Het nieuws, de bevestiging dat er nog een lang traject zal volgen maakt ons van slag. We besluiten dat we dit nog even niet delen met de kinderen, zodat we het zelf even een plaatsje kunnen geven. Er zal nog tijd genoeg zijn. De komende weken zullen in het teken moeten staan van herstel en acceptatie. Gedurende de dagen die volgen heb ik behoorlijk veel pijn en ben ik genoodzaakt mijn dagindeling, mijn planning, mijn wensen aan te passen aan mijn lichaam dat duidelijk zijn grenzen aangeeft. Het is aan mij om de vastgelegde grenzen te bewaken. Ik heb dat nooit geleerd in mijn jeugd. Pas nadat ik keihard burnout ging 2 jaar geleden is me duidelijk geworden hoe ik dat kan doen, die grenzen herkennen, erkennen en bewaken en tóch mezelf zijn. Misschien wel júist mezelf zijn. Mijn burnout was een zegen en een hel waarin ik veel heb geleerd, veel heb gedaan, mezelf heb gevonden. De kennis en ervaringen van toen gebruik ik ook nu.

Behalve dat ik langzaamaan mijn wandelingen maak in de buurt en ook verder weg waarbij vaak meerdere dingen en emoties op hun plek vallen, vormen zich in mijn hoofd gedichten. Gedichten die me helpen om te gaan met wat er nu allemaal gaande is, die me op een mooie manier helpen te uiten wat ik niet kan zeggen. Vroeger kon ik dat ook, maar opeens was dat afgelopen. Ik heb destijds mezelf achter een dikke muur opgesloten en was het contact met mezelf kwijt. Dat ik nu weer in staat blijk dit op te pakken maakt me gelukkig. Ik krijg nu ook regelmatig last van nachtmerries.

Om de draad weer enigszins op te pakken ga ik langs op het werk. Mijn collega’s verwelkomen me zo warm, we praten veel en huilen soms ook. Als ik thuiskom, ligt daar een brief van het ziekenhuis met de afspraak voor de internist-oncoloog: 31 mei zal ik moeten kennismaken met Dr. Kitzen. Ik ben totaal in paniek, wat een heel fijne dag was heeft nu ook een zwart randje gekregen. Op 9 mei maak ik kennis met dokter Kiderlen in het Erasmus MC. Deze warme, gezellige, kundige dame legt ons goed uit wat bestraling is, doet, veroorzaakt en bewerkstelligt. We bespreken het bestralingsplan: besloten is om 20 keer te bestralen. De gehele borst zal bestraald moeten worden en de tumorplaats krijgt daarbij nog een extra hoge dosis gezien mijn leeftijd (jonger dan 50 jaar). Hiermee wordt bewerkstelligd dat de kwaadaardige cellen die zeer zeker nog in de borst rondzwerven afgedood worden. Er zullen onafwendbaar ook bijwerkingen komen. Sommige direct, sommige na verloop van tijd, sommige pas na jaren. Sommige ernstig, sommige blijvend, sommige reversibel. Er zal longschade optreden, er kan hartschade optreden, er zal huidschade komen. De borst zal van vorm veranderen vanwege littekenvorming, ze zal ook in meerdere of mindere mate gelift worden. De sfeer is goed, er is aan beide kanten veel humor en ik vraag: ‘Dat is mooi, kun je dan ook de andere borst doen?’ Dat blijkt helaas niet te kunnen maar we lachen heel wat af, wat zo nodig is in deze situatie. De CT-scan om de precieze stralingsdosis en plaatsbepaling te kunnen berekenen wordt vastgesteld op maandag 13 mei. Gelukkig wordt dat gedaan in Dordrecht, alle borstkankerpatiënten van het EMC worden bestraald in Dordrecht. Top! Geluk bij een ongeluk.

De CT-scan is gemaakt, ik ga weer halve daagjes werken en mijn wandelingen worden ook weer wat langer, mijn conditie trekt weer aan. Ik maak weer morbide kankergrappen, soms zijn ze te morbide voor bepaalde mensen maar ik heb ze ontzettend nodig. De grap waar veel collegaatjes tranen van in de ogen krijgen is de volgende: ‘Ach ja ik krijg maar 1 keer kanker, dan maar direct goed en het hele traject afwerken. Dan hoef ik geen spijt te krijgen of me af te vragen wat ik gemist heb, toch?.’ Het gevoel van buiten mezelf staan komt weer terug, het lijkt alsof de voorbije periode slechts een kwade droom was en ik op het punt van ontwaken sta. In de tussentijd is de eerste bestralingsdag vastgesteld op dinsdag 28 mei. Dan word ik op vrijdag 24 mei tijdens het werk gebeld door de Breast Clinic. Het vriendelijke meisje van de receptie zegt me dat ik me maandag moet melden in het ziekenhuis voor een spoedecho van lever en oksel, op verzoek van de radiotherapeut. Een spoedecho van de oksel? Ik raak in paniek. Op dinsdag zal dan een spoedconsult op de Breast Clinic volgen om de uitslag te bespreken. Een spoedconsult? Op mijn vraag waarom er spoed nodig is en waarom ik überhaupt een echo moet krijg ik niet een duidelijk antwoord, omdat zij het ook niet weet. In de war hang ik op. Hoe ik deze dag thuis ben gekomen weet ik niet. In de middag bel ik de mammacareverpleegkundige. De reden van de spoedecho’s is eenvoudig maar vernietigend. Op de CT-scan van de radiotherapie zijn diverse verdachte plekken waargenomen in lever, nieren en oksel. De radiotherapie is op ‘hold’ gezet in afwachting van de uitslagen. Er wordt gezegd dat het in eerste instantie leek of alles schoon was maar dat dat beeld nu is bijgesteld. ‘U gaat een moeilijke tijd tegemoet’.

