Het einde van 2019

Halverwege de Taxolserie zeg ik tegen mijn man dat ik het zat ben, dat ik genoeg heb van alles en dat ik een muts ga kopen of een shirt met als opdruk: “Ik onderga chemo. Benaderen op eigen risico.” Het wordt te veel, elke week chemo en daarvan eigenlijk nauwelijks meer opknappen. Als ik voor de spiegel sta kijkt er iemand naar me terug die ik niet herken. Het is een vrouw met kort haar, haar wimpers vallen uit, haar wenkbrauwen vallen uit, ze heeft een dik en pafferig gezicht van de medicatie. Het is het gezicht van een zieke vrouw. Ik wil haar niet meer zien en gebruik derhalve geen makeup meer. De enige plek waar ik me vrij kan voelen is ironisch genoeg de oncologie dagbehandeling, waar vele mensen eruit zien als ik en waar we veilig kunnen praten over onze artsen, therapieën en eventuele vooruitzichten en waar fijne kankergrappen gemaakt kunnen en mogen worden. Het is een plek die ik vrees, maar die ik ook een beetje voel als een tweede thuis. Dan appt een collegaatje van me of ze langs mag komen, natuurlijk mag dat, gezellig. Twee van mijn collegaatjes komen langs en ik zet mijn er-is-niks-aan-de-hand-masker compleet met makeup weer op. Het is fijn om hen te zien en om het lijntje met het werk weer te voelen. Ze hebben een enorme mand vol cadeaus bij zich; ze hebben een bankhangpakket ingezameld, enorm lief. Gebaren als deze ontroeren me en ik moet me inhouden omdat ik anders ga huilen, de emoties zitten zeer hoog en de tranen vloeien om werkelijk alles. Op de dagen die volgen maken we steeds een deel open en het toeval wil dat ik ziek word met koorts, dus het pakket komt goed op tijd!

Plotseling wordt een aantal delen van mijn lichaam gevoelloos. Mijn vingertoppen doen pijn en tintelen, mijn voetzolen voelen raar. Het lijkt of mijn lichaam langzaam uitvalt. Het is een uitdaging om met dit lichaam door de dagen te komen. Dan komt op een dag de consulente van de Sociale Dienst van de gemeente waar ik woon langs voor een keukentafelgesprek. Het doel hiervan is duidelijkheid krijgen of er hulp nodig is en zo ja, op welke vlakken. Ik heb mijn woonkamer en keuken spic en span gemaakt, zodat ze kan zien dat ik geen hulp nodig heb. Dat ik daarvan uitgeput ben is iets dat ik negeer. Ook nu ben ik opgemaakt. Het gesprek verloopt goed, we praten over de aanmelding en mijn ziekteproces. Na verloop van tijd kijkt ze rond en zegt dat het er netjes uitziet. Ik glimlach en ze voegt eraan toe: “Hoeveel moeite heeft dit u gekost? Ik ken u niet, maar ik zie dat u ziek en heel moe bent.” Ze legt de vinger op de zere plek en de tranen schieten in mijn ogen. Ze vervolgt: “Het huis schoonmaken kost u eenvoudig te veel energie. Het is niet erg om dat toe te geven. U moet uw energie steken in dat wat ertoe doet: uw man en kinderen. Laat die ramen toch doen door iemand anders. U bent niet in orde, laat u helpen door de gemeente. U heeft er recht op. U betaalt al jaren belasting. Laat u helpen.” Ik weiger. “Mijn grootste angst is om in uw situatie terecht te komen,” zegt ze, “en ik zeg u nu, dat u een indicatie krijgt vanwege uw ziekte, de thuiswonende kinderen en uw man die ook overbelast dreigt te raken als het zo doorgaat. Het is een kortdurende indicatie. Het is de taak van de gemeente om te zorgen voor haar inwoners en daarom krijgt u deze indicatie. Het is niet uw schuld dat u in deze situatie zit en het gaat ook niet eeuwig duren. Er is geen sprake van dat de gemeente u in deze situatie in de steek laat. Begrijpt u dat?” Dat doe ik inderdaad en ik accepteer met veel pijn en moeite wat ze zegt. Na het invullen van de benodigde formulieren waarbij meer dan eens de tranen in mijn ogen springen vertrekt ze, daarbij zeggend dat ze weggaat voordat ze met me mee gaat huilen. Dit was ontzettend heftig en ondanks het verdriet en de tegenzin voor HO heb ik nog een onverwachte emotie. Dankbaarheid.

