Taxol

Op maandag 14 oktober is het zover: Het tweede deel van de chemo gaat starten. Gedurende 12 weken krijg ik iedere maandag Paclitaxel (Taxol) toegediend. Ondanks mijn angst ben ik er toch redelijk lakoniek onder; als ik het iedere week krijg kán het niet zo erg zijn als de eerste 4 kuren. Dat is ook wat de oncoloog zegt. Laat ik hem dan nu maar geloven!

Een uur voor toediening van de chemo moet ik Granisetron innemen. Dit zal de kans op misselijkheid verkleinen; omdat ik de voorgaande maanden nog zeer vers in het geheugen heb neem ik niet het risico en slik het braaf. In verband met de giftigheid van de Taxol en de kans op een allergische reactie moet ik eerst 2 ondersteunende medicijnen toegediend krijgen via het infuus. Als eerste krijg ik Dexamethason, een broertje van Prednison. Ik word gewaarschuwd dat ik hiervan een rood hoofd kan krijgen (‘u heeft dan geen koorts, dat komt dan gewoon van de medicatie’). We wachten het maar gewoon af. Een rood hoofd komt er niet en na het doorspoelen van het infuus wordt de Clemastine (Tavegyl) toegediend. Ongeveer halverwege het inlopen van de zak word ik zó verschrikkelijk moe, ik kan mijn ogen niet meer openhouden en val in een diepe slaap. Ik word wakker omdat ik ontzettend nodig moet plassen maar bij het openen van mijn ogen raak ik in de war – er hangt een draadje aan me, het is zo licht, wat voelt mijn bed raar en wie zijn daar nou allemaal?? Mijn man stelt me gerust: “We zijn op F3. Je bent in het ziekenhuis. De Taxol is bijna klaar.” Ik moet naar de WC maar ik kan niet alleen lopen. Ik ben moe, duizelig, mijn benen zijn zo zwaar en ik zie niet goed. Mijn man loopt mee en de verpleegkundige waarschuwt dat ik niet, echt níet de deur op het slot mag doen. Ik hoor haar wel, maar van heel ver weg. Het is alsof ze aan de andere kant van de afdeling staat. Zodra ik klaar ben loopt ze met me mee terug naar mijn stoel. Het is ontzettend moeilijk om te lopen, die infuuspaal glijdt steeds voor mijn voeten en zij rent, ik kan haar niet bijhouden. Ik wil slapen, alleen maar slapen. Hoe lang het duurt tot de chemozak leeg is weet ik niet, maar ineens gaat mijn man een rolstoel halen. Ik protesteer, ik kan best naar de auto lopen. Gelukkig is mijn man verstandiger en al rollend gaan we het ziekenhuis uit. Eenmaal thuis word ik direct in bed gelegd. Als ik wakker word is het etenstijd. Ik voel me raar en kattig, voel me anders dan anders en ik zie ontzettend scherp. Op de dagen die volgen slaap ik veel. Ik ben verschrikkelijk moe, maar gelukkig niet ziek of misselijk. Eetlust heb ik niet. Ik pak mijn handletterhobby weer op, ik heb in mijn hoofd gehaald dat ik een kalender zal maken voor mijn collegaatjes en dat gaat nu langzaam maar zeker. De eerste dagen gaan redelijk, maar in de nachten die volgen na woensdag lig ik uren wakker van de opvliegers, drijf ik mijn bed uit en krijg last van mijn oksel en borst aan de geopereerde kant. Overdag ben ik zo stijf als een plank, heb ik enorme spierpijn en ben ik onbeschrijflijk moe. Wát is dit nu weer? Op 20 oktober gaan de kinderen uit logeren bij mijn zwager en schoonzus. Dat is fijn voor hen, want dan zijn ze eventjes uit de chemo-omgeving. Op 21 oktober krijg ik chemo Taxol 2. Wederom reageer ik veel te sterk op de medicatie. Direct wordt besloten dat ik alle volgende kuren de halve dosering ga krijgen. Ik maak het zelf allemaal niet bewust mee en dat is waarschijnlijk maar goed ook, want ik hoor later van mijn man en ook van de oncologieverpleegkundigen dat ik écht high word van de Clemastine.

