘wasabineus’. Ik hoor de verpleegkundige aan, hij heet Gerard, en ik besluit dat dat toch niet voor mij geldt omdat ik vastbesloten ben geen last van bijwerkingen te gaan hebben. Als de zak bijna is ingelopen word ik overvallen door een heet gevoel rondom en in mijn neus en mond, het is behoorlijk onplezierig te noemen. Mijn neus begint te lopen en ik krijg een enorme hoofdpijn. Mijn ogen prikken. Gerard ziet het en zegt dat volgende keer het infuus langzamer moet inlopen. Iemand anders raadt me neusspray met duale werking aan, die moeten we volgende keer meenemen. Ik voel me niet goed. Maar ach, het zal wel loslopen. Wanneer het lijntje is doorgespoeld met NaCl gaat het alweer een beetje beter. Ik word losgekoppeld en mag naar huis. Dit was het al! Voor we gaan, moet ik even plassen. Er gelden strenge regels voor patiënten met chemo, zo moet je bijvoorbeeld na je toiletbezoek de wc 2 maal doorspoelen met het deksel gesloten, bij deze cocktail een week lang. Als ik wil spoelen zie ik dat mijn urine roodgekleurd is. Zo snel al? Ik schrik ervan maar herinner me dan dat me dat verteld is. We gaan naar huis, naar de kindjes.

Onderweg halen we een taart. De allereerste chemo in ons gezin, dat zal nooit meer voorkomen en is wel een viering waard! Thuisgekomen blijken mijn schoonzus en zwager bij de kinderen te zijn. Wat fijn, deze mensen doen dit gewoon. We eten en praten. Het is warm, heel erg warm. We gaan buiten zitten. Ik drink veel, want dat is me voorgeschreven. Terwijl de uren langzaam voorbijgaan voel ik me misselijk worden. Dit zal toch niet? Ik krijg hoofdpijn. Mijn maag protesteert en ik neem een extra primperan tegen de misselijkheid. Ik mag er daar maar 3 per dag van, dus ik wil rustig aan doen met innemen. Het is drukkend warm, ik voel me ontzettend ziek worden. Het komt vast door de warmte dit, houd ik mezelf voor. Dan kan ik het niet langer tegenhouden, ik móet overgeven. Wat ben ik beroerd. Ik wil alleen maar liggen naast de wc. Niet meer lopen, niet meer zitten, niks meer. De primperan werkt gewoon niet! Ik raap mezelf samen, herpak me en ga terug naar de visite. We koken en eten, maar mijn eten belandt direct in de wc. Ik neem mijn 3e primperan. Ooit moet het toch werken? Ik blijf misselijk en beroerd. We bellen de afdeling. Er wordt geadviseerd om cola te drinken, verse cola met veel prik. Ik wil niet drinken, want alles wat ik eet of drink prikkelt mijn maag en zet aan tot braken. Toch lijkt het of de cola iets verbetering geeft. Nu mag ik geen medicijnen meer en de nacht moet nog komen.

Het is nog vroeg als ik naar bed ga. Ik zet het hoofdeinde een stukje omhoog, want ik ben bang om zo misselijk te gaan slapen. Mijn slaapmedicatie neem ik vandaag ook niet. Ik ben zo ontzettend moe, het voelt of ik een marathon heb gelopen. Dat denk ik ten minste. Ik heb dat nog nooit gedaan, maar het lijkt me dat je je dan ongeveer zo voelt. Ik ben moe, maar voel me ook heel ziek. Het lijkt een beetje op heel erge griep maar is vele malen erger. Ik heb spierpijn maar geen koorts. En ik ben zo, zó ontzettend misselijk. Ik lig op mijn rug en probeer héél stil te liggen, want als ik beweeg moet ik braken. Mijn man, mijn lieve, lieve man helpt me waar hij kan en hoe hij kan. ’s Nachts slaap ik bijna niet. Ik huil om mijn moeder. Het maakt niet uit hoe oud je bent, hoe je verstandhouding met je moeder was, of je getrouwd bent of niet, met wie je in bed ligt; als je zo ziek als een hond bent huil je om je moeder. Ook al is zij al 10 jaar dood. Mijn tranen rollen langs mijn wangen maar ik veeg ze niet weg. Elke beweging maakt me zieker en misselijker. Uiteindelijk moet ik wel in slaap gevallen zijn, want ik word wakker.