Mijn hoofd slaat op tilt. In mijn hoofd rennen diverse poppetjes rond die alle opbergkasten opentrekken en alle met zorg bewaarde papieren en documenten in het rond gooien in een wanhopige zoektocht naar antwoorden. Totale chaos en onoverzichtelijke bende is er in mijn hersenen. De leidinggevende rent rond en probeert de chaos te beteugelen. Tevergeefs. Totale en allesoverheersende paniek beheerst mijn lichaam, dat onbedwingbaar trilt. Mijn hart draait overuren. ‘Uitzaaiingen, o God sta me bij’, ‘Ik ga dood’, ‘Mijn kinderen, mijn man, wat nu, wat nu?’, ik huil, ik huil onbeheersbaar. Ik licht mijn man in en een vriendin. Als de kinderen thuiskomen van de BSO zijn we op een of andere manier toch in staat dit voor hen verborgen te houden, ik wil ze niet belasten met iets waar we verder nog niets over weten. Die avond drink ik rum. Veel. Té veel en te snel en ik word dronken, want ik drink nooit. Mijn man en ik praten onafgebroken. Onze toekomstverwachtingen, wellicht zullen ze heel erg moeten worden aangepast…, onze dromen, onze wensen, onze hoop, onze zorgen, alles bespreken we. We huilen. Alle tranen van al die tijd worden nu vergoten. Ik zeg hem: ‘Als dit waar is…, als dit waar is, dan wil ik dat je bij me weggaat. Als jij niet bij mij weggaat, verlaat ik jou. Ik wil niet dat jij, dat jullie dit door moeten maken.’ Hij schrikt en zegt me dat ik niet zo stom moet doen, ‘de kanker zit nu ook in je hersens dat je dit zegt of denkt’, en we huilen samen.

Ondanks de paniek, het verdriet, de onzekerheid en de angst is dit het moment waarop we beseffen hoe sterk onze relatie geworden is in de laatste 2 jaar en ook in de laatste maanden nog. Hoe verstevigd onze band is, die van ons als partners maar ook als ouders en als gezin. Ook hier zullen we ons doorheen slaan, met ons viertjes samen…, niet alleen als individu. Het is het moment waarop ik besef en echt vóel dat een gezin een steunpunt is en hoort te zijn, voor alle leden. Ik besef dat ik ook dit nooit heb geleerd, dat ik getracht heb iets op te bouwen met kennis die ik nooit heb gekregen en nooit heb gehad. Het weten dat we onafscheidelijk zijn, dat gevoel van onverbrekelijk samen zijn, het vertrouwen op de kracht van samen, het vertrouwen in eigen kracht, dát komt in dit weekeinde. Een weekeinde waarin het gewone leven doorgaat, mijn zoon heeft een judotoernooi en wint 3 van de 4 wedstrijden, mijn dochter doet haar geweldige paardrijden en geniet daarvan. We gaan uit eten, dat doen we vaker in deze helletijd. Gewoon om te vieren dat we samen zijn, een andere reden is niet nodig. De nachten van dit weekeinde zijn totaal zwart en vol nachtmerries.

Op maandag 27 mei meld ik me zeer gespannen op de afgesproken tijd op de radiologie. Een superaardige radioloog i.o. vertelt me wat hij gaat doen en zegt erbij dat hij weet hoe ontzettend spannend dit voor ons moet zijn, omdat hij ook op de Breast Clinic heeft gewerkt. Vakkundig en systematisch maar humaan en betrokken gaat hij te werk. Alle verdachte plekken beoordeelt en fotografeert hij. Op en in de lever worden zeer veel cystes waargenomen, alle ‘niet verdacht voor tumoren’. Continu overlegt hij met mij en bespreekt hij zijn bevindingen, waardoor ik langzaam ontspan. Hij beoordeelt de gehele buik, waarbij we grapjes maken. Ik vraag hem of hij ook nog ergens een kloppend hartje ziet, waarop hij antwoordt: ‘Nee dat niet, is dat een opluchting of juist niet?’ en we lachen erbij. Op en in de nieren zitten ook plekken die ook bijna allemaal ‘niet verdacht voor tumoren’ zijn. Bijna allemaal behalve 1, waarvoor een spoedCT-nierprotocol geïndiceerd wordt. Wat gerustgesteld neem ik afscheid en bedank hem voor zijn fijne uitleg. Ik ga door naar de Breast Clinic, waar de oksel beoordeeld zal moeten worden. Ik ben bang. Oké, het lijkt erop dat de rest van mijn lichaam niet verkankert, maar de oksel baart me zeer grote zorgen. Ook hier is de radioloog bijna direct beschikbaar en hij bekijkt de zaak zeer zorgvuldig. Ik ben zó bang, dat wat hij vertelt bijna niet binnenkomt. Dan zegt hij: ‘Mevrouw, dit wat is aangezien voor een verdachte klier, dit is een cyste die waarschijnlijk is ontstaan door de operatie. Een cyste kan lastig zijn, maar is niet kwaadaardig en wordt dat ook niet. Ik ga hem leegzuigen en dan kan de radiotherapie doorgaan.’ Een enorme opluchting golft door ons heen en de angst die het vertrek heeft gevuld ebt langzaam weg.

