Het is maandag 2 september geworden, de eerste schooldag van het nieuwe jaar. Onze oudste zit nu in groep 8 en de jongste in groep 7. Ze worden groot, onvoorstelbaar hoe rap dat is gegaan en nog steeds gaat. Het lijkt of ze elke dag meer zelfstandig worden en zo hoort het ook, maar loslaten van mensen van wie ik hou is niet mijn sterkste punt. Gelukkig zijn ze allebei met de hele klas over en is er op dat punt geen onzekerheid. We zijn allemaal benieuwd naar de juffen, het is altijd weer uitzoeken of je elkaar ligt en dat is vaak spannend. Vandaag is de dag van de PICClijnplaatsing. Hoewel ik er praktisch om gesmeekt heb vind ik het tóch heel eng. Om half 9 zitten we klaar bij radiologie. Al snel worden we binnengeroepen en mag ik plaatsnemen op een tafel onder een enorm apparaat. De angst slaat me om het hart, gelukkig meten ze mijn hartslag niet op! Ze zouden denken dat de apparatuur stuk was want het voelt of ik een kudde galopperende paarden in mijn borst heb. Ik word onder meerdere steriele doeken gelegd. Alles wordt me goed uitgelegd maar de kudde paarden blijft en ik voel dat ik enorm lig te beven. De arts komt binnen en mijn linkerbovenarm wordt aan de binnenkant verdoofd. Het grote apparaat blijkt een echo-apparaat, waarmee exact bepaald kan worden waar de lijn moet komen en, na afloop, waar hij geplaatst is. Het is niet prettig, zelfs pijnlijk, maar dat is snel voorbij. Op het scherm zie ik de lijn zitten en nog wat rare vormen. De arts legt het me uit:” Dat zijn de markeerpunten van uw tumor. Die blijven daar voor altijd zitten.” Van een van de verpleegkundigen krijg ik een kaartje dat ik vanaf nu altijd bij me moet houden tot de lijn verwijderd is. Er staat op wie ik ben, welke soort lijn ik draag, hoe lang die is en welk lotnummer hij heeft. Het blijkt een PowerPICC te zijn. Hier is dus het bewijs dat ik een powerwoman ben, het staat zwart op wit op het kaartje!! Het bloedt en eigenlijk moet ik langer blijven om de kans op nabloeden te verkleinen maar er is geen tijd, ik moet door naar het priklab en daarna snel naar de oncologie. Het priklab mag geen bloed afnemen via de lijn, dat moet via de dagbehandeling. Nadat we bloedgeprikt hebben is het wederom afwachten; vindt de kuur doorgang, ja of nee? Na wat een eeuwigheid lijkt komt het verlossende woord. De kuur gaat door.

De dagen na de kuur zijn verschrikkelijk. Gelukkig moet ik niet zo braken als voorheen, maar ik voel me echt vreselijk ziek. Misselijk, hoofdpijn, grieperig. ’s Nachts lig ik vaak wakker, dat is een van de bijwerkingen van de ondersteunende medicatie. Ik ben zo ontzettend moe dat ik niet meer weet waar ik het zoeken moet. Ik lig compleet met mezelf overhoop. Wat ik allemaal wíl blijkt eenvoudig niet te kunnen. Dat kan ik niet accepteren. Het huis moet schoon, de was moet gedaan, er moet gekookt worden. Ik krijg enorme keelpijn en zuig op zoute drop en zuurtjes, iets anders gaat niet omdat mijn mond ook nog kapot is. Dit valt me enorm zwaar. Gedurende de sporadische momenten dat ik slaap heb ik nachtmerries waarin mijn arts mijn kinderen en mijn man wil doodmaken met chemo, het is een horrorscenario. Dan blijken ook mijn wimpers en wenkbrauwen het te begeven. Dat is iets waar ik het echt, écht heel moeilijk mee heb. Samen met het ziek voelen is dit de druppel; ik kan niet meer. Ik kan dit niet meer volhouden, ik ben kapotgemaakt, mijn hele lichaam is stuk… Kapotgemaakt om beter te worden. Nu wordt ons duidelijk hoe dodelijk kanker is. Zo kapotgaan om beter te kunnen worden zegt wel iets. In de nachten die volgen smeek ik tot iets, tot iemand, het maakt niet uit tot wie of wat, om alsjeblieft niet meer te hoeven opstaan, om niet meer wakker te hoeven worden. Natuurlijk gebeurt dat elke dag wél en we slepen ons soms letterlijk door de dagen heen. Dan wordt er op een dag een enorme doos bezorgd. Het is een geschenk van Stichting Colours, aangevraagd door mijn zwager en schoonzus. In de doos zitten kleine en grote, mooie en leuke cadeautjes voor de kinderen. Kleur-, verf- en tekengerei, boeken, lego, spellen, te veel om op te noemen. Het doel van deze stichting is om kinderen in een door zware of ongeneeslijke ziekte getroffen gezin een regenboogmoment te bezorgen in zware tijden. Dat is gelukt. In de doos zitten ook knuffels. De knuffel van mijn dochter gaat overal mee naartoe, hij is haar steun en toeverlaat. Op een van mijn slechtste dagen staat er een moeder van school aan de deur met een prachtige bos bloemen, die krijgen we van de klas van onze zoon. Deze chemo blijkt bekend te staan als de chemo met de zwarte, grijze en witte week. Als ik met iemand afspreek gebeurt dat in week 3, de witte week. Deze keer spreek ik af in mijn grijze week met een collega. We gaan naar Breda, kruidnootjes kopen bij een pop-upstore van de Pepernotenfabriek Van Delft. Zoals altijd is het ontzettend gezellig. Kruidnoten kopen in Breda, we lijken wel gek! Ik kan in theorie alles kopen, ik proef ze toch niet! We lachen er maar om. We lunchen op een terras want het weer is heerlijk. Dan zie ik voor een kapperszaak een manshoge spiegel. De tekst erop is zó komisch voor mij, namelijk ‘zit je haar wel goed?’! Ik hou enorm van zelfspot en ik kan het niet laten, Frans maakt een foto van mij voor de spiegel. Dit ben ik. Misschien is het raar of gek voor sommige mensen, dat rondlopen met een kale kop. Misschien zien anderen dit als ‘te koop lopen met..’, het kan me niet schelen. Dit ben ik. En ik ben goed genoeg.