Het is dinsdag. De kinderen gaan naar de BSO. Bij het ontbijt moet ik weer mijn pillen innemen. Ze werken redelijk snel en mijn misselijkheid wordt iets minder. Wel blijf ik een naar gevoel houden en voel ik me kattig en vervelend. Mijn primperan neem ik nu beter verdeeld over de dag, zodat ik er 1 overhoud om in te nemen net voor de nacht. Ik dacht dat ik me beter zou voelen, zo optimistisch ben ik. Helaas. Ik doe rustig aan. Ik heb zó veel spierpijn, ik besluit om een rondje te wandelen. Dan wandel ik de afvalstoffen eruit, is mijn redenering. Of dat zo is weet ik niet, maar ik blijf ziek hoewel ik minder braak overdag. ’s Avonds word ik weer net zo beroerd. Op woensdag zeggen de kinderen dat ze helemaal geen vakantiegevoel hebben. Maar ik ben nog steeds beroerd en heb geen puf. In de middag halen we mijn haarwerk op en wordt mijn lange haar kortgeknipt. Het zal hoogstwaarschijnlijk gaan uitvallen, en wel binnen 2 weken is de verwachting. Op donderdag ga ik met de kinderen naar het zwembad. Het is zo verschrikkelijk heet, er is een hittegolf gaande en dit is de heetste dag, er is in De Bilt een temperatuur hoger dan 40 graden aangetikt. Het lijkt iets beter te gaan met mijn gestel maar mijn mond voelt heel naar aan, heel glad, en ik heb last van veel wit slijm dat niet weggaat. Op de dagen die volgen ben ik moe, zo ontzettend moe. Ik probeer zo veel mogelijk mijn normale gang van zaken te doen maar het is moeilijk. De chemo hakt erin. Er zijn dagen waarop ik mijn bed niet uit kan. De kinderen gaan zelfstandig naar de BSO en ik sleep mezelf doodziek en moe de trap op, heb kauwgombenen, diarree, last van misselijkheid, duizeligheid en een vreselijk pijnlijke mond, mijn smaakvermogen is verdwenen en ik heb maagpijnen. Elke dag komt er iets naars nieuws bij, elke dag verdwijnt er iets dat voorheen zo normaal en vanzelfsprekend was. Op een dag wordt er een pakketje bezorgd. Er zitten 2 gehaakte harten in. Wat zijn ze mooi! Mijn collega heeft deze op mijn verzoek gemaakt: voor beide kinderen 1 hart met 2 vakjes, 1 vragenvak waarin ze briefjes met vragen kunnen stoppen, en 1 antwoordvak waarin wij antwoorden of gewoon lieve briefjes doen. Dat zal misschien helpen met accepteren en verwerken! Dan is er op een dag zo’n jeuk op mijn hoofd dat ik bang ben voor luizen. Shit, kanker en nu ook luizen?? Wat ik aanzie voor het hebben van luizen blijkt echter de start van haaruitval te zijn. Meestal hebben mensen haarpijn, daar was ik dus ook op bedacht, maar op jeuk had ik niet gerekend. Binnen slechts 2 dagen valt het met enorme plukken uit. Dat is bizar confronterend. Ik verwachtte geen problemen te hebben met kaal zijn, maar was vergeten dat het eerst nog moet uitvallen en juist dát is verschrikkelijk. Ik besluit na een tweetal dagen het te millimeteren. Ik doe het zelf maar al na enkele minuten staat mijn man naast me om het over te nemen. Hij doet het heel voorzichtig. Hoe verder hij is, hoe moeilijker ik het vind. Dan is hij klaar en hij zegt dat het schattig staat. Ik moet kijken in de spiegel maar daar ben ik echt niet klaar voor. Dan kijk ik toch en hoewel ik schrik van mijn koppie is het toch niet zo heel erg. Als ik de dag erna op het werk kom krijg ik alleen maar positieve feedback. Dat is heel fijn, want ik was behoorlijk onzeker en erg bang om mijn collegaatjes te ontmoeten. Binnen korte tijd ben ik helemaal kaal, want de stoppeltjes zitten niet vast en ik kan ze er zo afvegen. Mijn zoon vindt het vreselijk om te zien, mijn dochter vindt het stoer. Hoeveel impact heeft dit op hen? Mijn man heeft nu ineens een kale vrouw, natuurlijk is dat niet iets waar ik vrijwillig voor koos maar iets dat gepaard gaat met mijn ziekzijn en het is tevens slechts tijdelijk, maar tóch is het ook weer iets extra’s dat we incasseren moeten.

Er wordt bloedgeprikt en de oncologieverpleegkundige meldt dat de bloedwaardes veel te laag zijn. Mogelijk volgt uitstel van kuur 2. Dat wil ik niet, want als dat zo is krijg ik chemo op de 10e verjaardag van mijn dochter. Dit nieuws komt binnen als een mokerslag en het tussenliggende weekeinde slaap ik veel in de hoop dat er een beetje verbetering komt zodat chemo 2 tóch doorgang vindt. Maandag 12 augustus moet ik opnieuw cito bloedprikken en afhankelijk van de waardes krijg ik chemo of niet. Spannend… afwachten maar weer.

Chemokuur 1 is voorbij. Dit was geen leuke tijd. Ik heb dit doorstaan… wij hebben dit doorstaan. Nog ‘maar’ 3 van deze en dan 12 andere. Oef…

“Schelden doet geen zeer”

‘Tyfuslijer!’ ‘Teringvent!’ ‘Kankerhoer!’

Zomaar wat woorden. Woorden die tegenwoordig heel normaal worden gevonden. Niemand kijkt er meer van op, niemand denkt meer na voor ze worden uitgesproken. Schelden doet geen zeer, toch?

Er was eens een jongen van 11 jaar. Hij deed heel erg zijn best op school. Hij sprak af met zijn vriendjes en vriendinnetjes, ging met hen zwemmen, spelen, hockeyen, Fortniten of gewoon naar ‘het plein’. Een gewone, lieve, bijzondere, zorgzame, bescheiden 11-jarige jongen. Er kwam een kwade dag. Het bleek dat zijn moeder ernstig, levensbedreigend ziek was. De jongen hield zich zo goed en kwaad als het maar ging staande. Hij en zijn zusje maakten zich grote zorgen maar wilden dat niet aan hun moeder en vader tonen, om hen te ontlasten. Natuurlijk wisten hun ouders dat. Daar zijn ze ouders voor.

Op een dag kwam de jongen thuis uit school. Boos, verdrietig, hij wilde niet praten, smeet met deuren en sloot zich op. Hij was onbereikbaar. Later bij het avondeten barstte de bom. Op school was er gescholden met het woord “kanker”. Er kwam veel verdriet los, veel woede, veel angst.

Kanker is geen scheldwoord. Geen bijvoeglijk naamwoord. Kanker is een ziekte. Een ernstige ziekte. Kanker is een verschrikkelijk nare huisgenoot. Bedenk dat, vóór je ermee scheldt. Schelden dóet pijn. Kanker maakt echt veel meer kapot dan je lief is. Écht. Voor je iets zegt, neem even de tijd om te bedenken of je iemand kwetst. Is dat zo, hou dan liever je mond dicht.

11 tot en met 20 en landelijke dag voor kanker in het gezin

Op de één of andere manier is het elke dag bestralen rustgevend. Niet leuk, niet fijn, maar wel een ritme. Een ritme, hoe raar dat ook klinkt, in een tijd waarin je van alle kanten geleefd wordt en waarin je soms van voren niet weet of je van achteren leeft. Een ritme dat ik liever nooit had gehad. Maar nu het er is maken we er gewoon het beste van, want er is nog nooit iemand beter geworden van zielig in een hoekje zitten.