Dinsdagochtend vroeg word ik gebeld door de radiotherapeut. Ze heeft overleg gepleegd met de diverse radiologen en geeft groen licht voor de radiotherapie. Ik maak me klaar en vertrek, vastbesloten deze strijd ook te winnen.

Radiotherapie, here I come!

Kanker, berg je maar want je gaat dood!

De eerste dagen na de operatie doen we rustig aan. We moeten allemaal even bijkomen van het gehots, gebots en gerammel van deze kankertrein. Pasen gaat voorbij, we genieten van elkaar en vieren de symboliek van deze feestdag rond deze operatie. De kinderen gaan uit logeren, ze zijn toe aan een kleine break en kunnen op deze manier hopelijk ook hun gedachten verzetten. Op tweede Paasdag bezoeken we onze zwager in het ziekenhuis. Gezien zijn medische toestand heb ik hem nog niet ingelicht, sterker nog – ik heb iedereen dat verboden. Daar zitten we samen ziek te zijn, ieder met zijn eigen ontilbare pijn maar onverbrekelijk verbonden door verdriet.

Op dinsdag 23 april volgt een telefonisch spreekuur met de chirurgie. Hierin wordt overlegd hoe de operatie is gegaan, dat ik toch écht de paracetamol moet slikken en hoe het met de wond gaat. Terloops wordt gemeld dat mogelijk nog een verdere doorverwijzing volgt naar de oncologie. Ik wuif het weg. Lumpectomie plus radiotherapie, daar ging ik voor en meer doe ik niet. Die avond gaan we uit eten. Het restaurant dat we kiezen is een all-in restaurant. Ik geniet van de zalm en mijn man en ik praten en zijn er voor elkaar. We vieren en ons samenzijn en hopen op goed nieuws, althans op het beste nieuws dat mogelijk is in dit scenario. De dagen erna wandel ik veel. Te veel. Ik ben koppig en doe mijn eigen zin, daarmee mijn lichaam negerend. Het is dan ook niet raar dat mijn lijf daarop reageert met een keiharde borst en pijnlijke oksel. Ik ben eigenwijs en wil niet luisteren naar mijn geteisterde lijf dat schreeuwt om rust, om aandacht, om zelfliefde. Ik doe mijn voorgeschreven oefeningen en ga ook daarbij over mijn grenzen. Op dit moment ga ik weer paracetamol nemen, ik voel het als falen. Na een week van aanmodderen besluit ik om tóch mijn hartenkussen te gaan gebruiken. Ook dit voelt als een vernedering. Dat het echt geen overbodige luxe is blijkt direct, de verlichting van het ongemak en de pijn is enorm. Dit vind ik echt heel moeilijk; dit is toegeven aan mijn lichaam dat me op hardhandige wijze vertelt dat doorgaan soms niet handig is en dat stoppen dan een beetje beter is. Doorgaan tot je erbij neervalt, dat is me altijd geleerd. De emotie die ik het meest voel in deze periode is een enorme woede. Woede naar mijn lijf toe. Het laat me in alle opzichten in de steek; ik heb pijn, ben moe, heb kanker. En het ergste is dat ik niet in staat ben om door te gaan op de manier die ik wil. Ik ben ook bang. Heel erg bang. Waar velen ons lieve berichtjes sturen en kaartjes en voor me hopen dat het klaar zal zijn na de radiotherapie bekruipt me de enorme angst dat het hierna niet over zal zijn. De angst knijpt mijn keel dicht en is niet weg te negeren.

Na nog een paar fijne dagen samen is het ineens 1 mei.

Weer bij de Breast Clinic… weer Dr. Reuling. Dit keer zit ook de mammacareverpleegkundige erbij. Nog voor er iets is gezegd weet ik de uitslag al. De tumor is in zijn geheel verwijderd. De snijvlakken zijn klein, eigenlijk te klein, maar schoon. De lymfklier is schoon. En toch?

En toch. Het nieuws, dit nieuws, dit komt aan als een sloopkogel. Waar een minuscuul brokje hoop nog trachtte te overleven is nu een zwart gat. Gezien de grootte, de aard en de agressiviteit van de tumor en gezien mijn leeftijd wordt een lang en zwaar vervolgtraject geadviseerd. Ik mag uiteraard weigeren. “Maar”, wordt erbij gezegd, “Als u weigert, dan zien we u volgend jaar terug met een nieuwe tumor”.

Vervolgtraject: 20 x radiotherapie, aansluitend chemotherapie, aansluitend hormoontherapie gedurende minimaal 5 jaar, elk half jaar controle gedurende minimaal 10 jaar.

