Coronacrisis en -lockdown in Nederland

Het virus dat in eerste instantie niet zo gevaarlijk leek en zich bovendien ver weg in Azië bevond is nu ook opgedoken in Europa en in Nederland. De eerst vastgestelde besmetting in Nederland was op 27 februari 2020 en hoewel verspreiding op het eerste gezicht niet spectaculair leek is toch binnen enkele weken een duidelijke, angstaanjagende stijging waarneembaar. De IC-afdelingen stromen vol, de zorg raakt overbelast en reguliere zorg wordt afgeschaald. De minister-president neemt zijn verantwoordelijkheid en tracht verdere verspreiding tegen te gaan. Handen schudden wordt afgeschaft, thuiswerken aangemoedigd, de anderhalvemetersamenleving ingevoerd. Mensen raken in paniek en in vele winkels raken de schappen leeg; toiletpapier, rijst, ingeblikte groente alsook diepvriesprodukten en potgroente, pasta, bloem, alles is op. Opgeroepen wordt om vooral níet te hamsteren, prachtig uitgebeeld door Irma van der Sluis. Vanaf 15 maart om 18 uur sluiten horeca, sauna’s, sexclubs, sportclubs en dergelijke hun deuren en vanaf 16 maart sluiten alle scholen en kinderopvangcentra. De oncologische revalidatie waar ik snel mee zou beginnen belt af maar geeft wel aan zo snel mogelijk op te starten.

Mijn zuurstoftherapie loopt, met de nodige maatregelen, nog wel door. Een deel van de open groep is al klaar en ik heb besloten om bij sessie 30 te stoppen. Op die momenten waarop we niet achter onze maskers zuurstof aan het happen zijn uiten mijn vriendin en ik onze zorgen. Wat als iemand van ons besmet blijkt? Lachend maken we er een lolletje van:” Dan zitten we 14 dagen lang met elkaar opgescheept, 24 uur in deze tank, nou dáár zitten we op te wachten!” “O, maar we krijgen toch vast wel een boterham via het medicijnluikje!” “Plassen doen we ook wel in de bekertjes!” En dat zorgt ervoor dat ook de onrust hier draaglijk is. Zullen we op tijd de therapie kunnen afsluiten? Zijn wij extra kwetsbaar? Op de dag waarop ik sessie 30 heb gehad en afscheid heb genomen van de medetankers word ik ’s middags gebeld. De tank sluit voorlopig zijn deuren.

Het is een vreemde tijd. Surreëel want de straten zijn leeg, vrienden en familie mogen niet bezocht worden waardoor beeldbellen een vlucht neemt; het lijkt soms of we in een spookstad wonen. Mensen hebben weer oprechte aandacht voor elkaar en kijken meer naar elkaar om. We moeten leren omgaan met het ‘nieuwe normaal’. Gedurende deze periode waarin de kinderen niet naar school gaan en ik nog geen hele dagen werk en daardoor ook veel thuis ben zien wij een positieve ontwikkeling. Hoewel ik de nieuwe rol van docent best pittig vind blijkt deze tijd van thuisschool een zekere mate van rust te brengen in huize Borstkanker. Langzaamaan merken we dat de kinderen het vertrouwen in de veiligheid van thuis weer ervaren. Hun opstandigheid, hun geïrriteerdheid, hun angsten en moeheid zien we afnemen en het slapen gaat steeds beter. Terwijl er tragisch genoeg steeds meer mensen overlijden aan de gevolgen van dit exotische virus krijgen wij de rust die we nodig hadden, vér van afspraken, school of werk. Het ‘nieuwe normaal’ is zo gek nog niet.

Zuurstof

Enige tijd geleden berichtten wij u over het bestaan van een nieuwe, leerzame excursie bij Kaatjevertelt-reizen. Het doet ons genoegen dat wij u deze, zij het in afgeslankte vorm vanwege Covid-19, gratis kunnen aanbieden. Graag stel ik u voor aan uw gids van vandaag: de heer Z. Stof, voor intimi Zuurtje. Hij is klein en razendsnel, dus hou u goed vast aan het lint dat u zodirect overhandigd wordt zodat we u onderweg niet kwijtraken. U krijgt van mij een mondmasker en handschoenen vanwege het feit dat het in deze excursie niet mogelijk is om u aan de anderhalvemetermaatregel te houden, zoals u al was medegedeeld in de bevestigingsmail. Ik laat u nu achter in de kundige handen van de heer Stof en wens u veel plezier toe op deze prachtige reis!

‘Goedemiddag, het is fijn u te mogen meenemen op een reis die maar voor weinigen is weggelegd: het meemaken van een interne HBOT-sessie. Deze afkorting staat voor HyperBare O2-Therapie. Als eerste gaan wij u verkleinen tot op atoomniveau zodat u met mij mee kunt reizen. Ik zal voor u ook de vertraagfactor aanzetten en we gaan bovendien even oefenen met het gevoel van gewichtloosheid. Houd u stevig vast en geniet van de reis! U ziet hier dat wij in een tank zitten. Er zijn hier veel familieleden van mij, met allemaal hetzelfde doel. Zodirect wordt de deur opengezet en voelt het alsof we van een glijbaan af roetsjen. Daar gaan we al! Woohooo, dit vind ik het allerleukste van mijn werk!! Wooooooooo, genieten toch??!!!!!! Kijk, daar is de slang van stoel nummer 9, daar gaan we heen, blijf bij me – ja, gelukt! We zijn ingeademd door het lichaam. Dat merkt u, het is allemaal wat krapjes. Dit is een van de longen. Kijkt u om u heen, we zijn er snel uit en dit ziet u nooit meer. Dit zijn de longblaasjes; hier gaan wij de long verlaten om terecht te komen in de bloedbaan. Omdat het lichaam zich in een omgeving bevindt waarin de druk verhoogd is tot 2,5 bar, dat is te vergelijken met de druk die er heerst op 15 meter onder water, en er 100% pure zuurstof wordt ingeademd, neemt de hoeveelheid in het bloed opgelost zuurstof toe met ongeveer 30% ten opzichte van de normale hoeveelheid zuurstof in de lucht onder normale omgevingsdruk.

We zijn nu uit de bloedbaan getreden en in een zeer zuurstofarm gebied van het lichaam gekomen. Dit is de rechterborst. De borst met het gebied eromheen, dus ook de ribben en de long, is bestraald geweest en de kleinste bloedvaatjes en daardoor dus ook de zuurstoftoevoer zijn hierbij vernietigd. De effecten hiervan zijn zichtbaar alsook voelbaar. U neemt waar dat de weefsels zeer verhard zijn en u kunt ook zien dat er vocht, oedeem, tussen de cellen klotst. Spieren in de borst en oksel zijn verstijfd en bewegen is pijnlijk en moeizaam. Afval hoopt zich op, waardoor de borst aanvoelt als een hete ballon die op knappen staat en dat is een situatie die zeer pijnlijk is. Dit verschijnsel heet ‘late bestralingsschade’, afgekort als LRTI. Mijn familie en ik, en u nu ook, treden uit de bloedbaan en kunnen ons, onder invloed van de verhoogde omgevingsdruk, vrijelijk bewegen in het weefsel, daarbij ruimte makend voor de aanmaak van nieuwe bloedvaatjes. Dit proces is zeer tijdrovend. Daarom duurt de therapie zo lang: 30 tot 40 sessies van bij benadering 2 uur, gedurende 6 tot 8 weken.

Onder invloed van onze aanwezigheid komen er ook stamcellen naar het aangedane gebied. Al deze factoren samen kunnen zorgen voor verlichting van klachten en het verbeteren van kwaliteit van leven. Ik ga u terugbrengen naar het startpunt en u weer op normale grootte brengen.’

Dit was opnieuw een naar wij hopen leerzame excursie. Wij wensen u een behouden terugreis en zien u graag terug bij een volgende excursie!