Op 15 juni is er de 3e landelijke dag voor kanker in het gezin in Dronten. Een eindje rijden, maar ik heb het er graag voor over. Als je kanker krijgt is het voor de medische wereld prioriteit om je kanker te elimineren uit je lichaam. Je geest of je gezin zijn niet in beeld. Ik snap dat. Dat hangt namelijk samen met de eed van meneer Hippo. Maar nu ik in deze situatie zít vind ik het onverteerbaar dat er geen aandacht is voor mijn man of mijn kinderen, die hier ook allemaal niet om hebben gevraagd. Ik heb het daar moeilijk mee. Op meerdere momenten in het zorgtraject kaart ik dit probleem aan waarna een verwijzing naar maatschappelijk werk volgt alwaar ik mijn verhaal doe. Verbijsterd hoor ik dat voor mijn gezin een terugverwijzing naar de huisarts volgt. Dus nu moet ik terwijl ik zelf ziek, moe en in de war ben gaan vechten voor passende zorg voor hen die mij nastaan en bijstaan? Ik kan het niet geloven, zijn we in een B-film beland? Ik besluit op internet te zoeken en kom al snel uit op de website van de eerder genoemde landelijke dag (https://www.langsdezijlijn.com ). Het is on-ge-loof-lijk, maar ik lees dat wat ik meemaak eerder regel is dan uitzondering.

De landelijke dag start met een supergaaf optreden van freestyler Josh. Hij doet fantastische kunstjes met een voetbal, wauw dat is genieten! Ik zie de glimmende oogjes van mijn kinderen, hoor hoe al die andere kinderen ademloos toekijken en weet dat we hier goed aan hebben gedaan. Jochem van Gelder is de daghost en praat met het grootste gemak alles aan elkaar. Dan gaan de kinderen workshops volgen. Martijn start met FIFA2019 op de PS4, Evelien doet mee met drone vliegen. Wij krijgen een aantal voordrachten. In de pauze kunnen we langs de stands. Maar dan komt het keihard binnen.. ‘ik heb kanker’. Ik zou het liefst wegrennen, alles achter me laten en niks te maken hebben met alle informatie. Ons doel van deze dag is tweeledig. Enerzijds, de kinderen een fijne dag geven. Anderzijds, informatie krijgen over hoe we hen het beste begeleiden. Uit de diverse voordrachten maken we op dat we het eigenlijk goed aanpakken en oppakken. Roeien met de riemen die je hebt, heet dat. Ik vind het schokkend om te horen hoe slecht kinderen worden begeleid en dat in sommige ziekenhuizen wordt gezegd dat een kankerpatiënt geen recht op thuiszorg heeft omdat er ‘thuiswonende kinderen zijn die het huishouden wel kunnen doen’. Hoe schrijnend is dat, hoe onmogelijk is dat. De kinderombudsvrouw die er ook is belooft daar werk van te maken. Een kind heeft er immers recht op om kind te zijn. Na de tweede workshop voor de kinderen en de tweede ronde voordrachten voor ons komt een optreden van Alain Clark. Die ken ik niet goed, maar wat zingt hij mooi! Deze dag is voor mij erg emotioneel. Ik heb meer dan eens tranen in mijn ogen. Het is zeer confronterend ook, dat had ik niet verwacht. Als de dagafsluiting is geweest ontvangen de kinderen nog een goodiebag met van álles, speelgoed, schoolspullen, drinken en lekkers voor onderweg naar huis. Het is fantastisch geregeld en ik ben blij dat we hierheen zijn gekomen.

Op 16 juni is het Vaderdag. Wat geef je een man die zo’n goede, lieve, fijne vader is? In een tijd als deze? Niets is goed genoeg en zal uitdrukken wat we voor hem voelen. In de middag gaan we naar onze schoonfamilie, want een van mijn zwagers is tijdelijk in het land. De dagen die volgen gaan rustig voorbij. Ik loop en loop. Steeds te ver. Ik kan dit niet accepteren, ik kan niet begrijpen dat het wandelen te veel is. Maar dat het dat is en was, verbaast me achteraf niet. Op een dag vraagt een van de radiotherapeutisch laboranten hoe het met me gaat. Ik antwoord hem dat ik zo moe ben. Dan zegt hij dat moeheid er echt bij hoort. Dat ik niet mag vergeten dat zij elke dag mijn borst plus omringend en achterliggend weefsel vernielen en dat dat veel energie kost om weer te herstellen. Dat blijkt ook, want ik krijg steeds meer last van mijn borst. Uiterst pijnlijke steken, roodheid, schilferen, extreme droogheid. Elke dag meermalen mijn pijnlijke plekken insmeren, o dat is echt geen pretje. Soms is het zo pijnlijk dat de tranen erbij vloeien. Dit had ik niet verwacht. Ik had gedacht dat ik er wel zonder kleerscheuren doorheen zou rollen, dus dit is een echte teleurstelling. Maar een andere keuze is er niet, dus #Glowinthedark Kaatje blijft positief doorgaan. Met diverse collegaatjes en excollegaatjes doe ik fijne dingen. Wandelen, kletsen, lunchen, appen, het is állemaal éven gezellig!! Op een andere dag vraag ik dezelfde bestralingsjongen, ik heb elke dag hem, of ik binnenkort mag zwemmen met mijn kinderen. Hij kijkt naar me, laat zijn ogen naar beneden afglijden en zegt dan aarzelend:”… nou… gezien hoe het er daar uit ziet, zou ik dat écht niet aanraden..,” en hij bijt op zijn lip. Ik moet lachen, want ik begrijp hem volledig. Zwemmen, dat lijkt me zelf ook niet wijs en zelfs niet toegestaan met deze ravagetiet.

Op 26 juni heb ik bestraling 19 en moet ik op bezoek bij de oncoloog. Ik krijg te horen dat de chemo zal starten op maandag 22 juli, met 1 grote mits en die is dat de wondjes op de borst dan dicht móeten zijn. Deze moeten de week daarvoor beoordeeld worden en als het zo is krijg ik groen licht. De bloedwaardes zijn bekend en zo hoog dat er gekscherend wordt gevraagd of ik niet nog even een bloeddonatie wil doen. Ik krijg een tas mee met medicatie en uitleg over wat ik wanneer, hoe en waarom moet innemen. De dag erna heb ik bestraling 20 en een controleafspraak in het EMC. Dr. Schuurhuizen inventariseert de schade. Ze schrikt ervan. Ja ik ook, elke dag. Het is vuurrood en beschadigd. Ze geeft aan dat de komende week een zware week wordt, dat ik heel moe zal worden en dat het erop of eronder gaat worden met het verder opengaan van het gehele bestraalde gebied. Ik moet veel smeren met de voorgeschreven crème en rustig aan doen. Zwemmen mag niet gedurende minimaal 2 weken en zonnen mag dit jaar helemaal niet meer. Het hele gebied moet ruim worden afgedekt zodra ik naar buiten ga.