God, help me… we gaan naar huis met een doorverwijzing naar oncologie.

De trein is veranderd. Geen stoptrein meer. Geen intercity meer. We zitten in een kankerachtbaan en er zijn geen stations meer om uit te stappen. Hou je vast en val er niet uit…

Gedurende de dagen die volgen ontvangen wij massale steun in de vorm van bloemen, kaarten, ballonnen, appjes, telefoontjes en knuffelbeestjes. Het raakt en ontroert ons diep. Zijn er zó veel mensen die om ons geven? Van alle kanten laten diverse mensen weten ons te willen helpen; het lijkt erop dat de uitspraak ‘kanker raakt ons allemaal’ zo ontzettend waar is. Ik hoor soms de pijn in de stemmen, lees het verdriet en de onmacht in de ogen van degenen die ik spreek. Lezen zij het ook in mijn ogen? Of verberg ik me goed genoeg achter mijn humor? Dat laatste vermoed ik want ontelbare keren heb ik het al gehoord…’Wat heb jij een galgenhumor’, waarop mijn antwoord steevast is: ‘Ik heb kanker maar een grafstemming hoef ik dan niet te hebben, daar is nog tijd genoeg voor’. In het begin moet mijn zoon er niks van hebben dat ik er grapjes over maak. Later kunnen wij als gezin daar allemaal beter mee omgaan en word ik liefdevol omgedoopt tot “kankermama” en “kankerbitch” – van die titels hou ik met heel mijn hart en ik koester ze.

De trein die het even rustiger aan leek te gaan doen wordt nu flink aangejaagd. Ratelend en krakend bereiken we grote snelheden, vele wissels schudden ons heftig door elkaar en diverse kleine en grotere stations vliegen we voorbij. Het is een rollercoaster van emoties, onzekerheid en verlies die maar niet schijnt te stoppen. Onderweg ontvang ik steeds berichtjes van het ziekenhuis, vallen er enveloppen met afspraken of folders op de deurmat, bellen er diverse poli’s voor het maken of doorgeven van afspraken. Er is geen enkel moment van rust en met het werken erbij is dit gewoon te veel. In goed overleg met de TM besluit ik dus ook, geheel tegen mijn eigen gevoel in maar mijn grenzen bewakend, te stoppen met werken. Nu kan ik mijn energie besteden aan het thuisfront, dat het ook duidelijk moeilijk heeft. Nu kan ik wandelingetjes maken. Me richten op de operatie en de weg daarna.

Mijn burnout heb ik overwonnen door veel te wandelen. Inmiddels heb ik een dijk van een conditie en ik word er rustig van. Wanneer het maar enigszins gaat trek ik mijn wandelschoenen aan en vertrek ik. Deze schoenen hebben mij vergezeld op ontelbare tochten; samen hebben we honderden, duizenden kilometers afgelegd in diverse gebieden. Het is dus niet meer dan logisch dat zij mij op dit pad gaan vergezellen. In de dagen die volgen wandel ik in al die plekken waar ik altijd gelukkig ben. Ik loop onder andere in het Mastbos, in de Biesbosch, in Meijendel, bezoek landgoed Clingendael en de Japanse tuin, maar word niet rustig. In mij heerst onrust en ik kan niet ontdekken waarom en ik kan het ook niet tot uiting brengen. Mijn benen doen zeer, mijn voeten branden van de ontelbare kilometers, ik ben ontzettend moe maar bereik niet wat ik wil: rust in mijn hoofd. Met collegaatjes en een excollega wandel ik ook heel fijn en we praten veel. Over van alles, fijne dingen en minder fijne en ook ronduit klotedingen. Het is fijn met hen te zijn. Sommige plekken die ik met hen bezoek zijn nieuw voor mij, zoals het Kethelpark in Schiedam en strand Langevelderslag bij Noordwijk. Het is overal éven prachtig, het is een fijne tijd van het jaar! Met een collega/vriendin bezoek ik de Rhoonse Grienden. Ik ben dol op knotwilgen want die hebben de meest prachtige vormen, zijn vaak halfopen en hebben meestal varens of andere prachtplanten in hun kroon. Wij genieten en praten honderduit, het is supergezellig!

Op een dag is er zoveel onrust in mij, het is ondraaglijk. Ik rij naar het grenspark Kalmthoutse Heide in België. Daar ben ik ook al vaker geweest en het is práchtig, zó rustig – je kunt er úren lopen zonder een mens tegen te komen en op sommige stukken heb je geen bereik, fantastisch gewoon. Ik loop vandaag een deel van de reeënroute. De heide is prachtig, het bos fenomenaal. Terwijl ik in mijn tempo kom en ik geniet van de boslucht merk ik dat iets in mij langzaam en stukje voor stukje afbreekt. Ik herken dit. Ik laat het toe, in de veiligheid van het bos, in de eenzaamheid van het bos. Mijn verzet valt daar volledig weg, in het mooiste zonlicht dat ik ooit heb gezien. Ik schreeuw in mezelf, ik huil, ik sla de bomen, ik vloek hardop. Ik kan niet meer anders dan voelen. Al die emoties die gevoeld willen worden, al die pijn die eruit wil, de boosheid, al dat ondraaglijke verdriet, de onmacht, het gevoel van onrecht, het gevoel van tekortschieten, maar ook de enorme pijn van verraden zijn door je eigen lichaam. Een sluipmoordenaar heeft zich in mijn lichaam genesteld terwijl ik me het schompes werkte om beter te worden van mijn burnout, hoeveel meer verraad kun je hebben? Wat ben ik razend! Al deze emoties laat ik toe. Bewust. Ik ben moe na afloop. Onzettend moe. De onrust is weg.