De zondag daarop vieren we het kinderfeest van onze dochter in Maassluis. De kinderen gaan los en genieten volop. De tijd is beperkt maar wat hebben ze het fijn! Op momenten als deze besef ik wel dat ik niet in mijn normale doen ben maar ik wil mijn lichaam dat niet toestaan. Dan hebben we op woensdag 18 september een gesprek met de oncoloog. Ik geef aan dat ik niet meer kan. Dat is een grote stap voor mij, toegeven dat ik op ben. Gelukkig begrijpt hij het. “Deze kuur is de zwaarste die er is. Je hebt ook de hoogste dosering. Ik begrijp dat het zwaar is maar je doet het heel goed. Ik wil liever niet aan de dosering rommelen. Het kán, maar écht liever niet. Je hoeft er nog maar eentje, de kuren daarna zullen beter te verdragen zijn. Ik wil je alles geven om je klachten te verzachten, maar stoppen met de chemo doen we niet. Er zijn mensen die niet verder komen dan kuur 1. Je bent bijna klaar, we gaan door” betoogt hij. Op dat moment haat ik hem. Ik zou hem het liefst achter dat bureau vandaan trekken en hem zijn eigen infuus in zijn donder geven. Maar ik weet ook wel dat hij gelijk heeft. Stoppen is geen optie. Dan krijg ik er nog een standje achteraan: “In het vervolg wil ik dat je belt bij bepaalde klachten. Keelpijn is een infectie. Je weerstand is nul, dus neem contact op. Je krijgt chemo en ik weet dat je dit niet horen wilt, maar neem jezelf in acht. Je kunt niet alles meer. Wat geweest is, is geweest. Je moet keuzes maken. Dit, óf dat. Niet meer dit én dat.” Het is behoorlijk heftig en zeer confronterend voor mij om dit weer te horen. Mijn man is blij dat de oncoloog dit nogmaals benadrukt. Dan nemen we afscheid en krijgen we weer een bloedafnameformulier mee voor maandag 23 september. Alweer is de chemo nog niet vrijgegeven.

De dag erna heb ik een voor mij erg belangrijke afspraak. Mijn nicht en ik hebben afgesproken in De Elzen. Normaal gesproken hou ik er helemaal niet van om op de foto te gaan. Nu ik kaal ben wil ik een mooie foto van mezelf. Al is het er maar één. O, het is zó fijn! Al jaren hadden wij geen contact, maar wat is het fijn praten en luisteren. Ze klikt, ik poseer wel gewoon. Soms voelt het ongemakkelijk maar dat is snel weer voorbij. Tijdens het wandelen merk ik pas goed dat ik niet in orde ben; ik moet geregeld zitten. Maar wat een fijne ochtend was dit!

23 september zal mijn laatste ACkuur worden als mijn bloed goed is. Ik ben bang voor deze kuur. Bang voor de chemo die bekend staat als de Red Devil.

In december wensen wij elkaar
Alle goeds voor het nieuwe jaar
De beste wensen, gezondheid, geluk
Dat nieuwe jaar kan nu al niet meer stuk

Wat zou het prachtig zijn en fijn
Als deze wens er gewoon elke dag zou zijn
Niemand meer die oorlog maakt
Totale liefde die op een dag ontwaakt

Mocht jij van zorgen wakker liggen in de nacht
Dan wens ik je de maan die je eenzaamheid verzacht
Een ster die je duisternis verlicht
Hoop in je hart, die daarin vrede sticht

Ben je iemand die worstelt met een gemis
Besef dan dat er in de hemel voor jou een engeltje is
Is je gemoed vol pijn en is het te zwaar
Kom maar, dan troosten wij elkaar

Pijn achter je, regen op je rug
Je verdriet is geweest, het komt niet meer terug
De zon in je hart, het licht in je oog
Vóór je is er dan een prachtige regenboog

Zie de natuur door de ogen van een kind
Verwonder je over de duinen in de wind
Laat je helemaal gaan, geniet van dat moment
Dán leef je ten volle, echt zoals je bént

Gezondheid.. daarvan wens ik je het meest
Ga op een mooie reis, laat los wat is geweest
Verken het pad dat voor je ligt
Accepteer alle hulp die je wandeling verlicht