Wat ik wel bewust meemaak zijn de bijwerkingen van de Taxol die langzaam maar zeker beetje bij beetje optreden. Van veel ervan is het me in eerste instantie niet direct duidelijk dat het bijwerkingen zíjn. Ik krijg veel opvliegers, veel spierpijn, word ontzettend stijf, mijn ogen en mond worden zo droog als een woestijn. Het gebeurt meer dan eens dat ik ’s nachts moet opstaan vanwege de pijn in mijn ogen, die dan zo droog zijn dat ik ze moet druppelen. Overdag moet ik ze ook regelmatig druppelen. Ook moet ik vaak ’s nachts iets drinken. Mijn huid droogt uit. De eelt op mijn handen en voeten verdwijnt. Ik krijg last van mijn darmen. Dan komt er een dag waarop ik mijn telefoon niet meer ontgrendelen kan – mijn vingerafdrukken zijn weg en mijn handen worden zo glad dat ik vaak dingen uit mijn handen laat vallen of glijden. Mijn handen, voeten, ogen, hele gezicht en hele lichaam worden dik, wat een bijwerking is van de Dexamethason. Ik krijg meer en meer last van enorme, niet te stoppen, onstilbare vreetbuien waarbij niets wat we in huis hebben veilig is. Ook krijg ik heftige, onvoorspelbare bloedneuzen.

Op 24 oktober ga ik met de kinderen naar Duinrell. Ze gaan in de achtbanen en de vliegtuigen, we wandelen door het bos. Het is schitterend weer. Dit hebben we maar mooi gezellig gedaan, niemand neemt ons dit meer af! Op 27 oktober gaan de kinderen wederom uit logeren, voor een nachtje deze keer. Mijn oog is ontstoken en ik voel me ziek als ik de derde Taxol krijg. De Clemastinedosis is gehalveerd. Toch val ik in slaap en word ik pas wakker als de zak Taxol vrijwel leeg is. Omdat ik nu elke week chemo krijg wordt de band met de andere kankeraars op F3 beter, althans voor zover ik wakker ben! Ook die met de verpleegkundigen verandert in goede zin. Ik sta bekend als de schone slaapster en zodra ik de afdeling op kom wordt er gevraagd of ik een bed wil, wat ik niet afsla omdat de stoelen zeer comfortabel zitten maar niet fijn liggen en ik me erbij neer gelegd heb dat ik alle keren zal slapen. Dat is iets dat ik erg vind.

Op 29 oktober is het de verjaardag van mijn man. De kinderen en ik hebben cadeaus gekocht en we gaan ’s avonds uit eten. Hij heeft een speciale leeftijd bereikt: 50 jaar. Wat een prachtige leeftijd in een verder rottig jaar! Dat moet gevierd worden, want zó veel momenten om iets te vieren zijn er niet meer op het moment.

Kaal. En dan?

Een van de meest zichtbare bijwerkingen van bepaalde soorten chemo- of radiotherapie is alopecia diffusa. In de volksmond is deze bijwerking beter bekend als ‘kaalheid’. Bij sommige soorten chemotherapie vindt deze bijwerking niet of in mindere mate plaats. Bij andere, met name bij de chemotherapiesoorten die gebruikt worden tegen borstkanker en tegen leukemie, in uitgebreide mate. Wanneer je de keuze maakt om chemotherapie te ondergaan wordt deze bijwerking uitgebreid besproken. Er wordt ook aandacht besteed aan het kunnen vóórkomen van bijvoorbeeld onder andere misselijkheid, moeheid, het verkleuren van de nagels en het ontstaan van polyneuropathie. Tevens wordt besproken wat je moet ondernemen bij bepaalde klachten en ook dat sommige klachten dermate spoedeisend zijn dat onverwijld de oncoloog ingelicht dient te worden. Er werd een formulier ingevuld voor de verzekering voor de machtiging voor vergoeding van ‘een haarwerk’. Ik kreeg folders mee van haarwerkspecialisten.

Het feit dat de bijwerking ‘kaalheid’ het meest uitvoerig wordt besproken geeft al aan dat dit een zwaarwegend iets is. Zwaarwegend, voor wie? Voor de kale-to-be zelf? Voor zijn of haar naasten? Voor de omgeving, laten we zeggen.. de buren of collega’s?

Toen mijn haar uitviel had ik het moeilijk. Erg moeilijk. Niet vanwege het bijna kaal zijn maar vanwege het continue verlies van plukken haar. Ik had toen al een zeer intensief half jaar achter de rug. Nooit zal ik vergeten hoe verdrietig en gekwetst mijn man en kinderen waren toen bleek dat ik bij die 95% van de vrouwen hoorde die hun haren niet behoudt bij de AC-chemococktail. Hun gezichten zien toen ik voor mijzelf de keuze had gemaakt om in 1 keer alles weg te halen was het ergste. Het was heel erg wennen voor hen. Ineens was hun mama en echtgenote echt ziek. Echt ziek en bovenal, herkénbaar. Hoewel ik nooit enig geheim heb gemaakt van de nieuwe huisgenoot was dit voor mij en mijn gezin echt een van de heftigste momenten. Kanker. Dat was ook wat ik het eerste dacht toen ik mijzelf met mijn stoppelkop met kale plekken zag: ‘ik heb echt kanker’, iets dat ik daarvoor het liefst wilde wegstoppen. Maandenlang had ik er luchtig over gedaan, net zo lang had ik erom gelachen. Ik had de allergekste grappen verzonnen. Mijn man had ik tot wanhoop gedreven met mijn schijnbare ontkenning van deze ernstige ziekte. Zonder aantoonbare uitzaaiingen, maar evengoed ernstig. Zo ernstig, dat de therapie die alle kwade cellen moest doden en mij beter moest maken, mijn lichaam te gronde richtte – voor de buitenwereld herkenbaar en zichtbaar.