Gevoeld…. angst, woede, onmacht, pijn, verdriet.

Geaccepteerd… borstkanker.

De volgende halte is een bijzondere… mijn werk en collega’s. Ik wil gewoon werken. Ik ben en voel me immers niet ziek? Dus op maandag 25 maart stap ik gewoon het lab op. De collega’s zijn geïnformeerd. Sommige pas terwijl ik binnenkom. Ze omringen me, steunen me. Ik word omhelsd, gezoend. Er zijn ook collega’s die zich zichtbaar geen raad weten. En ook dat is goed.

Gedurende de tijd dat ik mijn verhaal doe bekruipt me een vreemde gewaarwording. Terwijl ik daar sta en de raarste grapjes maak lijkt het of een deel van mij verdwijnt. Een substantieel deel van mij zweeft boven mij en kijkt op mezelf neer. Ik kan zelfs voelen wat het denkt. Ik hoor wat het me wil vertellen. ‘Waarom lieg je tegen je collega’s? Je hebt geen kanker. Dat weet je toch? Morgen moet je weer naar het ziekenhuis. Dan zullen ze eindelijk toegeven dat het een nare grap was. Ga aan je werk! Het is druk en jij staat te kletsen en lulverhalen op te hangen.’

Mijn hoofd (het deel van mij dat boven me zweeft en dat nog een aantal weken zal doen) weigert te accepteren wat mijn hart al weet. Het hebben van een in potentie levensbedreigende ziekte is na het overwinnen van een diepe burnout wel het laatste waaraan we denken. Daarom wil ik ook werken. Werk is de ultieme manier om mezelf te doen geloven dat er niks aan de hand is. Of beter gezegd, aan de tiet. De tiet die na de punctie van vorige week veranderd is in een regenboogtiet. Nieuw.. nieuw.. nieuw.. Sinds kort in ons assortiment: de regenboogkankertiet.
Slechts zeer beperkt verkrijgbaar maar buitengewoon gewild. Wees er dus snel bij!! De kleurstelling past in elke garderobe, zowel casual als mantelpakdamesachtig. Ook zeer geschikt als carnavalsoutfit! En wat dacht u van een glittertje erop? Helemaal naar eigen smaak te vormen.
Op is op!

Dinsdag 26 maart stopt mijn trein weer bij het ziekenhuis. Dit keer bij onder andere de mammacareverpleegkundige, Chandra. Wederom ben ik supernetjes. Wederom verwacht ik dat er wordt toegegeven dat ze een grap hebben uitgehaald. We hebben een zeer aangenaam gesprek. Er wordt gevraagd wat ik al weet, wat me al is uitgelegd. We bespreken hoe het gegaan is tijdens mijn burnout en daarna. Wat ik gedaan heb om daaruit te komen. Hoe ik de kanker heb ontdekt en wat ik daarbij voelde. Dat het van groot belang is om goed te eten en te bewegen, omdat er nog een lange weg te gaan is. Het lijkt alsof ik daar met twee Kaatjes zit. Eentje is aan het woord, is zeer geanimeerd en vermaakt zich. De ander neemt alles als een spons in zich op, maakt zich grote zorgen, loopt handenwringend rond en zegt steeds in mijn hoofd: ‘ Dit gaat niet goed, dit gaat niet goed!!’ Ik negeer mijn tweede. Natuurlijk gaat het goed. Dan zegt Chandra tegen me: ‘U krijgt iets van mij mee naar huis. Dat moet u meenemen naar de operatie. Het is een hartenkussen. Welke kleur heeft u liever?’ En ze houdt me 2 kussens voor, een roze en een groene.

Ik ben verbijsterd en kan geen woord uitbrengen. Een kussen? Meenemen naar de operatie? Ja maar, ja maar, dat klopt toch niet?? Ik staar haar aan. Kaatje 1 is totaal stilgevallen en Kaatje 2 is in paniek. Chandra kijkt me aan. “Mevrouw,” zegt ze,”gezien het hele gesprek dat wij zojuist gevoerd hebben en uw reactie hierop, weet ik dat het nieuws dat u borstkanker heeft nog niet bij u is binnengekomen. ” Ze wacht kennelijk op een antwoord, maar ik ben niet in staat om een passende reactie te bedenken. In mijn hersenen rent een poppetje heen en weer zonder iets tevoorschijn te kunnen toveren. “Mijn advies aan u is om de dingen te doen die u leuk vindt. U wandelt graag en bent zo uit uw burnout gekomen. Doe dat alstublieft. U mag werken, maar doe wat ú fijn vindt. Het gaat om ú. Probeer te zorgen dat u vóór de operatie uw kanker heeft geaccepteerd.” Op dat moment lijkt het of de 2 Kaatjes weer 1 worden en ik begin te huilen. Maar daar is het nu de plek niet voor en mijn mascara gaat uitlopen en hier heb ik geen tijd voor!!! Mijn rationele ik duwt de huilende ik opzij, neemt het over en kiest voor het roze kussen. Groen is afschuwelijk, bah. Zakelijk wordt het gesprek afgerond. Ik krijg een tas mee vol met folders, een borstkankerboek en het mooi ingepakte kussen.