2020

Januari begint met familietijd. De maandagen zijn niet meer voor het ziekenhuis bestemd en er is tijd om langzaam bij te komen van de voorbije maanden. De nadruk ligt op langzaam. Want hoewel ik me had voorgenomen om direct weer op het lab aan de slag te gaan, beslist mijn lijf anders voor me. Op maandag 6 januari ga ik langs op F3, ik heb voor die geweldige kanjers een mand vol met lekkers samengesteld en een schilderij gemaakt en voor de medepatiënten ook iets te snoepen meegenomen. Het is een afsluitmoment voor mezelf en het geschenk wordt dankbaar aangenomen. De dagen gaan langzaam voorbij, ik geef zoveel mogelijk tijd aan het gezin. We wandelen, ik neem de kinderen mee naar een museum. Op 10 januari wordt onze grote zoon 12 jaar. Dat is een moment bij uitstek om te vieren, dus hebben wij vrij gevraagd van de school van de kinderen en dat is toegekend omdat het samenvalt met het einde van deze zware tijd. In de ochtend krijgt hij zijn cadeau, een tegoedbon voor een nieuwe fiets, waarna we vertrekken voor een weekeindje Arcen. Het is een heerlijk, gezellig, liefdevol weekeinde waarin we veel samen doen en zo blij zijn met elkaar. We gaan lasergamen, midgetgolfen, spellen doen in de gamehal en in een achtbaansimulator in indoorhal Taurus. We wandelen in de buurt, we zijn in nationaal park Maasduinen en zijn voornemens om, wanneer ik weer wat beter ben en langer kan wandelen, daar terug te keren. Arcen ligt zowat in Duitsland, het geboorteland van mijn lieve oma, dus ook daar gaan we de boel een beetje verkennen. De kinderen zwemmen en spelen naar hartelust en wij relaxen. Het is heel fijn dat we dit konden doen. Qualitytime, tijd voor elkaar!

In plaats van dat mijn klachten verdwijnen, lijken ze alleen maar toe te nemen. Als ik ze ter sprake breng bij Jos zegt hij dat ik het tijd moet geven. Hij verwijst me door naar Rijndam Revalidatie, schrijft me de hormoontherapie voor (Tamoxifen ofwel Nolvadex), verwijst me voor de klachten aan mijn borst terug naar de Breast Clinic en zegt dat hij me na 3 maanden terug wil zien. Ik hou nog veel vocht vast, heb kurkdroge ogen en geen lichaamsbeharing meer. Ik ben misselijk, heb hoofdpijn, bloedneuzen, pijn in mijn rechterarm en een dikke, pijnlijke, rode, hete borst. Mijn linkerhand voelt nog steeds doof, zo ook mijn voetzolen en een paar tenen. Mijn nagels zijn iets minder pijnlijk maar wel nog bij stoten, er lijkt soms een strakke band om vingertoppen te zitten waardoor ook daar pijn optreedt. De nagels groeien niet meer, ik heb ze al een eeuwigheid niet hoeven knippen! Mijn hele huid is gortdroog en heel dun en moet vaak worden ingesmeerd omdat ik het gevoel heb dat die anders scheurt. Ik kan geen kleine of strakke dingetjes openen. Mijn wimpers komen wel weer. De wenkbrauwen nog niet. De verpleegkundige van de Breast Clinic, die ik diezelfde week nog spreek, verwijst me door naar het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde op mijn verzoek, omdat de borst zo niet kan blijven. Ik zeg haar dat ik op het punt van amputeren sta, dat er nú iets gebeuren moet en dat beaamt ze. Gelukkig gaat dat snel en heb ik de week erna de intake, waar blijkt dat ik de volgende dag, op wereldkankerdag, al kan starten met Hyperbare Zuurstoftherapie.

Mijn nicht komt langs. Door omstandigheden had ik lange tijd geen contact met een deel van mijn familie. Het is enorm fijn dat wij dit contact weer oppakken. We hebben veel, heel veel te bespreken. 25 jaar is niet in één dag in te halen, maar we doen een gezellige poging en dit is voor herhaling vatbaar. Mijn dochter krijgt deze tijd springlessen en is daar ontzettend blij mee en het gaat ook supergoed. Mijn zoon is aan het rondkijken naar een middelbare school, want hij zit in groep 8 en gaat dit jaar ook op kamp en de eindmusical opvoeren.

De zuurstoftherapie is zeer vermoeiend. Ik krijg die elke dag, gedurende 6 tot 8 weken. Ik heb een taximachtiging en word elke dag gebracht en gehaald, dat is heel fijn. Een van mijn medetanksters blijkt uit de buurt te komen, waardoor we samen vervoerd worden. Wat een te gek wijf! Het tanken, zoals wij dat noemen, is gezellig. Er zitten diverse dames en heren met ieder hun eigen verhaal, maar de gemene deler is bestraling. Het is fijn om te praten, fijn om herkenning te vinden. We zijn allemaal kankeraars en dat maakt dat het goed voelt. Al gauw heb ik er een nieuwe, geweldige vriendin bij.

In Azië is in december 2019 een nieuw virus opgedoken. Dat gebeurt wel vaker en eerlijk gezegd maakte ik me er niet zo druk om. In slechts enkele weken tijd is het probleem echter bijna onbeheersbaar groot geworden en is duidelijk dat het om een Coronavirus gaat: SARS-CoV-2, dat de verwekker is van een nieuwe, ernstige ziekte: Covid-19. In korte tijd blijkt het virus in staat geweest te zijn zich razendsnel te verspreiden. Dit was de angst van alle virologen: een pandemie.

Het einde van 2019

Halverwege de Taxolserie zeg ik tegen mijn man dat ik het zat ben, dat ik genoeg heb van alles en dat ik een muts ga kopen of een shirt met als opdruk: “Ik onderga chemo. Benaderen op eigen risico.” Het wordt te veel, elke week chemo en daarvan eigenlijk nauwelijks meer opknappen. Als ik voor de spiegel sta kijkt er iemand naar me terug die ik niet herken. Het is een vrouw met kort haar, haar wimpers vallen uit, haar wenkbrauwen vallen uit, ze heeft een dik en pafferig gezicht van de medicatie. Het is het gezicht van een zieke vrouw. Ik wil haar niet meer zien en gebruik derhalve geen makeup meer. De enige plek waar ik me vrij kan voelen is ironisch genoeg de oncologie dagbehandeling, waar vele mensen eruit zien als ik en waar we veilig kunnen praten over onze artsen, therapieën en eventuele vooruitzichten en waar fijne kankergrappen gemaakt kunnen en mogen worden. Het is een plek die ik vrees, maar die ik ook een beetje voel als een tweede thuis. Dan appt een collegaatje van me of ze langs mag komen, natuurlijk mag dat, gezellig. Twee van mijn collegaatjes komen langs en ik zet mijn er-is-niks-aan-de-hand-masker compleet met makeup weer op. Het is fijn om hen te zien en om het lijntje met het werk weer te voelen. Ze hebben een enorme mand vol cadeaus bij zich; ze hebben een bankhangpakket ingezameld, enorm lief. Gebaren als deze ontroeren me en ik moet me inhouden omdat ik anders ga huilen, de emoties zitten zeer hoog en de tranen vloeien om werkelijk alles. Op de dagen die volgen maken we steeds een deel open en het toeval wil dat ik ziek word met koorts, dus het pakket komt goed op tijd!