De tijd erna is een hel. Veel pijn en steken, ook de oksel gaat open en vervellen. Ik ben ontzettend, onbeschrijflijk moe, bijna net zoals tijdens mijn burnout. Ontzettend. Langzamerhand gaan de wonden dicht, maar het gebied blijft enorm gevoelig. De pijn wordt minder. De steken, die voelen als een heet mes dat wordt rondgedraaid, worden ook minder heftig en minder in frequentie.

Deze berg is genomen! Bestraalkaat is klaar en het is nu zaak om goed uit te rusten, bij te komen en op conditie te blijven voor het komende half jaar waarvan iedereen zegt dat het zwaar zal worden. Kom op zeg, hoe moeilijk kan het zijn?

Kanker: 1

Kaat: 2

De chemotrein komt eraan!

1 tot en met 10, feest!

Op dag 2 van de bestraling merk ik dat mijn borst bij het litteken warm is en er een deukje zit. Mijn borst voelt wat steviger maar niet pijnlijk. Als ik bij Rhea kom wordt me verteld dat er een nieuwe CTscan moet worden gemaakt. Dit omdat de clips in de borst die de tumorplaats markeren en die daar tijdens de operatie zijn geplaatst, naar elkaar toe zijn gegroeid. Dat is goed nieuws, want het betekent dat een deel van de borst minder straling zal gaan krijgen en dus minder schade oploopt. De scan wordt nog dezelfde dag gemaakt zodat ik aan het einde van de week volgens het nieuwe plan bestraald ga worden. Fijn!!

De dagen die volgen zijn rustig. Op Hemelvaartsdag is er geen bestraling. Wel komen mijn schoonzus en zwager met mijn schoonmoeder onze kant op. Het is warm, het wordt weer zomer. Ik hou niet zo van de zomer, meer van de herfst en winter. Met de familie gaan we uit eten. Het is gezellig en lekker en we genieten van het eten en elkaars gezelschap.

Op 29 mei is er op mijn werk feest. Een aantal collega’s viert werkjubileum. Ik ook. Ik ben 12,5 jaar in dienst. Hoewel ik dolgraag zou gaan, is het gewoon niet wijs. Ik ben zo moe, een hele middag trek ik gewoon niet. Het doet me pijn, veel pijn als ik afzeg. Later krijg ik foto’s. Van zowel ochtendtaart als middagwandeling. Wat hebben ze een plezier gehad. Ik huil. Ik ben blij dat ik niet ben gegaan, maar het verdriet dat ik er niet bij kan zijn om dit moment te delen steekt als een mes in mijn hart. Dit is iets dat kapot is gemaakt. De kanker neemt veel van me af, ook dit. Het maakt me ontzettend boos.. alweer iets dat ik moet laten. Rot tietkanker!

Op 31 mei moet ik naar de oncoloog. Zijn eerste aanblik geeft me al een goed gevoel. Hij heet me welkom, vraagt hoe ik de hele situatie vind en hoe het met me gaat. Hij legt me uit wat zijn vervolgstappen zullen zijn en dat ik bij hem zit omdat ik nét te jong ben, de tumor nét te agressief is, de tumor nét te groot is. Mijn moeder zei het al vroeger.., alles waar ‘te’ voor staat is niet goed. En dat blijkt ook weer hier. Ik antwoord dat ik er bij nader inzien toch blij mee ben, want dat hele pakket dat me ‘gratis’ in de schoot geworpen is zal me toch geruster maken over een kleinere terugkeerkans. Dan legt hij uit welke chemo er zal volgen. 4 keer een combinatie van 2 middelen (doxorubicine/cyclofosfamide) met 2 weken rust ertussen. En daaropvolgend 12 keer een ander middel (paclitaxel), elke week. Daarna volgen minimaal 5 jaar hormoontherapie.

“Een half jaar chemo??” gonst het in mijn hoofd. Ik kijk hem ongelovig aan. Meent hij dit? “Een half jaar chemo? Daarna nog 5 jaar hormoontherapie?” vraag ik. Dit kan toch echt niet waar zijn. In maart was ik nog niet ziek en nu staat dit voor de deur? Dat kan ik niet goed verstaan hebben. Kitzen kijkt me aan en knikt bevestigend. Bevlogen vertelt hij hoe het allemaal werkt. Ik zie in zijn ogen de passie voor zijn vak en wil graag alles horen, maar mijn hersenen zijn blijven steken bij dat halve jaar chemo. Hij ziet het. Hij zegt tegen me: ” U bent het soort vrouw dat ik moet afremmen. Gelooft u mij als ik zeg dat het zwaar gaat worden. Ik ga u nu met rust laten. U moet nu al uw energie in de bestraling gaan steken. Daarna komt u bij mij terug, dan is er nog genoeg tijd om dingen te bespreken.” We nemen afscheid, ik ga naar huis en ’s avonds vertel ik luchtig wat er verteld is. Ook mijn man schrikt hiervan. Wat staat ons nu nog te wachten?

In de volgende dagen wordt het warm. Het wordt de warmste 2 juni ooit gemeten. We doen rustig aan, de avondvierdaagse komt er weer aan. Er is mij gevraagd om weer een groep te begeleiden. Dat zou ik zó ontzettend graag doen. Dit jaar gaat het echter niet, ik leg uit waarom. Zij is een van de eersten op school die ik inlicht. Er is begrip. Natuurlijk is dat er. Voor mij is dit nóg iets dat de kanker me heeft afgenomen. Niet het eerste, het zal ook zeker niet het laatste zijn. Op 3 juni ga ik naar de bedrijfsarts. Vanwege mijn burnout hebben wij elkaar al vaak gezien. Onze laatste afspraak was begin november, toen namen we afscheid met de belofte elkaar alleen nog in de gang te spreken. Nu kom ik hier met dit nieuws en dat doet pijn. Hij kijkt me aan en wat ik zelf voel zie ik weerspiegeld in zijn ogen. Verslagenheid. Verdriet. Het gesprek verloopt fijn. Hij is boos dat dit gebeurt en vloekt. Op een of andere manier ben ik daar blij om. Dan zegt hij dat hij dit ontzettend oneerlijk vindt. Hij spreekt mijn gevoelens uit en dat lucht mij op. Dan spreken we af dat ik niet meer hoef te komen, hij zal mij telefonisch blijven benaderen. “Steek al je energie in je behandelingen. Hier komen is nutteloos.”