Links? Soms weet je niet wat je kiezen moet
Rechts? Volg je hart, dat heeft het altijd goed
Rechtdoor, ga maar en wandel niet te snel
Je bestemming is er al en wacht daar wel

Wat je hindert, laat dat maar gaan
Je zult dan steviger in je schoenen staan
Niet meer treuzelen, doorhakken die knoop
Elk einde geeft áltijd ruimte voor nieuwe hoop

Maak je keuze en volg je pad
Hier vind je iets, daar laat je wat
Tot slot een laatste wens voor jou
Leef je leven zoals jij dat altijd al leven wou

De chemotrein dreigt stil te vallen en vertraging op te lopen. We hebben uitgerekend dat als álles volgens schema verloopt de laatste chemo op 30 december 2019 wordt gegeven. Die datum is voor mij niet slechts een datum om naar uit te kijken. Die datum is veel meer dan dat. Hij markeert een einde, hoewel dat slechts een symbolisch einde zal zijn gezien het feit dat er nog minimaal 5 jaar hormoontherapie moet volgen. Een einde van een jaar waarin angst leefde naast vrees, liefde naast wanhoop, kracht naast immens diepe dalen. De kans op vertraging in welke vorm dan ook maakt me boos. De kans dat het nieuwe, schone, verse jaar 2020 besmeurd zal starten met chemo is nu tastbaar aanwezig en dat maakt me verdrietig. Ik wil dit jaar met al zijn ellende en pijn zo vlug mogelijk achter me laten; uitstel past niet in mijn plan.

Op maandag 12 augustus dient er in alle vroegte bloedgeprikt te worden. Het wachten op de uitslagen is spannend want het is nu erop of eronder, vandaag chemo of pas op mijn dochters verjaardag? Zoals alle aanvragen van de oncologie wordt ook die van mij cito behandeld. Vanwege het feit dat de chemo nog niet is vrijgegeven heb ik geen voorbereidende medicatie. Als ik op de afdeling F3 kom blijkt dat de waardes van mijn bloed iets gestegen zijn waardoor het geven van de tweede chemo medisch verantwoord is. Mijn emoties slingeren heen en weer tussen blijdschap en angst. Blijdschap omdat de chemo nú gegeven wordt. Angst omdat de chemo nú gegeven wordt. De dienstdoend oncoloog geeft de chemo vrij en nadat ik erop gewezen heb dat ik nog geen anti-emetica voorgeschreven gekregen had, ook die medicatie. Terwijl ik naar de poli-apotheek ga voor de granisetron, primperan en dexamethason wordt bij de ziekenhuisapotheek mijn driewekelijkse shotje geprepareerd. We worden werkelijk fantastisch geholpen en ik mag ter plekke mijn eerste pillen innemen. De rest, mijn ontbijtje voor de komende 2 dagen, wordt netjes per dag verpakt. We lopen rustig terug naar F3, hopende dat we spoedig geholpen kunnen worden. Mijn man is er ook weer bij. Hij heeft nu vakantie. Onze vakantieplannen zijn in de war geschopt, we zouden een heerlijke tijd hebben in Duitsland alwaar we een vriendin zouden opzoeken om daarna onze weg te vervolgen naar Oostenrijk waar we een meer dan fantastische week zouden verblijven. In overleg met de oncoloog hebben we dat geannuleerd. De twijfel slaat bij mij toe, hadden we het gewoon kunnen laten doorgaan? Maar mijn man is stellig: “Nee, het had niet gekund. Het is in deze situatie echt ver van huis en kijk hoe het met je gaat. Nee, het is goed zoals het is.”

Het wachten duurt lang. Heel lang. Meer dan een uur. Dat komt door personele problemen bij de apotheek maar uiteindelijk word ik weer aangesloten. Het prikken gaat zoals verwacht uiterst moeizaam en pijnlijk en eindigt met een infuus in de onderarm. De verpleegkundige geeft aan dat dit niet zo door kan gaan omdat dit pas de tweede van in totaal 16 chemo’s is en vraagt of ik een PICClijn, een semipermanent infuus, zou willen. Eindelijk, dit is waar ik al vanaf het begin om vraag! Ik krijg informatie en de aanvraag wordt geplaatst. Ook dit moet via de oncoloog worden aangevraagd en door hem worden goedgekeurd, de lijn zal dan vóór de volgende chemo zijn geplaatst. Voor het inlopen van de zak met de cyclofosfamide spray ik mijn neus, hopende dat het werkt tegen dat nare wasabineusgevoel. De inhoud van de zak wordt tevens op halve snelheid ingebracht. Net op het moment waarop ik denk dat ik er geen last meer van krijg knalt de hoofdpijn binnen en prikt en drupt mijn neus. Jammer is dit. Als het infuus is losgekoppeld gaan we vlug naar huis, de herinneringen aan hoe het de vorige keer ging nog vers in het geheugen. Helaas word ik al snel weer hondsberoerd en weet ik van de misselijkheid niet waar ik het zoeken moet. Niet alleen ben ik misselijk en voel ik me raar, ik ben ook ongelooflijk kattig, heb stemmingswisselingen en huilbuien, lig ’s nachts wakker en wil het liefst met rust gelaten worden. De eerste paar dagen zijn verschrikkelijk, maar daarna gaat het iets beter. Het doet me onbeschrijflijk veel pijn dat ik er niet zo veel voor mijn gezin ben en kan zijn als ik wil. Dan vieren we op 18 augustus de verjaardag van onze dochter, koste wat kost wil ik dat dit doorgaat. Ze maken al genoeg mee, je 10e verjaardag niet kunnen of mogen vieren omdat ‘mama ziek is’, dat is voor mij ondenkbaar.