Plotseling wordt een aantal delen van mijn lichaam gevoelloos. Mijn vingertoppen doen pijn en tintelen, mijn voetzolen voelen raar. Het lijkt of mijn lichaam langzaam uitvalt. Het is een uitdaging om met dit lichaam door de dagen te komen. Dan komt op een dag de consulente van de Sociale Dienst van de gemeente waar ik woon langs voor een keukentafelgesprek. Het doel hiervan is duidelijkheid krijgen of er hulp nodig is en zo ja, op welke vlakken. Ik heb mijn woonkamer en keuken spic en span gemaakt, zodat ze kan zien dat ik geen hulp nodig heb. Dat ik daarvan uitgeput ben is iets dat ik negeer. Ook nu ben ik opgemaakt. Het gesprek verloopt goed, we praten over de aanmelding en mijn ziekteproces. Na verloop van tijd kijkt ze rond en zegt dat het er netjes uitziet. Ik glimlach en ze voegt eraan toe: “Hoeveel moeite heeft dit u gekost? Ik ken u niet, maar ik zie dat u ziek en heel moe bent.” Ze legt de vinger op de zere plek en de tranen schieten in mijn ogen. Ze vervolgt: “Het huis schoonmaken kost u eenvoudig te veel energie. Het is niet erg om dat toe te geven. U moet uw energie steken in dat wat ertoe doet: uw man en kinderen. Laat die ramen toch doen door iemand anders. U bent niet in orde, laat u helpen door de gemeente. U heeft er recht op. U betaalt al jaren belasting. Laat u helpen.” Ik weiger. “Mijn grootste angst is om in uw situatie terecht te komen,” zegt ze, “en ik zeg u nu, dat u een indicatie krijgt vanwege uw ziekte, de thuiswonende kinderen en uw man die ook overbelast dreigt te raken als het zo doorgaat. Het is een kortdurende indicatie. Het is de taak van de gemeente om te zorgen voor haar inwoners en daarom krijgt u deze indicatie. Het is niet uw schuld dat u in deze situatie zit en het gaat ook niet eeuwig duren. Er is geen sprake van dat de gemeente u in deze situatie in de steek laat. Begrijpt u dat?” Dat doe ik inderdaad en ik accepteer met veel pijn en moeite wat ze zegt. Na het invullen van de benodigde formulieren waarbij meer dan eens de tranen in mijn ogen springen vertrekt ze, daarbij zeggend dat ze weggaat voordat ze met me mee gaat huilen. Dit was ontzettend heftig en ondanks het verdriet en de tegenzin voor HO heb ik nog een onverwachte emotie. Dankbaarheid.

Op mijn eerstvolgende afspraak met mijn oncoloog Jos Kitzen zeg ik hem dat ik het zat ben. Dat ik mezelf niet ben en een hekel heb aan de persoon die ik ben geworden. Dat ik wil stoppen met de dexa en dat hij een klootzak is. Hij luistert geduldig, zoals altijd. Zegt dan dat ik echt boos op hem mag zijn en dat hij alles ook begrijpt maar dat hij echt niet, no way, gaat stoppen met de dexa en clemastine. Hij kijkt me recht in de ogen als hij me voor het blok zet: doorgaan met Taxol plus dexa en clemastine, óf dexa en clemastine stoppen maar dan ook nu direct stoppen met de Taxol. Met alle mogelijke gevolgen. Het is mijn keuze, het wordt alles of niets. Ik kies voor alles, want als ik dat niet doe en 9x Taxol blijkt te weinig geweest te zijn.. dan zal ik daar niet mee kunnen omgaan. Hij luistert en stelt me gerust maar is ook bijzonder realistisch en dat waardeer ik aan hem. Hij begrijpt dat ik niet met mezelf door 1 deur kan, begrijpt dat ik boos ben en snapt het dat ik het haat dat mijn wimpers en wenkbrauwen weg zijn en mijn spiegelbeeld niet meer lijkt op de mij die ik graag wil zijn. Mijn afspraak loopt uit, want hij neemt de tijd voor uitleg en het luchten van mijn emoties. De volgende, laatste, 3 chemo’s worden vrijgegeven. Op de dagbehandeling heb ik mijn klachten wel doorgegeven maar bij hem doe ik dat niet, wat een flauwekul om daarover te klagen vind ik het. De maandag daarna wordt gevraagd of ik nog tintelingen of gevoelloosheid heb en ik antwoord bevestigend. Daarom krijg ik de laatste toedieningen niet 100%, maar 80% van de maximale dosis, want “we willen niet dat u geen kanker meer heeft maar wel moet blijven doorleven met de bijwerkingen”. Daar is natuurlijk wel wat voor te zeggen.

In de tijd waarin ik worstel blijken er triest genoeg nog 2 collega’s door kanker te zijn geraakt. Daarom komen mijn andere collega’s op het idee om geld in te zamelen voor de nieuw te bouwen dagbehandeling van het Franciscus Oncologiecentrum. Er wordt een enorm bedrag opgehaald en bij de overhandiging ben ik aanwezig, evenals de andere twee labkankeraars. Ook dit is weer bijzonder emotioneel. Het is tevens de tijd waarin de kerstpakketten worden uitgedeeld en ontvangen.

Het is moeilijk om staande te blijven. De tintelingen in handen en voeten maken plaats voor continue pijn en ik voel me grieperig en ziek met geen enkel plekje op of in mijn lijf dat niet brandt, zeer doet of gewoon maar functioneert zoals het ooit bedoeld was. Toch breng ik veel tijd door met de kinderen en mijn man, we doen fijne dingen zo vaak het maar gaat. Ik praat weinig over hoe ik me voel omdat ik het belangrijker vind hoe het met de anderen gaat, want ik maak me ook grote zorgen om hen. De kerstweek verloopt rustig, we gaan bij de schoonfamilie thuis eten waarbij ieder een gang voor zijn rekening neemt. Het is fijn om te zien hoe gezellig iedereen het met elkaar heeft. Thuis doen we rustig aan, fijn bijkomen en genieten van even geen haast vanwege de combinatie sport, school, werk.

Dan is het ineens maandag 30 december 2019; het is de dag waarop ik de laatste Taxol krijg. Het is gelukt: alle geplande kankerbehandelingen zijn binnen 2019 gebleven! Ik ben dankbaar en ik heb me voorgenomen binnen afzienbare tijd weer het werk op te pakken. De behandelingen zijn voorbij, dus nu ben ik direct weer de oude.

Toch?

Oktober.. november..

Oktober loopt op zijn eind. Als ik op mijn afspraak met Kitzen mijn klachten bijna verontschuldigend ter sprake breng reageert hij verrast wanneer de verdwenen vingerafdrukken ter sprake komen. Bij deze chemo komt dat kennelijk niet voor. Ik raak geïrriteerd, denkt hij nou echt dat ik een grap maak? Ik laat hem de foto zien die ik heb gemaakt en hij kijkt verbijsterd. Dan vertelt hij dat dit inderdaad voorkomt bij sommige chemotherapieën (“Maar ik heb het nog nooit bij deze gezien”) en dat dat problematisch is bij reizen. Ook stelt hij me gerust dat ze terugkomen. Het bloed dat geprikt is heeft alleszins acceptabele waardes en de volgende 3 chemogiften worden vrijgegeven. Dezelfde dag komt een vriendin van vroeger langs. Het is gezellig. Fijn dat dit gebeurt!

November dient zich aan. Het weer is druilerig, nat en koud als ik met een collega ga wandelen. Het is gezellig, maar we houden het lopen al snel voor gezien en duiken het restaurantje van een tuincentrum in. Veel beter zo! Op zaterdag 2 november viert mijn neefje zijn 27e verjaardag. Hij heeft een Perzisch restaurant in Den Haag uitgekozen om daar met de familie te gaan eten, ‘Setare’. Ik ben totaal onbekend met die keuken en hoop dat het eten niet pittig is, proeven doe ik het niet dus ik zou alles kunnen eten maar pittig eten doet pijn. Overdag houden we het rustig, onze zoon heeft een verjaardagsfeestje bij een vriendje met het thema Halloween en hoe bloederiger de kostuums zijn hoe beter. Onze dochter gaat wel mee uit eten. Ik heb overdag weer een aantal bloedneuzen en omdat die altijd ongelegen en onverwacht komen heb ik een kankertassie in mijn handtas. Een etui gevuld met eerstehulpbijkankerartikelen: zakdoeken, lipbalsem, vaseline om in de neus te doen, wattenstaafjes, oogdruppels, paracetamol, handcrème. Alles is nodig en het gaat overal mee naartoe.

Het eten is goed bereid en warm. De rijst is perfect gaar. Zo beoordeel ik tegenwoordig mijn eten in restaurants, want het mondgevoel luistert nauw waar de smaakbeleving het laat afweten. Ook thuis let ik meer op textuur. Het is een supergezellig etentje. Dit is een onthou-restaurantje!