De CTscan gaf inderdaad aanleiding tot een aangepast bestralingsplan. Als ik weer op de tafel lig merk ik dat ik niet meer 3, maar 4 keer bestraald word. De hoge bestraling op de tumorplek is vernauwd en daarom moest er een extra, lagere, dosis op de rest komen. Het geeft niet, als het maar werkt. Ik merk niets, dat beangstigt me wel. Doet het wel iets?

Op 9 juni vieren we onze trouwdag. 14 jaar. Wat een mijlpaal! Veel hebben we doorstaan. Veel plezier hebben we al gehad. Dat ons dit zou overkomen, daarbij hebben we nooit stilgestaan. Reden te meer om heerlijk uit eten te gaan bij Villa Augustus. Het is een heel gezellig restaurant met een prachtige verdwaaltuin en mooi uitzicht op de rivier. Het eten is fenomenaal lekker. Fijn om samen te zijn, fijn om met ons viertjes te bestaan. Even alles loslaten en genieten van het moment.

Ik merk dat mijn borst pijnlijker wordt. Mijn tepel schilfert, mijn borst is heet. Wat ben ik moe. Hoe komt dit toch? Dat mijn borst verandert snap ik. Maar die moeheid, waarvan dan? Ik ga langs bij de verpleegkundige en krijg een recept mee voor zalf en wat gazen. Die moeten erop, om te zorgen dat de huid niet opengaat. Die zalf is koud, wat een verademing. Nu pas besef ik hoe vaak je met je borst ongemerkt ergens tegenaan strijkt. Ik blijf wandelen, zij het steeds korter omdat ik zo moe ben. Dan ineens is het 13 juni. Bestraling nummertje 10!! Dat is ook een mijlpaal, we zitten nu op de helft. Ik heb cake in hartvorm gebakken. Alles moet gevierd worden! Dr. Kiderlen belt om te vragen hoe het gaat. Ze legt uit dat moeheid erbij hoort. Gewoon omdat elke dag de borst wordt vernield en weer moet worden opgebouwd. Ik krijg wat adviezen over eten en rust nemen. Aankomende zaterdag, 15 juni, wordt een leuke dag want dan gaan we naar de landelijke dag voor kanker in het gezin. Een dag waarop de kinderen centraal staan. De zaterdag daarna gaan we uit varen met stichting ‘Vaarkracht’. Hoezo rustig aan doen? Kom maar op met de rest van die bestraling. Ik heet niet voor niets Glow in the dark Kaatje!

Al 10 gehad, nog maar 10 te gaan! Glow in the dark Kaatje zegt :”Gaan!”

De bestraling

28 mei. Vandaag start het nieuwe traject. Ik meld me bij de receptie van het EMC, lokatie ASZ. Er wordt me uitgelegd hoe alles werkt en waar ik kan plaatsnemen. De volgende dagen mag ik me gewoon aanmelden bij de zuil en daarna naar de Rhea-wachtkamer gaan, er is geen interactie meer met iemand achter een balie tenzij er storingen zijn oid. ‘Mijn’ bestralingstoestel zal in principe altijd de Rhea zijn. Rhea staat voor moedergod in de Griekse mythologie.

Ik word binnengeroepen door een aardige mevrouw. In het omkleedhokje laat ze me even achter na me erop te hebben gewezen dat ik de buitendeur op slot moet doen. Ik ontkleed mijn bovenlichaam. Ik schaam me, ik heb geen sjaaltje of iets bij me. Dan word ik meegenomen naar de Rhea. Vanuit het hokje lopen we door een lange gang met fotobehang. Het is de Biesbosch wat erop staat, ik herken het en ik ontspan een beetje meer. De dames weten dat het mijn eerste bestraling van 20 is en ze leggen me uit wat ze gaan doen. Dan mag ik plaatsnemen op de tafel. Mijn armen leg ik boven mijn hoofd in de beugels en zij leggen me dusdanig neer dat de 4 getatoeëerde puntjes op mijn borstkas en mijn zijden exact matchen met de laser van de Rhea. Ik ben onzeker over mijn lijf en mijn borsten. Zouden ze die raar of lelijk vinden? Dan nemen ze afscheid en kan het feest beginnen.

Ik lig alleen in de ruimte. Gelukkig is het niet koud. Dan beweegt de kop van het apparaat. Recht boven me stopt hij en maakt dan een kort zoemend geluid. Na enkele seconden voel ik dat de tafel beweegt en hoor ik klikken. Aha, dit was me verteld. Nu is er een foto genomen en zo te zien lag ik niet helemaal goed, daarom is de tafel minimaal verplaatst om nauwkeuriger te bestralen. Mooi! Dan beweegt de grote kop naar rechts. Aan de linkerkant komt nu het bestraalgedeelte omhoog. Ik mag niet bewegen, maar o wat zou ik dat graag doen – ik ben zo nieuwgierig naar hoe dit allemaal werkt!!! De kop stopt en ik hoor een zoemend geluid. Het is gericht op de tumorplaats. Het is gestart! 1, 2, 3, 4,… 15 seconden. Rustig blijf ik liggen. Is dit alles? Kan dit werken? Kan dit zo veel schade aanrichten dat het de kanker doodt? De kop stopt weer, nu boven me. Aha, nu komt het bestralen van de hele borst. Ja, dat was me ook verteld. Weer een zoemend geluid.. weer 15 seconden. Nu ben ik klaar, schiet door mijn hoofd. Maar er is me verteld dat ik stil moet blijven liggen tot ik word opgehaald. Braaf als ik ben verroer ik me dus niet terwijl de kop doordraait. Dan stopt hij. Alweer hoor ik zoemen, weer 15 seconden. De kop draait weer door. Zou het dan nu wél klaar zijn? Ik wacht. Ongeduldig nu. In mijn hoofd talloze gedachten. Hoe kan dit nou werken? Ik voel er niks van. Heeft het iets gedaan?