Zodra ik buiten loop merk ik dat mensen naar me kijken. Wat zien ze? Uitgelopen mascara en een enorme berg verdriet? Dat ik kanker heb? Of zien ze een mooie zelfbewuste vrouw lopen? Ik weet het niet. Ik voel niets. Mijn gevoel is doodgegaan. Ik loop op de automatische piloot en ik functioneer. Ik heb mijn beslissing genomen. Ik zal werken tot de dag van de operatie. Ik zal elk weekeinde draaien en elke vrije dag. 19 april, zo ver weg en zo dichtbij. De angst die ik in mijn buik voel wíl ik niet voelen.

Daar is ie.., de diagnose die je niet wilde horen
Een nieuwe huisgenoot, een die de vrede bruut komt verstoren
Een brok in je keel, hete tranen die plotseling opwellen
Hoe kan en moet je dit aan de kinderen vertellen??

Het verzwijgen, achter je laten, het niet willen zeggen
Hen niet meetrekken in de helleweg die je nu gaat afleggen
Ze onwetend laten, kind laten blijven, hen niet bezeren
Je weet dat het niet kan… je móet ze informeren

Daar is het dan… het is eruit, het hoge woord uiteindelijk gezegd
Je ziet het aan hen.. je hebt de stroom van hun levens voorgoed verlegd
Dan zegt ze fel ‘dat is stom’, en haar vlammende ogen spuwen vuur
En hij stort in, met gebroken hart trekt hij zich terug achter een metersdikke muur

Jouw eigen hart breekt, hoe heb je dit kunnen doen?
Dit kan nooit meer gemaakt worden met mamma’s magische toverzoen
In de tijd die volgt is er zo veel onrust en onzekerheid
Je moet ze bijstaan, maar hebt eigenlijk te veel aan je eigen strijd

Hen begeleiden gaat niet zonder slag of stoot
Vaak vragen ze aan je, mamma ga je dood?
Iedereen in het gezin is boos… op de kanker maar ook op elkaar
Voor de buitenwereld doe je stoer maar deze tijd is ontzettend zwaar

Dan groei je naar elkaar toe, jullie hebben een onverbrekelijke band
Wat er ook gebeurt, jullie viertjes zijn hier absoluut tegen bestand
Hij, een jongen worstelend met zijn emoties want bijna in de puberteit
En zij, soms overweldigd door haar angst maar absoluut een stoere meid

Kanker. Het maakt zo ontzettend veel stuk
Je fijne leven, je lijf, je onbezorgdheid, je levensgeluk
En toch kan het je brengen wat je niet had verwacht
Een ongelooflijke, diep verborgen en nooit vermoede oerkracht

Je gaat ervoor, jullie slaan je hier doorheen en het komt goed
Dat is je mantra, en dat geeft je nieuwe moed
Je gezin, jullie alle vier, kunnen hieruit ontzettend veel leren
En met elkaar zullen jullie nare dingen prima afweren

Hoewel het niet altijd zo voelt, sta je samen ontzettend sterk
Liefde, openheid en vertrouwen is daarbij het betere werk
Maar met al je angsten bespreken en ook zeker al je verdriet
Dan zijn jullie het die winnen, en je borstkanker niet!

Vrijdag, 22 maart 2019. Onderweg naar huis word ik overspoeld door een diep gevoel van wanhoop. Ik ben heel bang voor de kinderen.. wát vertel ik de kinderen? Hóe vertel ik het ze? Hoevéél moeten ze weten? Moet ik het ze nu vertellen? Kunnen we ze nog even onwetend laten? Tegelijkertijd weet ik dat we het ze móeten vertellen. Dit is iets dat ik echt wil uitstellen. Is hier geen protocol voor? Wat is de beste manier? Deze vragen en nog een miljoen andere strijden in mijn hoofd om de eerste plaats. Ik weet het niet. Niemand weet het.

Het lijkt een eeuwigheid, die rit van het ziekenhuis naar huis. De lucht in de auto is zwaar van het onuitgesproken verdriet, de angst en de wanhoop hangen om ons heen. Eenmaal thuis zien we aan de chaos van tassen en schoenen dat de kleintjes al thuis zijn. De moed zakt me in de schoenen. We kijken elkaar aan en besluiten eensgezind het meteen maar te zeggen. We halen ze naar beneden en ik geef ze een dikke knuffel.