Op maandag 4 november krijg ik weer mijn wekelijkse shotje. Het valt me inmiddels op dat ik zo ongeveer vanaf woensdag beroerd, moe, stram en stijf word. Bij navraag blijkt dat dit kan kloppen, want rond die tijd raakt de Dexamethason uitgewerkt. Op de chemodag ben ik uitgeteld, dinsdag en woensdag gaat het redelijk en daarna dus is het aanpoten geblazen. Ook nu heb ik enorme vreetbuien, iets dat ook veroorzaakt wordt door de Dexa en dat ervoor zorgt dat ik in redelijk korte tijd een in mijn ogen flink, onaanvaardbaar aantal kilo’s aankom. Maar ook al ben ik aan de chemo, mijn verjaardag gaat kennelijk gewoon door. 48 denkbeeldige kaarsjes blaas ik uit, met maar 1 vurige wens. Het is fijn om samen te zijn met mijn gezinnetje en op 9 november vieren we het feit dat mijn man Abraham heeft ontmoet. Alleen onze directe familie en vrienden zijn erbij en dat is genoeg. We genieten, praten, eten en lachen en we vieren het leven met champagne. We staan niet uitgebreid stil bij ziekzijn maar wel bij dankbaarheid.

Langzamerhand krijg ik een nieuwe verstandhouding met mijn lichaam, ik begin te begrijpen wanneer ik óp ben. Begrip is één ding, maar dat kunnen accepteren is anders. Geregeld ben ik boos op mijn lichaam dat me naar mijn idee ontzettend in de steek laat door gewoon schijnbaar niet te kunnen functioneren zoals ik dat wil, waar ik dat wil, hoe ik dat wil. Als ik even kort bij mijn werk langswip ben ik daarna gevloerd. Ik heb me erin vastgebeten geen hulp te willen en doe de dingen zoals ik wil, daarbij roofbouw plegend op een lichaam dat elke week vergiftigd wordt en daarvan keihard probeert te herstellen. Als ik daarop gewezen word door mijn man, de oncoloog of de oncologieverpleegkundigen word ik woest. Meer dan eens word ik teruggefloten en op een dag belt de maatschappelijk werkende van het ziekenhuis met de vraag of ze voor ons huishoudelijke ondersteuning mag regelen via de gemeente. Dit voelt als een vernedering en ik weiger; ik voel me boos, bang en verdrietig tegelijk omdat het nu ook voor de buitenwereld zichtbaar is dat ik volgens mijn eigen norm ‘niet voldoe’. Ze houdt echter vol, zegt dat dit zo niet vol te houden is en zegt erbij:” vooral voor je gezin,” waarop ik overstag ga. De aanvraag wordt geplaatst en ik zeg tegen haar dat ik er toch niet voor in aanmerking kom dus dat het hierbij blijft. In de tussentijd is ook gebleken dat de voorbije maanden hun tol hebben geëist van de kinderen, die niet met woorden maar met hun gedrag aangeven dat ook zij aan het eind van hun Latijn zijn. Dit is de reden voor het zoeken en uiteindelijk krijgen van psychologische hulp voor het gezin, met de nadruk op behandeling van mij als patiënt en het krijgen van praktische handvatten voor het omgaan met het verdriet, de angst en de boosheid van de kinderen.

Naast alle onzekerheden, pijntjes, angsten maar ook liefdevolle momenten en knuffels van mijn man en kinderen ontstaat er langzaam iets nieuws. Mijn borst wordt buitengewoon hard, rood en heet en zeer pijnlijk. Dit melden we aan de oncologieverpleegkundige, die aan de bel trekt bij de Breast Clinic. Na onderzoek blijkt dit late bestralingsschade te zijn en het advies is om dit goed te monitoren.

Op een dag komt een collegaatje langs en het is gezellig, ze heeft een prachtige armband meegebracht met een bedel in de vorm van het logo van pink ribbon. Het ontroert me enorm en ik weet me geen houding te geven. Ook brengt de post de nieuwste CD van Kensington, nóg een cadeau van iemand anders.

Naarmate het aantal ondergane chemo’s toeneemt merk ik dat ik er steeds zieker van word. Ik krijg steeds vaker ontstoken ogen, word ook misselijk met hoofdpijn, ben ontzettend moe, ik vergeet veel dingen en heb last van mijn lichaam dat aangeeft óp te zijn. Dan krijg ik een telefoontje van de gemeente. Er komt iemand langs om de aanvraag voor huishoudelijke hulp te evalueren. In eerste instantie wil ik weigeren maar dan bedenk ik me dat ze beter kan langskomen en zien dat het echt niet nodig is. Ik red me wel.

Ik red me wel en heb geen hulp nodig, dat is mijn mantra.

Ik red me wel.

Ik red het wel, zonder hulp. Die houding is de reden waardoor ik onderuit ga.

Excursie

Van harte heet ik u welkom. Fijn dat u heeft gekozen voor deze rondleiding van Kaatjevertelt-reizen. Neemt u een kopje koffie en zoekt u daarna gerust een mooie zitplaats uit. Indien u onderweg vragen heeft kunt u die direct stellen, wij trachten op elke vraag antwoord te geven.

We starten de rondleiding op de huid. U ziet hier korte, zachte beharing en een droge, gevoelige huid. De huid is gelukkig intact. Wij gaan hier naar binnen, het is donker dus we geven uw ogen even de tijd om te acclimatiseren alvorens verder op pad te gaan. Ziet u dat? Op sommige plaatsen is het tandvlees opgezet. Soms verdwijnt dat maar het komt meestal terug. We gaan verder, de maag ziet er prima uit. De darmen ook, hoewel er aanvalsgewijs toch bepaalde klachten blijven optreden. We gaan de bloedbaan in. Hier ziet u de bloedcellen circuleren alsook de resten van de medicijnen die geslikt moeten worden. We komen nu op een plaats waar u goed kunt zien dat hier een oorlog heeft gewoed: de eierstokken. U ziet hier de loopgraven waar de cellen zich dood hebben gevochten tegen de medicijnen. Zinloos, ze hadden geen enkele kans. De chemo kwam met miljoenen eenheden en heeft de eierstokken compleet verwoest. U ziet het her en der nog smeulen, er wordt keihard opgeruimd maar het slagveld was enorm. De effecten hiervan zijn nog jaren merkbaar. Er is echter goed mee te leven.

De volgende stop is in een zeer bedrijvig stuk van het lichaam: het beenmerg. Gedurende de halfjarige chemo-oorlog zijn hier de meeste slachtoffers gevallen, we hebben het over ettelijke miljarden. Dit mag u even op u laten inwerken. De fabriek die soldaten produceert die het lichaam beschermen tegen virussen en bacteriën is enkele malen gebombardeerd en daarbij compleet verwoest. Toch ziet u dat herstel is opgetreden en als u goed luistert, hoort u soms enkele werknemers een vrolijk lied zingen. Bij de pakken neerzitten is deze dames en heren onbekend.

De tocht gaat verder. Hier ziet u aan de rechterkant een verzameling weefsel met daarin enkele clips, kijk – het zijn er vier. Het weefsel is dichtopeengepakt, het is fibroseweefsel, voelt u maar. Ziet u ook het vocht dat zich tussen de cellen bevindt? Dat veroorzaakt ongemak in de vorm van pijn en roodheid. We zijn nu in de rechterborst. In dit gebied heeft zich een nucleaire ramp voltrokken waardoor diverse weefsels voorgoed en ernstig beschadigd zijn. Het was nodig, maar de gevolgen zijn levenslang. Ook de long is beschadigd evenals naar alle waarschijnlijkheid de ribben. Gelukkig kunt u als u goed kijkt ook zien dat er enige mate van herstel is opgetreden. U ziet dat aan de zachtere structuur op sommige plekken en de reden daarvan is dat het lichaam zich heeft onderworpen aan hyperbare zuurstoftherapie. Dit is een zeer intensieve behandeling en het is positief te noemen dat deze is aangeslagen.