Op maandag 19 augustus gaan we naar de Efteling. Mijn mooie lieve dochter is vandaag 10 geworden!! Het weer belooft mooi te blijven. We zijn er al vroeg en daarom zijn er nog rolstoelen beschikbaar. Voor mij een groot obstakel. “Met een rolstoel in een attratiepark, nee echt – dat is niet nodig, ik ben niet ziek” gonst er door mijn hoofd. Maar de kinderen vinden het geweldig en helemáál wanneer blijkt dat er bij sommige attracties speciale rolstoelingangen zijn. Als eerste staat de Baron op het programma. Ze moeten wel al lang wachten maar het deert niemand. De Baron, eindelijk zijn ze beide lang genoeg om erin te mogen! Daarna gaan zij de andere achtbanen af en dan willen ze graag dat we er ook in eentje meegaan. Vooruit dan maar, achtbanen zijn totaal niet mijn ding maar chemo overleef ik ook dus wat kan mij gebeuren in een achtbaan? Het wordt de Vliegende Hollander. Ik vind het nog best leuk ook, hoewel de kinderen zeggen dat deze de engste was. Mijn dochter zegt meermaals dat zij dit de leukste verjaardag ooit vindt. Het boeit haar niet dat we een rolstoel hebben. Het is wel leuk, we maken er allemaal gebruik van. Wat telt is dat we er zíjn, met ons viertjes. En zo ís het natuurlijk gewoon ook en daarvan kunnen we leren! Dat het geen overbodige luxe was blijkt wel, ik val steeds in slaap tijdens de ritjes naar andere attracties. Nooit geweten dat de Efteling zo groot is. Na een prachtige, gezellige, fijne dag is de tijd om naar huis te gaan alweer aangebroken. Jammer, maar iedereen is moe en het is nog even rijden naar huis.

De volgende weken doen we rustig aan. Ik heb jeuk op mijn hoofd en besluit de laatste haren eraf te scheren. Dat scheelt! Mijn smaak verdwijnt totaal. Mijn mond is pijnlijk, droog en vol met wondjes, daarom zuig ik op zoute drop en zuurtjes om de pijn te verlichten. Ik ben snel geïrriteerd en heb verschrikkelijke warmteaanvallen waarbij het zweet van mijn hoofd gutst. Positief is dat ook mijn okselhaar verdwijnt, even hoef ik niet meer te scheren. We bestellen roti, een van mijn lievelingsgerechten. Hoewel ik het niet proef, schieten de tranen in mijn ogen van de pijn in mijn mond en kan ik het niet opeten. Elke dag is een verrassing, wat lust ik vandaag? Wat doet pijn en wat niet? Iets hards eten gaat niet. Deze tijd is een ontdekkingsreis op eetgebied. Drinken is een crime, niets is lekker en veel is zelfs ronduit vies. Ik heb veel maagpijn en last van zure oprispingen en darmkrampen. Vanwege een van de beruchtste bijwerkingen van de granisetron (verstopping) moet ik veel drinken en heb ik een laxeermiddel, maar dat is zo verschrikkelijk, afschuwelijk vies dat ik ervan overgeef. Zelfs de tip om het te gebruiken met siroop of yoghurt helpt niet.

Op zaterdag 24 augustus gaan we eten op de pannenkoekenboot, in het park rond de Euromast blijkt een festival te zijn met romantische muziek. Het is zo leuk en mooi dat we langer blijven hangen dan de bedoeling was, maar als er een ding is dat we geleerd hebben dan is dat genieten waar je kunt. Op 25 augustus ga ik met de kinderen op uitnodiging van een meer-dan-collega-collega met haar en haar man varen op de Bergse Plas. De kinderen mogen ook sturen. Ze vinden het fantastisch en ik geniet ervan dat zij zo’n fijne dag hebben. Heerlijk, de plas is niet groot maar wel gezellig druk en het varen en kletsen is heel fijn. Het zonnetje op mijn bolletje is ook fijn, nooit gedacht. Op sommige plekken, in de schaduw voelt het al snel koud. Vol in de zon is het heerlijk. Nadat we nog een tijd gekletst hebben, de kinderen gespeeld hebben met Rakker de hond en de vissen eten hebben gegeven is het tijd om te gaan naar mijn lieve, zieke mannetje dat vandaag nodig had om bij te tanken. Voor hem is het ook moeilijk, veel komt er op zijn schouders. Hij is niet alleen echtgenoot. Hij is ook mantelzorger, werknemer, huishouder, kinderopvang, taxi. Hij doet het met liefde maar hoe oneerlijk is het allemaal, dat hij in zijn vakantie ook nog veel huishouden op zijn al volle bordje krijgt. Dat maakt me verdrietig.