‘Vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest. De artsen hebben gezegd dat mama kanker heeft. Weten jullie wat kanker is?’ Ik kan bijna niet praten. Mijn stem is dun en ik moet vechten om de woorden uit mijn mond te krijgen. Ik kijk naar mijn mooie kinderen. Ik zie de impact van mijn woorden. Ik zie hoe mijn woorden hen in het gezicht slaan. Ja, ze weten het. Mijn man ziet het ook, ik zie de verslagenheid op zijn gezicht en ik denk dat dat ook op het mijne staat. We leggen uit dat kanker een foutje is, dat het lichaam bestaat uit miljarden kleine bouwsteentjes en dat er dan wel eens iets fout gaat. Als dat ene foute steentje niet correct wordt uitgeschakeld, gaat dat snel delen en ontstaat er een tumor en dat is kanker. Mijn dochter is boos en haar eerste reactie is: ‘Dat is stóm!!!’ Ze springt op en rent in de kamer heen en weer. Ze danst en springt. Mijn zoon krimpt in elkaar en huilt en is ontroostbaar. De eerste vraag die wordt gesteld is meteen ook de heftigste. ‘Mama ga je dood?’ Op die vraag ben ik gek genoeg niet voorbereid en ik weet niet wat ik zeggen moet. ‘Nee’? Dat weet ik niet. ‘Ja’? Dat ben ik niet van plan. Wat dan? Er móet antwoord komen. Maar welk? Dan zegt mijn man: ‘Mama gaat er alles aan doen om niet dood te gaan.’ Iedereen heeft tijd nodig om dit te begrijpen, te accepteren, te verwerken. Er zijn vele vragen, een groot aantal daarvan is voorlopig niet te beantwoorden.

Thuis. Thuis is waar je altijd veilig moet kunnen zijn. Geborgen en geliefd. Geaccepteerd om wie en hoe je bent. Een veilige haven in moeilijke tijden. Met je gezin, mensen die je onvoorwaardelijk moet kunnen vertrouwen. En nu, nu is thuis niet meer veilig. Thuis, daar is ziekte. Daar is verdriet. Daar is onzekerheid. Mama heeft ‘thuis’ omgeschopt. Vernietigd.

Omdat we ons allemaal loodzwaar van verdriet voelen besluiten we uit eten te gaan. Ja er is kanker. Maar er is ook leven. Er is hoop. Er is kracht. Er is liefde. Er is ‘ons’. Dat moet ook. Dit is niet te dragen als we alleen maar het negatieve omarmen. We gaan het vieren. Vieren dat we samen zijn. Dat is nu het enige dat belangrijk is.

De trein rijdt schoksgewijs verder. Ik doe mijn dagelijkse dingen, en wel zó dat de kinderen niets merken van de chaos in mijn hoofd en de onrust in mijn buik. Vrijdag zal ik de uitslag krijgen. Vrijdag al. Vrijdag pas. De uren kruipen voorbij. De nachten duren eindeloos. Naarmate de dagen voortschrijden krijg ik nieuwe zekerheid. Dit is een vergissing. Als ik vrijdag kom zeggen ze dat het een fout is, dat weet ik zeker. Er is een fout gemaakt, dat dossier is niet van mij. De foto’s zijn niet van mij. Hebben ze de biopten goed gemarkeerd? Verwisseling is zó gebeurd! De echo’s zijn van een andere patiënt. Ja, vrijdag zal ik horen dat het niets is. Ik weet het zo zeker als ik Kaatje ben.

Donderdag ga ik langs het werk. Mijn teammanager wacht me op bij de ingang en we praten een tijd. Dan vraagt ze: ‘Mag ik je collega’s vertellen dat je kanker hebt? Of wil je daarmee nog even wachten?’ Ik zeg haar dat ze het mag vertellen. We nemen afscheid en ik rij naar Hoek van Holland om uit te waaien. Ik ben rustig. Rustig, maar niet de mij zoals ik die altijd ben op het strand. Ik ben verdoofd en ga door op de automatische piloot. De trein sukkelt voort. De wissels schudden ons soms door elkaar, het volgende station is niet meer ver. De nacht die volgt is lang.., eindeloos lang en donker. Er zijn geen sterren. Er is geen maan. Er is geen lichtpuntje.

Vrijdag, 22 maart 2019…, intercitystation van deze reis. Hier staan we lang stil om mensen de kans te geven in dan wel uit te stappen. De kinderen zijn naar school. Ik kleed me aan alsof ik een prijs moet winnen. Mijn netste kleren aan, mooie make-up en lekkere parfum opgedaan. Als ik zo mooi ben krijg ik zéker excuses!! Om 9 uur is de afspraak op de Breast Clinic, en als we daar aankomen zie ik allemaal dames van rond de 60 jaar en soms veel ouder in de wachtkamer. Zie je wel? Ik hoor daar niet. We worden binnengeroepen. De chirurg kijkt een laatste keer op haar scherm, haalt diep ademt en kijkt me recht in de ogen. Ze doet haar mond open en ik voel mezelf verdwijnen. Ik verdwijn in een taaie, stroperige vloeistof waardoor ik niet meer scherp zie en die mijn oren doet vollopen. Er is ruis, heel veel ruis in mijn oren en mijn hoofd slaat op tilt. Ze praat met me. Ik zie het. Maar ik kan niet reageren. Ik zie haar mond bewegen en ik hoor heel in de verte geroezemoes. Dan kijkt ze naar mijn man en ik zie dat ze praten, ik zie de pijn op zijn gezicht. Ik kan niet reageren. Dan is er een hard geluid dat de herrie en de ruis breekt. Ik kijk op, langzaam. De chirurg heeft zich weer tot mij gekeerd. Ze zegt: ‘Mevrouw….., u heeft borstkanker.’