Nu gaan we naar de laatste stop: de hersenen van dit lichaam. De hersenen, u ziet het al, hebben her en der wat plekken waar de ladenkasten niet mooi op een rij meer staan. Plekken waar papiertjes dwarrelen en waar zelfs gaten lijken te zitten. Welkom in het chemobrein. Ja, het bestaat. U dacht dat het een fabel was, ik zie het aan uw ongelovige glimlach. Ik dacht het ook, tot het moment waarop ik werd uitverkoren om deze rondleiding te begeleiden. Het chemobrein, wat houdt dat in? Hier werkt een verstrooide professor. Hij is verantwoordelijk voor de bediening van het lichaam en de geest. Door de halfjarige oorlog heeft hij enige schade opgelopen, niemand weet precies hoeveel en of het nog gerepareerd kan worden. Als er informatie binnenkomt via bijvoorbeeld de ogen wordt die niet altijd meer snel en op een veilige manier verwerkt. Het gevolg kan zijn dat het lichaam niet adequaat reageert. Daarnaast gebeurt het vaak dat nieuwe afspraken niet of niet correct worden opgeslagen. Oude afspraken zijn opgeborgen op een iets té veilige plek en daardoor onvindbaar. De geest wordt derhalve onzeker en veelvuldig gebruik van lijstjes is geboden. Helaas raken ook die lijstjes met enige regelmaat kwijt. Vaak ook raken de benamingen van alledaagse voorwerpen kwijt. Een tandenborstel wordt dan bijvoorbeeld een kam genoemd. De professor is moe. Het lichaam is elke dag, de gehele dag moe. Het gebeurt nogal eens dat het lichaam, soms onverwacht, overvallen wordt door een intense, onbeheersbare, alles overheersende moeheid. De geest vecht daartegen. Vergeefs.

Chemotherapie en radiotherapie waren nodig, dat staat onomstotelijk vast. Maar kankertherapie geeft bijwerkingen. Veel bijwerkingen. Soms vreemde, soms heftige, soms late. De 1jarige oorlog is voorbij. Het herstel gaat tergend langzaam. Onacceptabel. “Het zal toch nu wel beter gaan?” vraagt u. Het antwoord is: ja. Maar ook nee. Het lichaam is kapotgemaakt. Tot op de laatste gezonde cel vernietigd. Herstel treedt op, zeker wel. Met sommige dingen moet het lichaam eenvoudigweg leren omgaan. De geest moet accepteren. Dat kost tijd.

Dank u voor het kiezen voor Kaatjevertelt-reizen. Wij hopen u op een volgende excursie nogmaals te mogen begeleiden. Voor nu wens ik u een goede thuisreis.

Taxol

Op maandag 14 oktober is het zover: Het tweede deel van de chemo gaat starten. Gedurende 12 weken krijg ik iedere maandag Paclitaxel (Taxol) toegediend. Ondanks mijn angst ben ik er toch redelijk lakoniek onder; als ik het iedere week krijg kán het niet zo erg zijn als de eerste 4 kuren. Dat is ook wat de oncoloog zegt. Laat ik hem dan nu maar geloven!

Een uur voor toediening van de chemo moet ik Granisetron innemen. Dit zal de kans op misselijkheid verkleinen; omdat ik de voorgaande maanden nog zeer vers in het geheugen heb neem ik niet het risico en slik het braaf. In verband met de giftigheid van de Taxol en de kans op een allergische reactie moet ik eerst 2 ondersteunende medicijnen toegediend krijgen via het infuus. Als eerste krijg ik Dexamethason, een broertje van Prednison. Ik word gewaarschuwd dat ik hiervan een rood hoofd kan krijgen (‘u heeft dan geen koorts, dat komt dan gewoon van de medicatie’). We wachten het maar gewoon af. Een rood hoofd komt er niet en na het doorspoelen van het infuus wordt de Clemastine (Tavegyl) toegediend. Ongeveer halverwege het inlopen van de zak word ik zó verschrikkelijk moe, ik kan mijn ogen niet meer openhouden en val in een diepe slaap. Ik word wakker omdat ik ontzettend nodig moet plassen maar bij het openen van mijn ogen raak ik in de war – er hangt een draadje aan me, het is zo licht, wat voelt mijn bed raar en wie zijn daar nou allemaal?? Mijn man stelt me gerust: “We zijn op F3. Je bent in het ziekenhuis. De Taxol is bijna klaar.” Ik moet naar de WC maar ik kan niet alleen lopen. Ik ben moe, duizelig, mijn benen zijn zo zwaar en ik zie niet goed. Mijn man loopt mee en de verpleegkundige waarschuwt dat ik niet, echt níet de deur op het slot mag doen. Ik hoor haar wel, maar van heel ver weg. Het is alsof ze aan de andere kant van de afdeling staat. Zodra ik klaar ben loopt ze met me mee terug naar mijn stoel. Het is ontzettend moeilijk om te lopen, die infuuspaal glijdt steeds voor mijn voeten en zij rent, ik kan haar niet bijhouden. Ik wil slapen, alleen maar slapen. Hoe lang het duurt tot de chemozak leeg is weet ik niet, maar ineens gaat mijn man een rolstoel halen. Ik protesteer, ik kan best naar de auto lopen. Gelukkig is mijn man verstandiger en al rollend gaan we het ziekenhuis uit. Eenmaal thuis word ik direct in bed gelegd. Als ik wakker word is het etenstijd. Ik voel me raar en kattig, voel me anders dan anders en ik zie ontzettend scherp. Op de dagen die volgen slaap ik veel. Ik ben verschrikkelijk moe, maar gelukkig niet ziek of misselijk. Eetlust heb ik niet. Ik pak mijn handletterhobby weer op, ik heb in mijn hoofd gehaald dat ik een kalender zal maken voor mijn collegaatjes en dat gaat nu langzaam maar zeker. De eerste dagen gaan redelijk, maar in de nachten die volgen na woensdag lig ik uren wakker van de opvliegers, drijf ik mijn bed uit en krijg last van mijn oksel en borst aan de geopereerde kant. Overdag ben ik zo stijf als een plank, heb ik enorme spierpijn en ben ik onbeschrijflijk moe. Wát is dit nu weer? Op 20 oktober gaan de kinderen uit logeren bij mijn zwager en schoonzus. Dat is fijn voor hen, want dan zijn ze eventjes uit de chemo-omgeving. Op 21 oktober krijg ik chemo Taxol 2. Wederom reageer ik veel te sterk op de medicatie. Direct wordt besloten dat ik alle volgende kuren de halve dosering ga krijgen. Ik maak het zelf allemaal niet bewust mee en dat is waarschijnlijk maar goed ook, want ik hoor later van mijn man en ook van de oncologieverpleegkundigen dat ik écht high word van de Clemastine.

Wat ik wel bewust meemaak zijn de bijwerkingen van de Taxol die langzaam maar zeker beetje bij beetje optreden. Van veel ervan is het me in eerste instantie niet direct duidelijk dat het bijwerkingen zíjn. Ik krijg veel opvliegers, veel spierpijn, word ontzettend stijf, mijn ogen en mond worden zo droog als een woestijn. Het gebeurt meer dan eens dat ik ’s nachts moet opstaan vanwege de pijn in mijn ogen, die dan zo droog zijn dat ik ze moet druppelen. Overdag moet ik ze ook regelmatig druppelen. Ook moet ik vaak ’s nachts iets drinken. Mijn huid droogt uit. De eelt op mijn handen en voeten verdwijnt. Ik krijg last van mijn darmen. Dan komt er een dag waarop ik mijn telefoon niet meer ontgrendelen kan – mijn vingerafdrukken zijn weg en mijn handen worden zo glad dat ik vaak dingen uit mijn handen laat vallen of glijden. Mijn handen, voeten, ogen, hele gezicht en hele lichaam worden dik, wat een bijwerking is van de Dexamethason. Ik krijg meer en meer last van enorme, niet te stoppen, onstilbare vreetbuien waarbij niets wat we in huis hebben veilig is. Ook krijg ik heftige, onvoorspelbare bloedneuzen.