Op woensdag 28 augustus word ik geprikt en hebben we een meer dan fijn gesprek met de oncoloog. Wederom zijn de bloedwaardes veel te laag en daarom zal er opnieuw op chemomaandag geprikt moeten worden. Kitzen is niet blij met het feit dat ik telkens zo ziek ben, past mijn medicatie aan en geeft die ook alvast vrij voor de komende kuur. De granisetron wordt verdubbeld en ik krijg een nieuw medicijn erbij: Emend (Aprepitant). Hij vraagt naar mijn klachten, stelt me gerust dat ik niet zeur, zegt me dat ik echt beter op mezelf moet passen en rustiger aan moet doen. Gezien de maagklachten krijg ik maagbeschermers en de oorzaak van de zweetaanvallen is ook al snel duidelijk: de chemo heeft me in de vervroegde overgang gebracht. Kitzen zegt dat hij merkt dat hij me moet afremmen en dat hij dat fijner vindt dan iemand die hij moet schoppen, maar dat ik niet moet vergeten dat ik chemo krijg en al een traject achter de rug heb en dat ik keuzes moet maken: stappen met mijn man óf ramen zemen en niet allebei. Vroeger is geweest. Ik voel me alsof ik een standje krijg maar ik begrijp het wel. Ik vind het zo moeilijk te accepteren allemaal. De kanker heb ik wel geaccepteerd, maar dat ik dingen niet meer kan en dat ik zo ziek en moe ben – dat wil er niet in. Toch is dat wel nodig, ik begrijp het. Mijn kinderen zeggen het ook.. ze vinden het raar dat ik zo ziek ben en toch maar dóórga. Wat voor voorbeeld geef ik hen? Ik wil uitstralen dat deze ziekte maar vooral deze behandeling mij niet mag en zal belemmeren in mijn bezigheden. Maar welk voorbeeld geef ik écht?

Mijn schoonzus en zwager zijn in Nederland! We gaan ze opzoeken en ze hebben voor iedereen een kleingheidje. Voor mij een trein.. een lettertrein voor mijn blog. Prachtig, wat een ontzettend lief gebaar, ontroerend! We eten en kletsen. We zien de huwelijksfoto’s, wat zijn ze mooi en ze brengen goede herinneringen terug. Het is zoals altijd ontzettend gezellig en veel te snel voorbij. Jammer, ook omdat ze al snel weer naar huis vertrekken en het de vraag is wanneer we ze weer zullen zien. Het afscheid doet altijd pijn. Dat geldt ook voor mijn vriendin die met haar dochter in Duitsland woont. De viendin bij wie we langs zouden gaan dit jaar.. er kwam een kankertje tussen. Zij bezoekt ons dit weekeinde ook en ook dit bezoek is ontzettend gezellig. Het maakt niet uit hoe lang we elkaar niet gezien hebben, het gesprek loopt nooit vast en is altijd leuk. Mijn man en kinderen hebben ’s ochtends bij de boer appels geplukt en die vallen goed in de smaak, ze zijn ook écht lekker zegt iedereen. Ze zijn zuur, ik voel het aan mijn mond en dat is fijn. Ook dit bezoek gaat weer veel te snel voorbij. De volgende dag neemt mijn man de kinderen mee uit zwemmen, ik blijf thuis. Geen keuze, mijn lichaam kiest voor mij. Ik moet nu uitrusten. Morgen is de PICClijnplaatsing en het bloedprikken en ik hoop de 3e ACkuur.

We gaan ervoor.

Soms word je overspoeld
Dekens heb je omgewoeld
Je bed nat van het zweet
Wakkergeschrokken, half ontkleed
Je hebt gedroomd over laatst
Diagnoses in je hoofd teruggekaatst
Knobbeltje niet direct herkend
Elke dag in je hoofd gescand
Kanker vastgesteld
Is je rustig verteld
Moegestreden
Te veel gebeden
Haarwerk min of meer uitgezocht
Mutsje nog niet gekocht
Maar juist na een dag vol pijn
Kan er ook een lichtpunt zijn
Iemand zegt dat je waardig bent
Iemand die jouw pijn erkent
Zij geeft je nieuwe moed
Kijk waarvoor je dit allemaal doet
‘Kanker’ gezegd
Compleet lamgelegd
Operatie ondergaan
Bestraling doorstaan
Ravagetiet is ingesmeerd
Zelfzorg.. nu wel geleerd
Chemo komt, 16 kuren
Mijn god.., heel wat te verduren
Heel veel stappen
Heel veel kankerklappen
Rotdag, bliksem, donder, regen
Een volgende dag is een zegen
Een nieuwe dag, een nieuwe kleur
Raam gesloten, daar opent een deur

En toch.., na elke dag met pijn
Zal er weer een zonnestraal zijn

‘Tyfuslijer!’ ‘Teringvent!’ ‘Kankerhoer!’

Zomaar wat woorden. Woorden die tegenwoordig heel normaal worden gevonden. Niemand kijkt er meer van op, niemand denkt meer na voor ze worden uitgesproken. Schelden doet geen zeer, toch?

Er was eens een jongen van 11 jaar. Hij deed heel erg zijn best op school. Hij sprak af met zijn vriendjes en vriendinnetjes, ging met hen zwemmen, spelen, hockeyen, Fortniten of gewoon naar ‘het plein’. Een gewone, lieve, bijzondere, zorgzame, bescheiden 11-jarige jongen. Er kwam een kwade dag. Het bleek dat zijn moeder ernstig, levensbedreigend ziek was. De jongen hield zich zo goed en kwaad als het maar ging staande. Hij en zijn zusje maakten zich grote zorgen maar wilden dat niet aan hun moeder en vader tonen, om hen te ontlasten. Natuurlijk wisten hun ouders dat. Daar zijn ze ouders voor.