Op mijn eerstvolgende afspraak met mijn oncoloog Jos Kitzen zeg ik hem dat ik het zat ben. Dat ik mezelf niet ben en een hekel heb aan de persoon die ik ben geworden. Dat ik wil stoppen met de dexa en dat hij een klootzak is. Hij luistert geduldig, zoals altijd. Zegt dan dat ik echt boos op hem mag zijn en dat hij alles ook begrijpt maar dat hij echt niet, no way, gaat stoppen met de dexa en clemastine. Hij kijkt me recht in de ogen als hij me voor het blok zet: doorgaan met Taxol plus dexa en clemastine, óf dexa en clemastine stoppen maar dan ook nu direct stoppen met de Taxol. Met alle mogelijke gevolgen. Het is mijn keuze, het wordt alles of niets. Ik kies voor alles, want als ik dat niet doe en 9x Taxol blijkt te weinig geweest te zijn.. dan zal ik daar niet mee kunnen omgaan. Hij luistert en stelt me gerust maar is ook bijzonder realistisch en dat waardeer ik aan hem. Hij begrijpt dat ik niet met mezelf door 1 deur kan, begrijpt dat ik boos ben en snapt het dat ik het haat dat mijn wimpers en wenkbrauwen weg zijn en mijn spiegelbeeld niet meer lijkt op de mij die ik graag wil zijn. Mijn afspraak loopt uit, want hij neemt de tijd voor uitleg en het luchten van mijn emoties. De volgende, laatste, 3 chemo’s worden vrijgegeven. Op de dagbehandeling heb ik mijn klachten wel doorgegeven maar bij hem doe ik dat niet, wat een flauwekul om daarover te klagen vind ik het. De maandag daarna wordt gevraagd of ik nog tintelingen of gevoelloosheid heb en ik antwoord bevestigend. Daarom krijg ik de laatste toedieningen niet 100%, maar 80% van de maximale dosis, want “we willen niet dat u geen kanker meer heeft maar wel moet blijven doorleven met de bijwerkingen”. Daar is natuurlijk wel wat voor te zeggen.

In de tijd waarin ik worstel blijken er triest genoeg nog 2 collega’s door kanker te zijn geraakt. Daarom komen mijn andere collega’s op het idee om geld in te zamelen voor de nieuw te bouwen dagbehandeling van het Franciscus Oncologiecentrum. Er wordt een enorm bedrag opgehaald en bij de overhandiging ben ik aanwezig, evenals de andere twee labkankeraars. Ook dit is weer bijzonder emotioneel. Het is tevens de tijd waarin de kerstpakketten worden uitgedeeld en ontvangen.

Het is moeilijk om staande te blijven. De tintelingen in handen en voeten maken plaats voor continue pijn en ik voel me grieperig en ziek met geen enkel plekje op of in mijn lijf dat niet brandt, zeer doet of gewoon maar functioneert zoals het ooit bedoeld was. Toch breng ik veel tijd door met de kinderen en mijn man, we doen fijne dingen zo vaak het maar gaat. Ik praat weinig over hoe ik me voel omdat ik het belangrijker vind hoe het met de anderen gaat, want ik maak me ook grote zorgen om hen. De kerstweek verloopt rustig, we gaan bij de schoonfamilie thuis eten waarbij ieder een gang voor zijn rekening neemt. Het is fijn om te zien hoe gezellig iedereen het met elkaar heeft. Thuis doen we rustig aan, fijn bijkomen en genieten van even geen haast vanwege de combinatie sport, school, werk.

Dan is het ineens maandag 30 december 2019; het is de dag waarop ik de laatste Taxol krijg. Het is gelukt: alle geplande kankerbehandelingen zijn binnen 2019 gebleven! Ik ben dankbaar en ik heb me voorgenomen binnen afzienbare tijd weer het werk op te pakken. De behandelingen zijn voorbij, dus nu ben ik direct weer de oude.

Toch?