Op 24 oktober ga ik met de kinderen naar Duinrell. Ze gaan in de achtbanen en de vliegtuigen, we wandelen door het bos. Het is schitterend weer. Dit hebben we maar mooi gezellig gedaan, niemand neemt ons dit meer af! Op 27 oktober gaan de kinderen wederom uit logeren, voor een nachtje deze keer. Mijn oog is ontstoken en ik voel me ziek als ik de derde Taxol krijg. De Clemastinedosis is gehalveerd. Toch val ik in slaap en word ik pas wakker als de zak Taxol vrijwel leeg is. Omdat ik nu elke week chemo krijg wordt de band met de andere kankeraars op F3 beter, althans voor zover ik wakker ben! Ook die met de verpleegkundigen verandert in goede zin. Ik sta bekend als de schone slaapster en zodra ik de afdeling op kom wordt er gevraagd of ik een bed wil, wat ik niet afsla omdat de stoelen zeer comfortabel zitten maar niet fijn liggen en ik me erbij neer gelegd heb dat ik alle keren zal slapen. Dat is iets dat ik erg vind.

Op 29 oktober is het de verjaardag van mijn man. De kinderen en ik hebben cadeaus gekocht en we gaan ’s avonds uit eten. Hij heeft een speciale leeftijd bereikt: 50 jaar. Wat een prachtige leeftijd in een verder rottig jaar! Dat moet gevierd worden, want zó veel momenten om iets te vieren zijn er niet meer op het moment.

Kaal. En dan?

Een van de meest zichtbare bijwerkingen van bepaalde soorten chemo- of radiotherapie is alopecia diffusa. In de volksmond is deze bijwerking beter bekend als ‘kaalheid’. Bij sommige soorten chemotherapie vindt deze bijwerking niet of in mindere mate plaats. Bij andere, met name bij de chemotherapiesoorten die gebruikt worden tegen borstkanker en tegen leukemie, in uitgebreide mate. Wanneer je de keuze maakt om chemotherapie te ondergaan wordt deze bijwerking uitgebreid besproken. Er wordt ook aandacht besteed aan het kunnen vóórkomen van bijvoorbeeld onder andere misselijkheid, moeheid, het verkleuren van de nagels en het ontstaan van polyneuropathie. Tevens wordt besproken wat je moet ondernemen bij bepaalde klachten en ook dat sommige klachten dermate spoedeisend zijn dat onverwijld de oncoloog ingelicht dient te worden. Er werd een formulier ingevuld voor de verzekering voor de machtiging voor vergoeding van ‘een haarwerk’. Ik kreeg folders mee van haarwerkspecialisten.

Het feit dat de bijwerking ‘kaalheid’ het meest uitvoerig wordt besproken geeft al aan dat dit een zwaarwegend iets is. Zwaarwegend, voor wie? Voor de kale-to-be zelf? Voor zijn of haar naasten? Voor de omgeving, laten we zeggen.. de buren of collega’s?

Toen mijn haar uitviel had ik het moeilijk. Erg moeilijk. Niet vanwege het bijna kaal zijn maar vanwege het continue verlies van plukken haar. Ik had toen al een zeer intensief half jaar achter de rug. Nooit zal ik vergeten hoe verdrietig en gekwetst mijn man en kinderen waren toen bleek dat ik bij die 95% van de vrouwen hoorde die hun haren niet behoudt bij de AC-chemococktail. Hun gezichten zien toen ik voor mijzelf de keuze had gemaakt om in 1 keer alles weg te halen was het ergste. Het was heel erg wennen voor hen. Ineens was hun mama en echtgenote echt ziek. Echt ziek en bovenal, herkénbaar. Hoewel ik nooit enig geheim heb gemaakt van de nieuwe huisgenoot was dit voor mij en mijn gezin echt een van de heftigste momenten. Kanker. Dat was ook wat ik het eerste dacht toen ik mijzelf met mijn stoppelkop met kale plekken zag: ‘ik heb echt kanker’, iets dat ik daarvoor het liefst wilde wegstoppen. Maandenlang had ik er luchtig over gedaan, net zo lang had ik erom gelachen. Ik had de allergekste grappen verzonnen. Mijn man had ik tot wanhoop gedreven met mijn schijnbare ontkenning van deze ernstige ziekte. Zonder aantoonbare uitzaaiingen, maar evengoed ernstig. Zo ernstig, dat de therapie die alle kwade cellen moest doden en mij beter moest maken, mijn lichaam te gronde richtte – voor de buitenwereld herkenbaar en zichtbaar.

Het bijna kaal en uiteindelijk helemaal kaal zijn an sich heb ik nooit als storend of vervelend ervaren. Hoe anders was dat voor mijn omgeving. Mensen die aan de deur kwamen met bijvoorbeeld een pakje zag ik soms twee keer naar me kijken, vaak met schrik in hun ogen. Soms was er medelijden in hun blik te zien. Ik weet nog steeds niet welke van de twee ik erger vond en vind.

Als je op internet surft met als zoekwoord ‘haarverlies door chemo’, dan vind je página’s vol leveranciers van chemomutsen en diverse sites die uitleggen waaróm het haar uitvalt en dat je zó veel mooier bent met muts of pruik. Dat stoort me. Waarom zou ik mooier zijn met muts of pruik? Waarom zou ik ‘kaal’ niet mooi zijn? Waarom moet ik door een ander gedwongen worden om de ‘mij’ die ik op dat moment ben, te verbergen? Dat is een onacceptabele ontkenning van mezelf. Het is waar, op bepaalde momenten ís een mutsje fijn. Als het vriest of erg waait bijvoorbeeld, of als je ziek met koorts in bed ligt.

Ik ben kaal geworden door een verschrikkelijke behandeling tegen een dodelijke ziekte. Ik heb al veel meegemaakt, ben heel ziek geweest en heb mezelf uit een enorm diep gat getrokken. Ik ben blij dat ik nog leef. Ik ben blij dat ik mijn gezin in de armen kan sluiten. En dan moet ik, omdat jij het naar vindt om te zien dat ik geen hoofdhaar meer heb, mijzelf aanpassen door mijn hoofd te bedekken? Geen sprake van. Geen haar op mijn hoofd die daaraan denkt. Ik draag mijn kale koppie met trots.

Het zou fijn zijn als wij met ons allen wat verdraagzamer worden. Ik begrijp dat, en waarom, mensen het raar of eng vinden. Waar ik kan hou ik daar rekening mee. Ik weet dat mijn kale kop bij anderen herinneringen kan oproepen aan hun eigen gevecht of verlies in de omgeving. Maar ik vecht. Ik vecht, en ik weiger ‘mij’ te laten bepalen door een ander. De enigen die dat van mij mogen verlangen zijn de drie mensen voor wie ik zou sterven: mijn prachtige gezin. Waarom mogen mannen wél kaal zijn en vrouwen niet?? Ik ben niet raar. Ik ben niet gek. Althans, niet raarder of gekker dan voor de diagnose kanker.

Kaal, de nieuwste haartrend!!

AC 4, de laatste… eindelijk

De AC-chemotrein stopt op maandag 23 september voor controle op station bloedafname. Op de dagbehandeling oncologie wordt weer bloedgetapt uit de PICClijn. De lijn zit goed en ik ervaar het systeem als fijn. Lekker zitten is anders, maar het feit dat dit kan is toe te juichen. Het scheelt me een keer of 20 prikken voor zowel bloedafnames als chemo’s en dat had en heb ik er absoluut voor over. De bloedwaardes zijn net-aan goed, wat betekent dat ook déze chemo op schema toegediend gaat worden. Ik weet niet of ik blij moet zijn of niet. Weer zal ik ruim een week ziek zijn. Daar staat tegenover dat dit de laatste heftige is en dat is iets om dankbaar voor te zijn. We zien, omdat alle patiënten op hun vaste dag blijven – in dit geval de maandag, steeds dezelfde gezichten. Dat is fijn. Ook de verpleegkundigen zijn vaak dezelfde. Ook dat ervaar ik als zeer plezierig, want op deze wijze bouw je toch een soort band op. We merken ook dat we hier geen nummer zijn. We worden herkend en aangenaam begroet. Altijd is er tijd voor een praatje, een grap, een lach of een traan.