Op een dag kwam de jongen thuis uit school. Boos, verdrietig, hij wilde niet praten, smeet met deuren en sloot zich op. Hij was onbereikbaar. Later bij het avondeten barstte de bom. Op school was er gescholden met het woord “kanker”. Er kwam veel verdriet los, veel woede, veel angst.

Kanker is geen scheldwoord. Geen bijvoeglijk naamwoord. Kanker is een ziekte. Een ernstige ziekte. Kanker is een verschrikkelijk nare huisgenoot. Bedenk dat, vóór je ermee scheldt. Schelden dóet pijn. Kanker maakt echt veel meer kapot dan je lief is. Écht. Voor je iets zegt, neem even de tijd om te bedenken of je iemand kwetst. Is dat zo, hou dan liever je mond dicht.

Op dag 2 van de bestraling merk ik dat mijn borst bij het litteken warm is en er een deukje zit. Mijn borst voelt wat steviger maar niet pijnlijk. Als ik bij Rhea kom wordt me verteld dat er een nieuwe CTscan moet worden gemaakt. Dit omdat de clips in de borst die de tumorplaats markeren en die daar tijdens de operatie zijn geplaatst, naar elkaar toe zijn gegroeid. Dat is goed nieuws, want het betekent dat een deel van de borst minder straling zal gaan krijgen en dus minder schade oploopt. De scan wordt nog dezelfde dag gemaakt zodat ik aan het einde van de week volgens het nieuwe plan bestraald ga worden. Fijn!!

De dagen die volgen zijn rustig. Op Hemelvaartsdag is er geen bestraling. Wel komen mijn schoonzus en zwager met mijn schoonmoeder onze kant op. Het is warm, het wordt weer zomer. Ik hou niet zo van de zomer, meer van de herfst en winter. Met de familie gaan we uit eten. Het is gezellig en lekker en we genieten van het eten en elkaars gezelschap.

Op 29 mei is er op mijn werk feest. Een aantal collega’s viert werkjubileum. Ik ook. Ik ben 12,5 jaar in dienst. Hoewel ik dolgraag zou gaan, is het gewoon niet wijs. Ik ben zo moe, een hele middag trek ik gewoon niet. Het doet me pijn, veel pijn als ik afzeg. Later krijg ik foto’s. Van zowel ochtendtaart als middagwandeling. Wat hebben ze een plezier gehad. Ik huil. Ik ben blij dat ik niet ben gegaan, maar het verdriet dat ik er niet bij kan zijn om dit moment te delen steekt als een mes in mijn hart. Dit is iets dat kapot is gemaakt. De kanker neemt veel van me af, ook dit. Het maakt me ontzettend boos.. alweer iets dat ik moet laten. Rot tietkanker!

Op 31 mei moet ik naar de oncoloog. Zijn eerste aanblik geeft me al een goed gevoel. Hij heet me welkom, vraagt hoe ik de hele situatie vind en hoe het met me gaat. Hij legt me uit wat zijn vervolgstappen zullen zijn en dat ik bij hem zit omdat ik nét te jong ben, de tumor nét te agressief is, de tumor nét te groot is. Mijn moeder zei het al vroeger.., alles waar ‘te’ voor staat is niet goed. En dat blijkt ook weer hier. Ik antwoord dat ik er bij nader inzien toch blij mee ben, want dat hele pakket dat me ‘gratis’ in de schoot geworpen is zal me toch geruster maken over een kleinere terugkeerkans. Dan legt hij uit welke chemo er zal volgen. 4 keer een combinatie van 2 middelen (doxorubicine/cyclofosfamide) met 2 weken rust ertussen. En daaropvolgend 12 keer een ander middel (paclitaxel), elke week. Daarna volgen minimaal 5 jaar hormoontherapie.

“Een half jaar chemo??” gonst het in mijn hoofd. Ik kijk hem ongelovig aan. Meent hij dit? “Een half jaar chemo? Daarna nog 5 jaar hormoontherapie?” vraag ik. Dit kan toch echt niet waar zijn. In maart was ik nog niet ziek en nu staat dit voor de deur? Dat kan ik niet goed verstaan hebben. Kitzen kijkt me aan en knikt bevestigend. Bevlogen vertelt hij hoe het allemaal werkt. Ik zie in zijn ogen de passie voor zijn vak en wil graag alles horen, maar mijn hersenen zijn blijven steken bij dat halve jaar chemo. Hij ziet het. Hij zegt tegen me: ” U bent het soort vrouw dat ik moet afremmen. Gelooft u mij als ik zeg dat het zwaar gaat worden. Ik ga u nu met rust laten. U moet nu al uw energie in de bestraling gaan steken. Daarna komt u bij mij terug, dan is er nog genoeg tijd om dingen te bespreken.” We nemen afscheid, ik ga naar huis en ’s avonds vertel ik luchtig wat er verteld is. Ook mijn man schrikt hiervan. Wat staat ons nu nog te wachten?