De dame met donker haar komt binnen. Het is klaar. Ze vraagt me hoe ik dit heb ervaren en hoe het met me gaat. Ik zeg haar dat het goed gaat en vraag of de bestraling goed ging. Het antwoord is ja. Vol vertrouwen ga ik. Ik kleed me weer aan en glimlach. Dit wordt echt een makkie!

Helden

Als je de diagnose kanker krijgt valt de grond onder je vandaan. Je wereld stort in. Totaal vanuit het niets is er dat onmetelijke verraad. Naarmate je verder komt in je behandeling en je steeds meer verliest zoals bijvoorbeeld (een deel van) je conditie, zijn er mensen die je een kanjer vinden. Een held. Een doorzetter.

Wanneer ik ervoor kies om de behandeling niet te ondergaan of deze voortijdig te staken, ga ik (op enig moment) dood aan kanker. Dat laat ik niet zo maar gebeuren. Maar dat maakt mij geen held. Geen kanjer. Geen doorzetter.

Kanker heb je niet alleen. Achter mij, naast mij, staat mijn gezin. Mijn man, met wie ik al zoveel meegemaakt heb en die nog steeds vierkant achter me staat. Verschrikkelijke tijden hebben we achter de rug. Daarnaast is er onze zoon van 11. Ons lieve ventje met zijn liefde voor judo, Fortnite en rekenen. En onze zorgzame dochter van 10 met haar passie voor paardrijden en lezen. Ik ben degene met de kanker in mijn lijf. Maar zij zijn degenen met de kanker in het gezin.

Wanneer ik de deur uitga, al is het maar voor iets als het kopen van een brood, maak ik me op. Ik zorg ervoor dat niemand ziet hoe ik me voel. Hoe ik me écht voel, dat is niet iets voor de buitenwereld. Dat heeft vaak tot gevolg dat mensen in verwarring zijn en meer dan eens hoorde ik de opmerking: ‘Wat zie je er goed uit!’ Dat vind ik fijn, want dan weet ik dat ik mijn masker goed heb opgezet.

In de chemoweken, als de dagen zwart zijn, ik me met mezelf geen raad weet en ik in de stilte van de nacht mijn tranen van ellende de vrije loop laat, in die weken komen de echte helden in actie. Zij zijn het die het huis draaiende houden, die zachtjes naar het werk of naar school gaan als ik te ziek ben om op te staan. Zij zijn het die mij vlinderlichte kusjes geven op de momenten dat ik het niet meer trek. Zij zijn het die boodschappen doen, die mij ontzien. Die mij zien als ik op mijn ziekst ben. Die van mij houden als ik alleen maar snauwen kan omdat ik zo beroerd ben dat ik niet meer weet hoe ik verder moet. Zij zijn het ook die mij in de betere weken afremmen omdat ze weten dat ik tegen elke prijs wil doen alsof ik niet ziek en beroerd ben.

Deze helden, zij krijgen geen aandacht. Deze helden, zij hebben het ook heel moeilijk. Kanker heb je niet alleen. Iedere kankeraar heeft zijn of haar eigen helden. Helden die aan de zijlijn staan en die hun eigen pijn en angsten hebben. Kleine helden en grote helden.

Kanker maakt meer kapot dan je lief is.

Chaos

Het nieuws, de bevestiging dat er nog een lang traject zal volgen maakt ons van slag. We besluiten dat we dit nog even niet delen met de kinderen, zodat we het zelf even een plaatsje kunnen geven. Er zal nog tijd genoeg zijn. De komende weken zullen in het teken moeten staan van herstel en acceptatie. Gedurende de dagen die volgen heb ik behoorlijk veel pijn en ben ik genoodzaakt mijn dagindeling, mijn planning, mijn wensen aan te passen aan mijn lichaam dat duidelijk zijn grenzen aangeeft. Het is aan mij om de vastgelegde grenzen te bewaken. Ik heb dat nooit geleerd in mijn jeugd. Pas nadat ik keihard burnout ging 2 jaar geleden is me duidelijk geworden hoe ik dat kan doen, die grenzen herkennen, erkennen en bewaken en tóch mezelf zijn. Misschien wel júist mezelf zijn. Mijn burnout was een zegen en een hel waarin ik veel heb geleerd, veel heb gedaan, mezelf heb gevonden. De kennis en ervaringen van toen gebruik ik ook nu.

Behalve dat ik langzaamaan mijn wandelingen maak in de buurt en ook verder weg waarbij vaak meerdere dingen en emoties op hun plek vallen, vormen zich in mijn hoofd gedichten. Gedichten die me helpen om te gaan met wat er nu allemaal gaande is, die me op een mooie manier helpen te uiten wat ik niet kan zeggen. Vroeger kon ik dat ook, maar opeens was dat afgelopen. Ik heb destijds mezelf achter een dikke muur opgesloten en was het contact met mezelf kwijt. Dat ik nu weer in staat blijk dit op te pakken maakt me gelukkig. Ik krijg nu ook regelmatig last van nachtmerries.

Om de draad weer enigszins op te pakken ga ik langs op het werk. Mijn collega’s verwelkomen me zo warm, we praten veel en huilen soms ook. Als ik thuiskom, ligt daar een brief van het ziekenhuis met de afspraak voor de internist-oncoloog: 31 mei zal ik moeten kennismaken met Dr. Kitzen. Ik ben totaal in paniek, wat een heel fijne dag was heeft nu ook een zwart randje gekregen. Op 9 mei maak ik kennis met dokter Kiderlen in het Erasmus MC. Deze warme, gezellige, kundige dame legt ons goed uit wat bestraling is, doet, veroorzaakt en bewerkstelligt. We bespreken het bestralingsplan: besloten is om 20 keer te bestralen. De gehele borst zal bestraald moeten worden en de tumorplaats krijgt daarbij nog een extra hoge dosis gezien mijn leeftijd (jonger dan 50 jaar). Hiermee wordt bewerkstelligd dat de kwaadaardige cellen die zeer zeker nog in de borst rondzwerven afgedood worden. Er zullen onafwendbaar ook bijwerkingen komen. Sommige direct, sommige na verloop van tijd, sommige pas na jaren. Sommige ernstig, sommige blijvend, sommige reversibel. Er zal longschade optreden, er kan hartschade optreden, er zal huidschade komen. De borst zal van vorm veranderen vanwege littekenvorming, ze zal ook in meerdere of mindere mate gelift worden. De sfeer is goed, er is aan beide kanten veel humor en ik vraag: ‘Dat is mooi, kun je dan ook de andere borst doen?’ Dat blijkt helaas niet te kunnen maar we lachen heel wat af, wat zo nodig is in deze situatie. De CT-scan om de precieze stralingsdosis en plaatsbepaling te kunnen berekenen wordt vastgesteld op maandag 13 mei. Gelukkig wordt dat gedaan in Dordrecht, alle borstkankerpatiënten van het EMC worden bestraald in Dordrecht. Top! Geluk bij een ongeluk.