Zoals elke keer heb ik veel last van de bijwerkingen van deze cocktail. De klachten van hoofdpijn en de ‘wasabineus’ zijn goed te verklaren, ik heb vernomen dat de cyclofosfamide een afgeleide is van zenuwgas. Bizar, dat een medicijn gemaakt kan worden van een dodelijk gas. Gedurende ruim een week ben ik duizelig, misselijk, ontzettend moe, heb ik kauwgombenen en sta en loop ik wankel. Daarnaast ben ik ontzettend kattig en snauwerig, wat voor de rest van het gezin geen pretje is. Ik probeer me in te houden maar dat lukt vaak niet en bij het minste of geringste haal ik verbaal uit, het is goed dat ik geen zweep heb. Ik ben mezelf compleet kwijt en ontzettend depressief. Dit is voor ons allemaal een loodzware tijd. In de winkel waar we nieuwe winterjassen kopen voor de kinderen word ik vanuit het niets doodziek en moet ik gaan zitten, anders val ik om. Voortdurend word ik herinnerd aan het feit dat ik chemo krijg, al was het alleen maar omdat mijn urine, ontlasting en zweet er ook naar ruiken. Werkelijk álles ruikt en smaakt naar chemo. Mijn kussensloop is roze gekleurd, dit is enorm confronterend. De combinatie chemohuid en mijn douchegel gaat niet samen, ik word onpasselijk van mijn eigen geur en daarom kies ik een nieuw doucheluchtje uit. Het wordt ‘happy buddha’ van Rituals.

Op 2 oktober heb ik de controle van de bestraling, in het Erasmus MC bij dokter Kiderlen. Ik neem de kinderen mee, om ze wat te betrekken bij deze arts. Kiderlen vindt het leuk, blijkbaar ziet ze nooit de kinderen van haar patiënten. Ze legt hen ook uit wat er gebeurd is. Dan wil ze mijn borst zien en mijn dochter vraagt verbaasd: ” mama, mag die mevrouw jouw borst zien?” Ik leg uit dat dat mag en vertel dat deze dokter wil zien en voelen wat de bestraling heeft gedaan. De kinderen vinden het allebei maar vreemd. Kiderlen voelt en kijkt goed, de borst is soepel en ik word APK-goedgekeurd. De last die ik heb van de oksel komt door de bestraling en niet van de chemo zoals me in het ziekenhuis was verteld. Bij vragen mag ik altijd bellen. In principe kom ik niet meer terug in het EMC. Weer iets afgesloten, dat voelt fijn.

Van mijn nicht krijg ik deze week de foto’s van mijn kale koppie toegezonden. Ze zijn prachtig! Mijn man wordt snipverkouden, de stress speelt hem uiteraard parten en dan pak je het eerste op dat langskomt. Mijn bril is kapotgegaan en ik draag nu mijn lenzen. O, wat doen ze veel pijn, ik kan ze niet verdragen dus ik loop zonder bril en vaak ook zonder lenzen waardoor ik hoofdpijn krijg. Daarom gaan we naar Pearle, waar ik nieuwe brillen bestel aan de hand van mijn oude glazen. Bij chemo is een oogmeting onbetrouwbaar, dus dan maar zo. Slechts enkele dagen later worden we gebeld, de brillen zijn in verband met de uitzonderlijke situatie met spoed geleverd. Soms kun je wel profiteren van een kankertje! Mijn dochter mag op deze dag op een voor haar nieuw paard rijden, ze vindt het leuk na een tijd waarin ze niet meer wilde rijden.

Op maandag 7 oktober wordt mijn PICClijn voor het laatst thuis verzorgd. Deze verzorging gaat vanaf volgende week op de dagbehandeling plaatsvinden omdat ik vanaf dan elke week chemo ga krijgen. Alle benodigdheden plus mijn dossier blijven wel in mijn bezit, want als er onverwacht uitstel plaats zal vinden moet de verzorging tóch door de thuiszorg gebeuren. Dan heb ik op donderdag 10 oktober een afspraak met een voor mij nieuwe oncoloog, een aardige arts die met pensioen is maar toch nog werkzaam blijft. Hij werkt ook gedeeltelijk op Curaçao en nadat we het noodzakelijk kwaad besproken hebben maakt hij nog tijd om met me over het eiland te praten. Hij geeft mijn medicijnen, de granisetron tegen de misselijkheid, voor de komende 12 kuren alvast vrij, de chemo zelf echter nog niet omdat de bloedwaardes nog niet bekend zijn. Het is een fijn bezoek. Aan het begin van de avond belt hij me op dat het bloed dermate slecht is dat maandag opnieuw bloed afgenomen dient te worden. De chemo wordt op basis van de huidige waardes niet vrijgegeven. Dat is een teleurstelling maar we houden moed, want alle vorige keren waren ze op het nippertje goed genoeg. Ook word ik gebeld door de apotheek van het ziekenhuis. Het vrijgeven van deze medicatie in deze hoeveelheid is kennelijk niet gebruikelijk en nadat ik heb uitgelegd dat ik op de hoogte ben van het innamevoorschrift en dit ook goed kan uitleggen wordt de medicatie in de locker gelegd.

Op vrijdag 11 oktober heb ik een afspraak met een oudcollega. Ik heb hem ingelicht over mijn conditie, of beter gezegd, het gebrek daaraan. Hij komt toch en neemt een mooie bos bloemen mee. We praten veel over hem en zijn nieuwe baan en wandelen een klein stukje, het is een mini-ommetje in de wijk. Halverwege ben ik al moe, hij ziet het en stelt voor een kortere weg te nemen. Bij thuiskomst ben ik finaal gesloopt, hij zegt dat ik direct naar bed moet en vertrekt. Ik voel me een slechte gastvrouw, zoals de laatste tijd altijd. Ik ga inderdaad naar bed maar kan alleen maar huilen. Dat er dit van me geworden is kan ik niet accepteren, dit doet veel pijn. Wat een waardeloos, depressief mens ben ik geworden. Ik val uiteindelijk in slaap en ben knockout.

Op zaterdag wordt er nóg een prachtig boeket bezorgd. Dit is van een andere collega: mijn kruidnotenavontuurcollega. Hij heeft ze gestuurd als steun in de rug voor de komende 12 kuren. Ook komt een van de buren met een zelfgebakken cake. Bovendien komen mijn zwager en schoonzus, óók met bloemen. We gaan sjoelen en zo gaat het weekeinde rustig voorbij.

Op naar maandag 14 oktober, op naar een nieuwe soort chemokuur!