In de volgende dagen wordt het warm. Het wordt de warmste 2 juni ooit gemeten. We doen rustig aan, de avondvierdaagse komt er weer aan. Er is mij gevraagd om weer een groep te begeleiden. Dat zou ik zó ontzettend graag doen. Dit jaar gaat het echter niet, ik leg uit waarom. Zij is een van de eersten op school die ik inlicht. Er is begrip. Natuurlijk is dat er. Voor mij is dit nóg iets dat de kanker me heeft afgenomen. Niet het eerste, het zal ook zeker niet het laatste zijn. Op 3 juni ga ik naar de bedrijfsarts. Vanwege mijn burnout hebben wij elkaar al vaak gezien. Onze laatste afspraak was begin november, toen namen we afscheid met de belofte elkaar alleen nog in de gang te spreken. Nu kom ik hier met dit nieuws en dat doet pijn. Hij kijkt me aan en wat ik zelf voel zie ik weerspiegeld in zijn ogen. Verslagenheid. Verdriet. Het gesprek verloopt fijn. Hij is boos dat dit gebeurt en vloekt. Op een of andere manier ben ik daar blij om. Dan zegt hij dat hij dit ontzettend oneerlijk vindt. Hij spreekt mijn gevoelens uit en dat lucht mij op. Dan spreken we af dat ik niet meer hoef te komen, hij zal mij telefonisch blijven benaderen. “Steek al je energie in je behandelingen. Hier komen is nutteloos.”

De CTscan gaf inderdaad aanleiding tot een aangepast bestralingsplan. Als ik weer op de tafel lig merk ik dat ik niet meer 3, maar 4 keer bestraald word. De hoge bestraling op de tumorplek is vernauwd en daarom moest er een extra, lagere, dosis op de rest komen. Het geeft niet, als het maar werkt. Ik merk niets, dat beangstigt me wel. Doet het wel iets?

Op 9 juni vieren we onze trouwdag. 14 jaar. Wat een mijlpaal! Veel hebben we doorstaan. Veel plezier hebben we al gehad. Dat ons dit zou overkomen, daarbij hebben we nooit stilgestaan. Reden te meer om heerlijk uit eten te gaan bij Villa Augustus. Het is een heel gezellig restaurant met een prachtige verdwaaltuin en mooi uitzicht op de rivier. Het eten is fenomenaal lekker. Fijn om samen te zijn, fijn om met ons viertjes te bestaan. Even alles loslaten en genieten van het moment.

Ik merk dat mijn borst pijnlijker wordt. Mijn tepel schilfert, mijn borst is heet. Wat ben ik moe. Hoe komt dit toch? Dat mijn borst verandert snap ik. Maar die moeheid, waarvan dan? Ik ga langs bij de verpleegkundige en krijg een recept mee voor zalf en wat gazen. Die moeten erop, om te zorgen dat de huid niet opengaat. Die zalf is koud, wat een verademing. Nu pas besef ik hoe vaak je met je borst ongemerkt ergens tegenaan strijkt. Ik blijf wandelen, zij het steeds korter omdat ik zo moe ben. Dan ineens is het 13 juni. Bestraling nummertje 10!! Dat is ook een mijlpaal, we zitten nu op de helft. Ik heb cake in hartvorm gebakken. Alles moet gevierd worden! Dr. Kiderlen belt om te vragen hoe het gaat. Ze legt uit dat moeheid erbij hoort. Gewoon omdat elke dag de borst wordt vernield en weer moet worden opgebouwd. Ik krijg wat adviezen over eten en rust nemen. Aankomende zaterdag, 15 juni, wordt een leuke dag want dan gaan we naar de landelijke dag voor kanker in het gezin. Een dag waarop de kinderen centraal staan. De zaterdag daarna gaan we uit varen met stichting ‘Vaarkracht’. Hoezo rustig aan doen? Kom maar op met de rest van die bestraling. Ik heet niet voor niets Glow in the dark Kaatje!

Al 10 gehad, nog maar 10 te gaan! Glow in the dark Kaatje zegt :”Gaan!”

28 mei. Vandaag start het nieuwe traject. Ik meld me bij de receptie van het EMC, lokatie ASZ. Er wordt me uitgelegd hoe alles werkt en waar ik kan plaatsnemen. De volgende dagen mag ik me gewoon aanmelden bij de zuil en daarna naar de Rhea-wachtkamer gaan, er is geen interactie meer met iemand achter een balie tenzij er storingen zijn oid. ‘Mijn’ bestralingstoestel zal in principe altijd de Rhea zijn. Rhea staat voor moedergod in de Griekse mythologie.

Ik word binnengeroepen door een aardige mevrouw. In het omkleedhokje laat ze me even achter na me erop te hebben gewezen dat ik de buitendeur op slot moet doen. Ik ontkleed mijn bovenlichaam. Ik schaam me, ik heb geen sjaaltje of iets bij me. Dan word ik meegenomen naar de Rhea. Vanuit het hokje lopen we door een lange gang met fotobehang. Het is de Biesbosch wat erop staat, ik herken het en ik ontspan een beetje meer. De dames weten dat het mijn eerste bestraling van 20 is en ze leggen me uit wat ze gaan doen. Dan mag ik plaatsnemen op de tafel. Mijn armen leg ik boven mijn hoofd in de beugels en zij leggen me dusdanig neer dat de 4 getatoeëerde puntjes op mijn borstkas en mijn zijden exact matchen met de laser van de Rhea. Ik ben onzeker over mijn lijf en mijn borsten. Zouden ze die raar of lelijk vinden? Dan nemen ze afscheid en kan het feest beginnen.