De CT-scan is gemaakt, ik ga weer halve daagjes werken en mijn wandelingen worden ook weer wat langer, mijn conditie trekt weer aan. Ik maak weer morbide kankergrappen, soms zijn ze te morbide voor bepaalde mensen maar ik heb ze ontzettend nodig. De grap waar veel collegaatjes tranen van in de ogen krijgen is de volgende: ‘Ach ja ik krijg maar 1 keer kanker, dan maar direct goed en het hele traject afwerken. Dan hoef ik geen spijt te krijgen of me af te vragen wat ik gemist heb, toch?.’ Het gevoel van buiten mezelf staan komt weer terug, het lijkt alsof de voorbije periode slechts een kwade droom was en ik op het punt van ontwaken sta. In de tussentijd is de eerste bestralingsdag vastgesteld op dinsdag 28 mei. Dan word ik op vrijdag 24 mei tijdens het werk gebeld door de Breast Clinic. Het vriendelijke meisje van de receptie zegt me dat ik me maandag moet melden in het ziekenhuis voor een spoedecho van lever en oksel, op verzoek van de radiotherapeut. Een spoedecho van de oksel? Ik raak in paniek. Op dinsdag zal dan een spoedconsult op de Breast Clinic volgen om de uitslag te bespreken. Een spoedconsult? Op mijn vraag waarom er spoed nodig is en waarom ik überhaupt een echo moet krijg ik niet een duidelijk antwoord, omdat zij het ook niet weet. In de war hang ik op. Hoe ik deze dag thuis ben gekomen weet ik niet. In de middag bel ik de mammacareverpleegkundige. De reden van de spoedecho’s is eenvoudig maar vernietigend. Op de CT-scan van de radiotherapie zijn diverse verdachte plekken waargenomen in lever, nieren en oksel. De radiotherapie is op ‘hold’ gezet in afwachting van de uitslagen. Er wordt gezegd dat het in eerste instantie leek of alles schoon was maar dat dat beeld nu is bijgesteld. ‘U gaat een moeilijke tijd tegemoet’.

Mijn hoofd slaat op tilt. In mijn hoofd rennen diverse poppetjes rond die alle opbergkasten opentrekken en alle met zorg bewaarde papieren en documenten in het rond gooien in een wanhopige zoektocht naar antwoorden. Totale chaos en onoverzichtelijke bende is er in mijn hersenen. De leidinggevende rent rond en probeert de chaos te beteugelen. Tevergeefs. Totale en allesoverheersende paniek beheerst mijn lichaam, dat onbedwingbaar trilt. Mijn hart draait overuren. ‘Uitzaaiingen, o God sta me bij’, ‘Ik ga dood’, ‘Mijn kinderen, mijn man, wat nu, wat nu?’, ik huil, ik huil onbeheersbaar. Ik licht mijn man in en een vriendin. Als de kinderen thuiskomen van de BSO zijn we op een of andere manier toch in staat dit voor hen verborgen te houden, ik wil ze niet belasten met iets waar we verder nog niets over weten. Die avond drink ik rum. Veel. Té veel en te snel en ik word dronken, want ik drink nooit. Mijn man en ik praten onafgebroken. Onze toekomstverwachtingen, wellicht zullen ze heel erg moeten worden aangepast…, onze dromen, onze wensen, onze hoop, onze zorgen, alles bespreken we. We huilen. Alle tranen van al die tijd worden nu vergoten. Ik zeg hem: ‘Als dit waar is…, als dit waar is, dan wil ik dat je bij me weggaat. Als jij niet bij mij weggaat, verlaat ik jou. Ik wil niet dat jij, dat jullie dit door moeten maken.’ Hij schrikt en zegt me dat ik niet zo stom moet doen, ‘de kanker zit nu ook in je hersens dat je dit zegt of denkt’, en we huilen samen.

Ondanks de paniek, het verdriet, de onzekerheid en de angst is dit het moment waarop we beseffen hoe sterk onze relatie geworden is in de laatste 2 jaar en ook in de laatste maanden nog. Hoe verstevigd onze band is, die van ons als partners maar ook als ouders en als gezin. Ook hier zullen we ons doorheen slaan, met ons viertjes samen…, niet alleen als individu. Het is het moment waarop ik besef en echt vóel dat een gezin een steunpunt is en hoort te zijn, voor alle leden. Ik besef dat ik ook dit nooit heb geleerd, dat ik getracht heb iets op te bouwen met kennis die ik nooit heb gekregen en nooit heb gehad. Het weten dat we onafscheidelijk zijn, dat gevoel van onverbrekelijk samen zijn, het vertrouwen op de kracht van samen, het vertrouwen in eigen kracht, dát komt in dit weekeinde. Een weekeinde waarin het gewone leven doorgaat, mijn zoon heeft een judotoernooi en wint 3 van de 4 wedstrijden, mijn dochter doet haar geweldige paardrijden en geniet daarvan. We gaan uit eten, dat doen we vaker in deze helletijd. Gewoon om te vieren dat we samen zijn, een andere reden is niet nodig. De nachten van dit weekeinde zijn totaal zwart en vol nachtmerries.