Groep 8 en 7, AC 3

Het is maandag 2 september geworden, de eerste schooldag van het nieuwe jaar. Onze oudste zit nu in groep 8 en de jongste in groep 7. Ze worden groot, onvoorstelbaar hoe rap dat is gegaan en nog steeds gaat. Het lijkt of ze elke dag meer zelfstandig worden en zo hoort het ook, maar loslaten van mensen van wie ik hou is niet mijn sterkste punt. Gelukkig zijn ze allebei met de hele klas over en is er op dat punt geen onzekerheid. We zijn allemaal benieuwd naar de juffen, het is altijd weer uitzoeken of je elkaar ligt en dat is vaak spannend. Vandaag is de dag van de PICClijnplaatsing. Hoewel ik er praktisch om gesmeekt heb vind ik het tóch heel eng. Om half 9 zitten we klaar bij radiologie. Al snel worden we binnengeroepen en mag ik plaatsnemen op een tafel onder een enorm apparaat. De angst slaat me om het hart, gelukkig meten ze mijn hartslag niet op! Ze zouden denken dat de apparatuur stuk was want het voelt of ik een kudde galopperende paarden in mijn borst heb. Ik word onder meerdere steriele doeken gelegd. Alles wordt me goed uitgelegd maar de kudde paarden blijft en ik voel dat ik enorm lig te beven. De arts komt binnen en mijn linkerbovenarm wordt aan de binnenkant verdoofd. Het grote apparaat blijkt een echo-apparaat, waarmee exact bepaald kan worden waar de lijn moet komen en, na afloop, waar hij geplaatst is. Het is niet prettig, zelfs pijnlijk, maar dat is snel voorbij. Op het scherm zie ik de lijn zitten en nog wat rare vormen. De arts legt het me uit:” Dat zijn de markeerpunten van uw tumor. Die blijven daar voor altijd zitten.” Van een van de verpleegkundigen krijg ik een kaartje dat ik vanaf nu altijd bij me moet houden tot de lijn verwijderd is. Er staat op wie ik ben, welke soort lijn ik draag, hoe lang die is en welk lotnummer hij heeft. Het blijkt een PowerPICC te zijn. Hier is dus het bewijs dat ik een powerwoman ben, het staat zwart op wit op het kaartje!! Het bloedt en eigenlijk moet ik langer blijven om de kans op nabloeden te verkleinen maar er is geen tijd, ik moet door naar het priklab en daarna snel naar de oncologie. Het priklab mag geen bloed afnemen via de lijn, dat moet via de dagbehandeling. Nadat we bloedgeprikt hebben is het wederom afwachten; vindt de kuur doorgang, ja of nee? Na wat een eeuwigheid lijkt komt het verlossende woord. De kuur gaat door.

De dagen na de kuur zijn verschrikkelijk. Gelukkig moet ik niet zo braken als voorheen, maar ik voel me echt vreselijk ziek. Misselijk, hoofdpijn, grieperig. ’s Nachts lig ik vaak wakker, dat is een van de bijwerkingen van de ondersteunende medicatie. Ik ben zo ontzettend moe dat ik niet meer weet waar ik het zoeken moet. Ik lig compleet met mezelf overhoop. Wat ik allemaal wíl blijkt eenvoudig niet te kunnen. Dat kan ik niet accepteren. Het huis moet schoon, de was moet gedaan, er moet gekookt worden. Ik krijg enorme keelpijn en zuig op zoute drop en zuurtjes, iets anders gaat niet omdat mijn mond ook nog kapot is. Dit valt me enorm zwaar. Gedurende de sporadische momenten dat ik slaap heb ik nachtmerries waarin mijn arts mijn kinderen en mijn man wil doodmaken met chemo, het is een horrorscenario. Dan blijken ook mijn wimpers en wenkbrauwen het te begeven. Dat is iets waar ik het echt, écht heel moeilijk mee heb. Samen met het ziek voelen is dit de druppel; ik kan niet meer. Ik kan dit niet meer volhouden, ik ben kapotgemaakt, mijn hele lichaam is stuk… Kapotgemaakt om beter te worden. Nu wordt ons duidelijk hoe dodelijk kanker is. Zo kapotgaan om beter te kunnen worden zegt wel iets. In de nachten die volgen smeek ik tot iets, tot iemand, het maakt niet uit tot wie of wat, om alsjeblieft niet meer te hoeven opstaan, om niet meer wakker te hoeven worden. Natuurlijk gebeurt dat elke dag wél en we slepen ons soms letterlijk door de dagen heen. Dan wordt er op een dag een enorme doos bezorgd. Het is een geschenk van Stichting Colours, aangevraagd door mijn zwager en schoonzus. In de doos zitten kleine en grote, mooie en leuke cadeautjes voor de kinderen. Kleur-, verf- en tekengerei, boeken, lego, spellen, te veel om op te noemen. Het doel van deze stichting is om kinderen in een door zware of ongeneeslijke ziekte getroffen gezin een regenboogmoment te bezorgen in zware tijden. Dat is gelukt. In de doos zitten ook knuffels. De knuffel van mijn dochter gaat overal mee naartoe, hij is haar steun en toeverlaat. Op een van mijn slechtste dagen staat er een moeder van school aan de deur met een prachtige bos bloemen, die krijgen we van de klas van onze zoon. Deze chemo blijkt bekend te staan als de chemo met de zwarte, grijze en witte week. Als ik met iemand afspreek gebeurt dat in week 3, de witte week. Deze keer spreek ik af in mijn grijze week met een collega. We gaan naar Breda, kruidnootjes kopen bij een pop-upstore van de Pepernotenfabriek Van Delft. Zoals altijd is het ontzettend gezellig. Kruidnoten kopen in Breda, we lijken wel gek! Ik kan in theorie alles kopen, ik proef ze toch niet! We lachen er maar om. We lunchen op een terras want het weer is heerlijk. Dan zie ik voor een kapperszaak een manshoge spiegel. De tekst erop is zó komisch voor mij, namelijk ‘zit je haar wel goed?’! Ik hou enorm van zelfspot en ik kan het niet laten, Frans maakt een foto van mij voor de spiegel. Dit ben ik. Misschien is het raar of gek voor sommige mensen, dat rondlopen met een kale kop. Misschien zien anderen dit als ‘te koop lopen met..’, het kan me niet schelen. Dit ben ik. En ik ben goed genoeg.

De zondag daarop vieren we het kinderfeest van onze dochter in Maassluis. De kinderen gaan los en genieten volop. De tijd is beperkt maar wat hebben ze het fijn! Op momenten als deze besef ik wel dat ik niet in mijn normale doen ben maar ik wil mijn lichaam dat niet toestaan. Dan hebben we op woensdag 18 september een gesprek met de oncoloog. Ik geef aan dat ik niet meer kan. Dat is een grote stap voor mij, toegeven dat ik op ben. Gelukkig begrijpt hij het. “Deze kuur is de zwaarste die er is. Je hebt ook de hoogste dosering. Ik begrijp dat het zwaar is maar je doet het heel goed. Ik wil liever niet aan de dosering rommelen. Het kán, maar écht liever niet. Je hoeft er nog maar eentje, de kuren daarna zullen beter te verdragen zijn. Ik wil je alles geven om je klachten te verzachten, maar stoppen met de chemo doen we niet. Er zijn mensen die niet verder komen dan kuur 1. Je bent bijna klaar, we gaan door” betoogt hij. Op dat moment haat ik hem. Ik zou hem het liefst achter dat bureau vandaan trekken en hem zijn eigen infuus in zijn donder geven. Maar ik weet ook wel dat hij gelijk heeft. Stoppen is geen optie. Dan krijg ik er nog een standje achteraan: “In het vervolg wil ik dat je belt bij bepaalde klachten. Keelpijn is een infectie. Je weerstand is nul, dus neem contact op. Je krijgt chemo en ik weet dat je dit niet horen wilt, maar neem jezelf in acht. Je kunt niet alles meer. Wat geweest is, is geweest. Je moet keuzes maken. Dit, óf dat. Niet meer dit én dat.” Het is behoorlijk heftig en zeer confronterend voor mij om dit weer te horen. Mijn man is blij dat de oncoloog dit nogmaals benadrukt. Dan nemen we afscheid en krijgen we weer een bloedafnameformulier mee voor maandag 23 september. Alweer is de chemo nog niet vrijgegeven.

De dag erna heb ik een voor mij erg belangrijke afspraak. Mijn nicht en ik hebben afgesproken in De Elzen. Normaal gesproken hou ik er helemaal niet van om op de foto te gaan. Nu ik kaal ben wil ik een mooie foto van mezelf. Al is het er maar één. O, het is zó fijn! Al jaren hadden wij geen contact, maar wat is het fijn praten en luisteren. Ze klikt, ik poseer wel gewoon. Soms voelt het ongemakkelijk maar dat is snel weer voorbij. Tijdens het wandelen merk ik pas goed dat ik niet in orde ben; ik moet geregeld zitten. Maar wat een fijne ochtend was dit!

23 september zal mijn laatste ACkuur worden als mijn bloed goed is. Ik ben bang voor deze kuur. Bang voor de chemo die bekend staat als de Red Devil.