Tot mijn verbazing lach ik. Een harde, scherpe lach die niet van mij is. De chirurg herhaalt haar boodschap. ‘Mevrouw, u heeft borstkanker.’ Mijn verzet splintert kapot en ik voel me als een poppetje uit een cartoon dat van een klif afrent, dat te laat in de gaten heeft en een paar meter doorrent alvorens te pletter te vallen. Ik lig daar kapot te zijn en de chirurg vertelt wat nu de opties zijn. Belegen kaas of smeerworst. Ik lust geen belegen kaas en ik heb liever ook geen smeerworst, maar andere keuzes zijn er niet. Er moet nú een beslissing worden genomen. Mastectomie met mogelijk nog radiotherapie erachteraan? Of een lumpectomie met aansluitend radiotherapie?

We kiezen voor de lumpectomie en de aanvraag voor de operatie wordt direct geregeld. Er volgt een gesprek met de mammacareverpleegkundige die ons een boekwerk overhandigt en alvast wat opties doorneemt waarbij ook de woorden hormoontherapie en chemotherapie vallen. Ik voel de paniek als een golf over me heen komen. Chemotherapie? Ik? Nee zeker niet, maar wacht eens.. waar blijven de excuses en trouwens, wanneer wordt de fout toegegeven??? Na dit gesprek mogen we gaan. Eerst naar het opnameplein en daarna naar huis. De trein is op gang, de trein is op hol.

Als we naar buiten lopen merk ik dat het geluid is veranderd. Alles klinkt dof, vaag, blikkerig. Is mijn hoortoestel kapot? En wat is er gebeurd met de lucht, het is zo benauwd en ik kan zo moeilijk ademen. Dan kijk ik om me heen en ook de kleur is weg. Alles is grijs en grauw. Bij elke stap dreunt er één woord mijn lijf verder in.

Kanker.

Zuiver technisch gesproken begint mijn verhaal op een maandag in november 1971. Helaas heb ik dat moment zelf niet bewust meegemaakt en naar mijn weten zijn er geen levende getuigen meer over om er iets sappigs over te vertellen. Daarom nemen we een grote sprong in de tijd! Ik neem jullie mee… spring in de trein en hou je stevig vast!

Zoooo, dat heeft toch wel even geduurd he? Het is nu maandag 18 maart 2019. Zojuist ben ik bij de huisarts geweest ter geruststelling. Er zit een knobbeltje in mijn borst. Maar het is vast niets. Toch heeft iets op zijn gezicht in mij alle alarmbellen doen afgaan. Hij heeft gevoeld, gekeken, gekneed. Direct volgde een spoeddoorverwijzing naar het ziekenhuis. Maar het is vast niets ergs. Dat kan toch niet? Toch? Toch?

We gaan door… de trein rijdt, al is het niet snel. De volgende halte is dinsdag 19 maart 2019. Ik ben zojuist gearriveerd bij de Breast Clinic. Ik word direct meegenomen voor een mammogram. Al meteen nadat de eerste foto genomen is verandert de houding van de laborante. Ze was al vriendelijk, maar er is iets veranderd. Op haar gezicht staat medeleven. Zodra we klaar zijn begeleidt ze me naar buiten en zegt daarbij dat ik nog niet weg mag gaan, want er zal zodirect nader onderzoek moeten volgen. Mijn hele lijf schreeuwt me toe dat ik moet wegrennen, zo snel ik kan. Duizenden vogels vliegen in mijn buik, miljoenen rupsen krioelen in mijn hoofd. Ik ga zitten. Na korte tijd word ik binnengeroepen door dezelfde laborante. Er wordt een echo gemaakt van de verdachte borst. Ook één van de andere. Nog eentje van de oksels en mijn halve bovenlijf. En dan wordt er een echogeleide punctie gedaan. We lachen heel wat af en ik vraag aan de radiologe of ik mag ademen. Heee ik heb dit nooit gedaan, ik weet dat niet???!! Ze lacht en zegt dat dat wel mag. ‘Gelukkig’, antwoord ik. ‘Het is toch niet de bedoeling dat ik hier ter plekke doodga?’

De punctie doet veel pijn. Er is veel bloed, het druipt op de tafel. Het wordt stevig dichtgedrukt maar blijft bloeden.

En dan wordt het gezegd. Het is BIRADS 5. Zeer zeker kwaadaardig.

Borstkanker.

Een droom die al langer bestaat komt eindelijk uit. Een eigen blog!

Je weet vast wel hoe dat gaat. Je hebt dromen maar je komt er nooit aan toe om ze werkelijkheid te laten worden. Vaak hou je jezelf voor dat je geen tijd hebt, want: te druk met werk, kinderen, vrienden…. Soms gebeurt er iets dat je over de denkbeeldige drempel heen zet. Dat is bij mij het geval geweest. Daarover zul je in verdere posts meer lezen.

Als je je hieronder aanmeldt, ontvang je een bericht wanneer ik een nieuw bericht plaats.

‘Be yourself; everyone else is already taken’

Oscar Wilde