Op maandag 27 mei meld ik me zeer gespannen op de afgesproken tijd op de radiologie. Een superaardige radioloog i.o. vertelt me wat hij gaat doen en zegt erbij dat hij weet hoe ontzettend spannend dit voor ons moet zijn, omdat hij ook op de Breast Clinic heeft gewerkt. Vakkundig en systematisch maar humaan en betrokken gaat hij te werk. Alle verdachte plekken beoordeelt en fotografeert hij. Op en in de lever worden zeer veel cystes waargenomen, alle ‘niet verdacht voor tumoren’. Continu overlegt hij met mij en bespreekt hij zijn bevindingen, waardoor ik langzaam ontspan. Hij beoordeelt de gehele buik, waarbij we grapjes maken. Ik vraag hem of hij ook nog ergens een kloppend hartje ziet, waarop hij antwoordt: ‘Nee dat niet, is dat een opluchting of juist niet?’ en we lachen erbij. Op en in de nieren zitten ook plekken die ook bijna allemaal ‘niet verdacht voor tumoren’ zijn. Bijna allemaal behalve 1, waarvoor een spoedCT-nierprotocol geïndiceerd wordt. Wat gerustgesteld neem ik afscheid en bedank hem voor zijn fijne uitleg. Ik ga door naar de Breast Clinic, waar de oksel beoordeeld zal moeten worden. Ik ben bang. Oké, het lijkt erop dat de rest van mijn lichaam niet verkankert, maar de oksel baart me zeer grote zorgen. Ook hier is de radioloog bijna direct beschikbaar en hij bekijkt de zaak zeer zorgvuldig. Ik ben zó bang, dat wat hij vertelt bijna niet binnenkomt. Dan zegt hij: ‘Mevrouw, dit wat is aangezien voor een verdachte klier, dit is een cyste die waarschijnlijk is ontstaan door de operatie. Een cyste kan lastig zijn, maar is niet kwaadaardig en wordt dat ook niet. Ik ga hem leegzuigen en dan kan de radiotherapie doorgaan.’ Een enorme opluchting golft door ons heen en de angst die het vertrek heeft gevuld ebt langzaam weg.

Dinsdagochtend vroeg word ik gebeld door de radiotherapeut. Ze heeft overleg gepleegd met de diverse radiologen en geeft groen licht voor de radiotherapie. Ik maak me klaar en vertrek, vastbesloten deze strijd ook te winnen.

Radiotherapie, here I come!

Kanker, berg je maar want je gaat dood!

Een belangrijk moment…

De eerste dagen na de operatie doen we rustig aan. We moeten allemaal even bijkomen van het gehots, gebots en gerammel van deze kankertrein. Pasen gaat voorbij, we genieten van elkaar en vieren de symboliek van deze feestdag rond deze operatie. De kinderen gaan uit logeren, ze zijn toe aan een kleine break en kunnen op deze manier hopelijk ook hun gedachten verzetten. Op tweede Paasdag bezoeken we onze zwager in het ziekenhuis. Gezien zijn medische toestand heb ik hem nog niet ingelicht, sterker nog – ik heb iedereen dat verboden. Daar zitten we samen ziek te zijn, ieder met zijn eigen ontilbare pijn maar onverbrekelijk verbonden door verdriet.

Op dinsdag 23 april volgt een telefonisch spreekuur met de chirurgie. Hierin wordt overlegd hoe de operatie is gegaan, dat ik toch écht de paracetamol moet slikken en hoe het met de wond gaat. Terloops wordt gemeld dat mogelijk nog een verdere doorverwijzing volgt naar de oncologie. Ik wuif het weg. Lumpectomie plus radiotherapie, daar ging ik voor en meer doe ik niet. Die avond gaan we uit eten. Het restaurant dat we kiezen is een all-in restaurant. Ik geniet van de zalm en mijn man en ik praten en zijn er voor elkaar. We vieren en ons samenzijn en hopen op goed nieuws, althans op het beste nieuws dat mogelijk is in dit scenario. De dagen erna wandel ik veel. Te veel. Ik ben koppig en doe mijn eigen zin, daarmee mijn lichaam negerend. Het is dan ook niet raar dat mijn lijf daarop reageert met een keiharde borst en pijnlijke oksel. Ik ben eigenwijs en wil niet luisteren naar mijn geteisterde lijf dat schreeuwt om rust, om aandacht, om zelfliefde. Ik doe mijn voorgeschreven oefeningen en ga ook daarbij over mijn grenzen. Op dit moment ga ik weer paracetamol nemen, ik voel het als falen. Na een week van aanmodderen besluit ik om tóch mijn hartenkussen te gaan gebruiken. Ook dit voelt als een vernedering. Dat het echt geen overbodige luxe is blijkt direct, de verlichting van het ongemak en de pijn is enorm. Dit vind ik echt heel moeilijk; dit is toegeven aan mijn lichaam dat me op hardhandige wijze vertelt dat doorgaan soms niet handig is en dat stoppen dan een beetje beter is. Doorgaan tot je erbij neervalt, dat is me altijd geleerd. De emotie die ik het meest voel in deze periode is een enorme woede. Woede naar mijn lijf toe. Het laat me in alle opzichten in de steek; ik heb pijn, ben moe, heb kanker. En het ergste is dat ik niet in staat ben om door te gaan op de manier die ik wil. Ik ben ook bang. Heel erg bang. Waar velen ons lieve berichtjes sturen en kaartjes en voor me hopen dat het klaar zal zijn na de radiotherapie bekruipt me de enorme angst dat het hierna niet over zal zijn. De angst knijpt mijn keel dicht en is niet weg te negeren.

Na nog een paar fijne dagen samen is het ineens 1 mei.

Weer bij de Breast Clinic… weer Dr. Reuling. Dit keer zit ook de mammacareverpleegkundige erbij. Nog voor er iets is gezegd weet ik de uitslag al. De tumor is in zijn geheel verwijderd. De snijvlakken zijn klein, eigenlijk te klein, maar schoon. De lymfklier is schoon. En toch?

En toch. Het nieuws, dit nieuws, dit komt aan als een sloopkogel. Waar een minuscuul brokje hoop nog trachtte te overleven is nu een zwart gat. Gezien de grootte, de aard en de agressiviteit van de tumor en gezien mijn leeftijd wordt een lang en zwaar vervolgtraject geadviseerd. Ik mag uiteraard weigeren. “Maar”, wordt erbij gezegd, “Als u weigert, dan zien we u volgend jaar terug met een nieuwe tumor”.

Vervolgtraject: 20 x radiotherapie, aansluitend chemotherapie, aansluitend hormoontherapie gedurende minimaal 5 jaar, elk half jaar controle gedurende minimaal 10 jaar.

God, help me… we gaan naar huis met een doorverwijzing naar oncologie.

De trein is veranderd. Geen stoptrein meer. Geen intercity meer. We zitten in een kankerachtbaan en er zijn geen stations meer om uit te stappen. Hou je vast en val er niet uit…