Ik lig alleen in de ruimte. Gelukkig is het niet koud. Dan beweegt de kop van het apparaat. Recht boven me stopt hij en maakt dan een kort zoemend geluid. Na enkele seconden voel ik dat de tafel beweegt en hoor ik klikken. Aha, dit was me verteld. Nu is er een foto genomen en zo te zien lag ik niet helemaal goed, daarom is de tafel minimaal verplaatst om nauwkeuriger te bestralen. Mooi! Dan beweegt de grote kop naar rechts. Aan de linkerkant komt nu het bestraalgedeelte omhoog. Ik mag niet bewegen, maar o wat zou ik dat graag doen – ik ben zo nieuwgierig naar hoe dit allemaal werkt!!! De kop stopt en ik hoor een zoemend geluid. Het is gericht op de tumorplaats. Het is gestart! 1, 2, 3, 4,… 15 seconden. Rustig blijf ik liggen. Is dit alles? Kan dit werken? Kan dit zo veel schade aanrichten dat het de kanker doodt? De kop stopt weer, nu boven me. Aha, nu komt het bestralen van de hele borst. Ja, dat was me ook verteld. Weer een zoemend geluid.. weer 15 seconden. Nu ben ik klaar, schiet door mijn hoofd. Maar er is me verteld dat ik stil moet blijven liggen tot ik word opgehaald. Braaf als ik ben verroer ik me dus niet terwijl de kop doordraait. Dan stopt hij. Alweer hoor ik zoemen, weer 15 seconden. De kop draait weer door. Zou het dan nu wél klaar zijn? Ik wacht. Ongeduldig nu. In mijn hoofd talloze gedachten. Hoe kan dit nou werken? Ik voel er niks van. Heeft het iets gedaan?

De dame met donker haar komt binnen. Het is klaar. Ze vraagt me hoe ik dit heb ervaren en hoe het met me gaat. Ik zeg haar dat het goed gaat en vraag of de bestraling goed ging. Het antwoord is ja. Vol vertrouwen ga ik. Ik kleed me weer aan en glimlach. Dit wordt echt een makkie!

Als je de diagnose kanker krijgt valt de grond onder je vandaan. Je wereld stort in. Totaal vanuit het niets is er dat onmetelijke verraad. Naarmate je verder komt in je behandeling en je steeds meer verliest zoals bijvoorbeeld (een deel van) je conditie, zijn er mensen die je een kanjer vinden. Een held. Een doorzetter.

Wanneer ik ervoor kies om de behandeling niet te ondergaan of deze voortijdig te staken, ga ik (op enig moment) dood aan kanker. Dat laat ik niet zo maar gebeuren. Maar dat maakt mij geen held. Geen kanjer. Geen doorzetter.

Kanker heb je niet alleen. Achter mij, naast mij, staat mijn gezin. Mijn man, met wie ik al zoveel meegemaakt heb en die nog steeds vierkant achter me staat. Verschrikkelijke tijden hebben we achter de rug. Daarnaast is er onze zoon van 11. Ons lieve ventje met zijn liefde voor judo, Fortnite en rekenen. En onze zorgzame dochter van 10 met haar passie voor paardrijden en lezen. Ik ben degene met de kanker in mijn lijf. Maar zij zijn degenen met de kanker in het gezin.

Wanneer ik de deur uitga, al is het maar voor iets als het kopen van een brood, maak ik me op. Ik zorg ervoor dat niemand ziet hoe ik me voel. Hoe ik me écht voel, dat is niet iets voor de buitenwereld. Dat heeft vaak tot gevolg dat mensen in verwarring zijn en meer dan eens hoorde ik de opmerking: ‘Wat zie je er goed uit!’ Dat vind ik fijn, want dan weet ik dat ik mijn masker goed heb opgezet.

In de chemoweken, als de dagen zwart zijn, ik me met mezelf geen raad weet en ik in de stilte van de nacht mijn tranen van ellende de vrije loop laat, in die weken komen de echte helden in actie. Zij zijn het die het huis draaiende houden, die zachtjes naar het werk of naar school gaan als ik te ziek ben om op te staan. Zij zijn het die mij vlinderlichte kusjes geven op de momenten dat ik het niet meer trek. Zij zijn het die boodschappen doen, die mij ontzien. Die mij zien als ik op mijn ziekst ben. Die van mij houden als ik alleen maar snauwen kan omdat ik zo beroerd ben dat ik niet meer weet hoe ik verder moet. Zij zijn het ook die mij in de betere weken afremmen omdat ze weten dat ik tegen elke prijs wil doen alsof ik niet ziek en beroerd ben.

Deze helden, zij krijgen geen aandacht. Deze helden, zij hebben het ook heel moeilijk. Kanker heb je niet alleen. Iedere kankeraar heeft zijn of haar eigen helden. Helden die aan de zijlijn staan en die hun eigen pijn en angsten hebben. Kleine helden en grote helden.

Kanker maakt meer kapot dan je lief is.