Taxol

Op maandag 14 oktober is het zover: Het tweede deel van de chemo gaat starten. Gedurende 12 weken krijg ik iedere maandag Paclitaxel (Taxol) toegediend. Ondanks mijn angst ben ik er toch redelijk lakoniek onder; als ik het iedere week krijg kán het niet zo erg zijn als de eerste 4 kuren. Dat is ook wat de oncoloog zegt. Laat ik hem dan nu maar geloven!

Een uur voor toediening van de chemo moet ik Granisetron innemen. Dit zal de kans op misselijkheid verkleinen; omdat ik de voorgaande maanden nog zeer vers in het geheugen heb neem ik niet het risico en slik het braaf. In verband met de giftigheid van de Taxol en de kans op een allergische reactie moet ik eerst 2 ondersteunende medicijnen toegediend krijgen via het infuus. Als eerste krijg ik Dexamethason, een broertje van Prednison. Ik word gewaarschuwd dat ik hiervan een rood hoofd kan krijgen (‘u heeft dan geen koorts, dat komt dan gewoon van de medicatie’). We wachten het maar gewoon af. Een rood hoofd komt er niet en na het doorspoelen van het infuus wordt de Clemastine (Tavegyl) toegediend. Ongeveer halverwege het inlopen van de zak word ik zó verschrikkelijk moe, ik kan mijn ogen niet meer openhouden en val in een diepe slaap. Ik word wakker omdat ik ontzettend nodig moet plassen maar bij het openen van mijn ogen raak ik in de war – er hangt een draadje aan me, het is zo licht, wat voelt mijn bed raar en wie zijn daar nou allemaal?? Mijn man stelt me gerust: “We zijn op F3. Je bent in het ziekenhuis. De Taxol is bijna klaar.” Ik moet naar de WC maar ik kan niet alleen lopen. Ik ben moe, duizelig, mijn benen zijn zo zwaar en ik zie niet goed. Mijn man loopt mee en de verpleegkundige waarschuwt dat ik niet, echt níet de deur op het slot mag doen. Ik hoor haar wel, maar van heel ver weg. Het is alsof ze aan de andere kant van de afdeling staat. Zodra ik klaar ben loopt ze met me mee terug naar mijn stoel. Het is ontzettend moeilijk om te lopen, die infuuspaal glijdt steeds voor mijn voeten en zij rent, ik kan haar niet bijhouden. Ik wil slapen, alleen maar slapen. Hoe lang het duurt tot de chemozak leeg is weet ik niet, maar ineens gaat mijn man een rolstoel halen. Ik protesteer, ik kan best naar de auto lopen. Gelukkig is mijn man verstandiger en al rollend gaan we het ziekenhuis uit. Eenmaal thuis word ik direct in bed gelegd. Als ik wakker word is het etenstijd. Ik voel me raar en kattig, voel me anders dan anders en ik zie ontzettend scherp. Op de dagen die volgen slaap ik veel. Ik ben verschrikkelijk moe, maar gelukkig niet ziek of misselijk. Eetlust heb ik niet. Ik pak mijn handletterhobby weer op, ik heb in mijn hoofd gehaald dat ik een kalender zal maken voor mijn collegaatjes en dat gaat nu langzaam maar zeker. De eerste dagen gaan redelijk, maar in de nachten die volgen na woensdag lig ik uren wakker van de opvliegers, drijf ik mijn bed uit en krijg last van mijn oksel en borst aan de geopereerde kant. Overdag ben ik zo stijf als een plank, heb ik enorme spierpijn en ben ik onbeschrijflijk moe. Wát is dit nu weer? Op 20 oktober gaan de kinderen uit logeren bij mijn zwager en schoonzus. Dat is fijn voor hen, want dan zijn ze eventjes uit de chemo-omgeving. Op 21 oktober krijg ik chemo Taxol 2. Wederom reageer ik veel te sterk op de medicatie. Direct wordt besloten dat ik alle volgende kuren de halve dosering ga krijgen. Ik maak het zelf allemaal niet bewust mee en dat is waarschijnlijk maar goed ook, want ik hoor later van mijn man en ook van de oncologieverpleegkundigen dat ik écht high word van de Clemastine.

Wat ik wel bewust meemaak zijn de bijwerkingen van de Taxol die langzaam maar zeker beetje bij beetje optreden. Van veel ervan is het me in eerste instantie niet direct duidelijk dat het bijwerkingen zíjn. Ik krijg veel opvliegers, veel spierpijn, word ontzettend stijf, mijn ogen en mond worden zo droog als een woestijn. Het gebeurt meer dan eens dat ik ’s nachts moet opstaan vanwege de pijn in mijn ogen, die dan zo droog zijn dat ik ze moet druppelen. Overdag moet ik ze ook regelmatig druppelen. Ook moet ik vaak ’s nachts iets drinken. Mijn huid droogt uit. De eelt op mijn handen en voeten verdwijnt. Ik krijg last van mijn darmen. Dan komt er een dag waarop ik mijn telefoon niet meer ontgrendelen kan – mijn vingerafdrukken zijn weg en mijn handen worden zo glad dat ik vaak dingen uit mijn handen laat vallen of glijden. Mijn handen, voeten, ogen, hele gezicht en hele lichaam worden dik, wat een bijwerking is van de Dexamethason. Ik krijg meer en meer last van enorme, niet te stoppen, onstilbare vreetbuien waarbij niets wat we in huis hebben veilig is. Ook krijg ik heftige, onvoorspelbare bloedneuzen.

Op 24 oktober ga ik met de kinderen naar Duinrell. Ze gaan in de achtbanen en de vliegtuigen, we wandelen door het bos. Het is schitterend weer. Dit hebben we maar mooi gezellig gedaan, niemand neemt ons dit meer af! Op 27 oktober gaan de kinderen wederom uit logeren, voor een nachtje deze keer. Mijn oog is ontstoken en ik voel me ziek als ik de derde Taxol krijg. De Clemastinedosis is gehalveerd. Toch val ik in slaap en word ik pas wakker als de zak Taxol vrijwel leeg is. Omdat ik nu elke week chemo krijg wordt de band met de andere kankeraars op F3 beter, althans voor zover ik wakker ben! Ook die met de verpleegkundigen verandert in goede zin. Ik sta bekend als de schone slaapster en zodra ik de afdeling op kom wordt er gevraagd of ik een bed wil, wat ik niet afsla omdat de stoelen zeer comfortabel zitten maar niet fijn liggen en ik me erbij neer gelegd heb dat ik alle keren zal slapen. Dat is iets dat ik erg vind.

Op 29 oktober is het de verjaardag van mijn man. De kinderen en ik hebben cadeaus gekocht en we gaan ’s avonds uit eten. Hij heeft een speciale leeftijd bereikt: 50 jaar. Wat een prachtige leeftijd in een verder rottig jaar! Dat moet gevierd worden, want zó veel momenten om iets te vieren zijn er niet meer op het moment.