Het bijna kaal en uiteindelijk helemaal kaal zijn an sich heb ik nooit als storend of vervelend ervaren. Hoe anders was dat voor mijn omgeving. Mensen die aan de deur kwamen met bijvoorbeeld een pakje zag ik soms twee keer naar me kijken, vaak met schrik in hun ogen. Soms was er medelijden in hun blik te zien. Ik weet nog steeds niet welke van de twee ik erger vond en vind.

Als je op internet surft met als zoekwoord ‘haarverlies door chemo’, dan vind je página’s vol leveranciers van chemomutsen en diverse sites die uitleggen waaróm het haar uitvalt en dat je zó veel mooier bent met muts of pruik. Dat stoort me. Waarom zou ik mooier zijn met muts of pruik? Waarom zou ik ‘kaal’ niet mooi zijn? Waarom moet ik door een ander gedwongen worden om de ‘mij’ die ik op dat moment ben, te verbergen? Dat is een onacceptabele ontkenning van mezelf. Het is waar, op bepaalde momenten ís een mutsje fijn. Als het vriest of erg waait bijvoorbeeld, of als je ziek met koorts in bed ligt.

Ik ben kaal geworden door een verschrikkelijke behandeling tegen een dodelijke ziekte. Ik heb al veel meegemaakt, ben heel ziek geweest en heb mezelf uit een enorm diep gat getrokken. Ik ben blij dat ik nog leef. Ik ben blij dat ik mijn gezin in de armen kan sluiten. En dan moet ik, omdat jij het naar vindt om te zien dat ik geen hoofdhaar meer heb, mijzelf aanpassen door mijn hoofd te bedekken? Geen sprake van. Geen haar op mijn hoofd die daaraan denkt. Ik draag mijn kale koppie met trots.

Het zou fijn zijn als wij met ons allen wat verdraagzamer worden. Ik begrijp dat, en waarom, mensen het raar of eng vinden. Waar ik kan hou ik daar rekening mee. Ik weet dat mijn kale kop bij anderen herinneringen kan oproepen aan hun eigen gevecht of verlies in de omgeving. Maar ik vecht. Ik vecht, en ik weiger ‘mij’ te laten bepalen door een ander. De enigen die dat van mij mogen verlangen zijn de drie mensen voor wie ik zou sterven: mijn prachtige gezin. Waarom mogen mannen wél kaal zijn en vrouwen niet?? Ik ben niet raar. Ik ben niet gek. Althans, niet raarder of gekker dan voor de diagnose kanker.

Kaal, de nieuwste haartrend!!

AC 4, de laatste… eindelijk

De AC-chemotrein stopt op maandag 23 september voor controle op station bloedafname. Op de dagbehandeling oncologie wordt weer bloedgetapt uit de PICClijn. De lijn zit goed en ik ervaar het systeem als fijn. Lekker zitten is anders, maar het feit dat dit kan is toe te juichen. Het scheelt me een keer of 20 prikken voor zowel bloedafnames als chemo’s en dat had en heb ik er absoluut voor over. De bloedwaardes zijn net-aan goed, wat betekent dat ook déze chemo op schema toegediend gaat worden. Ik weet niet of ik blij moet zijn of niet. Weer zal ik ruim een week ziek zijn. Daar staat tegenover dat dit de laatste heftige is en dat is iets om dankbaar voor te zijn. We zien, omdat alle patiënten op hun vaste dag blijven – in dit geval de maandag, steeds dezelfde gezichten. Dat is fijn. Ook de verpleegkundigen zijn vaak dezelfde. Ook dat ervaar ik als zeer plezierig, want op deze wijze bouw je toch een soort band op. We merken ook dat we hier geen nummer zijn. We worden herkend en aangenaam begroet. Altijd is er tijd voor een praatje, een grap, een lach of een traan.

Zoals elke keer heb ik veel last van de bijwerkingen van deze cocktail. De klachten van hoofdpijn en de ‘wasabineus’ zijn goed te verklaren, ik heb vernomen dat de cyclofosfamide een afgeleide is van zenuwgas. Bizar, dat een medicijn gemaakt kan worden van een dodelijk gas. Gedurende ruim een week ben ik duizelig, misselijk, ontzettend moe, heb ik kauwgombenen en sta en loop ik wankel. Daarnaast ben ik ontzettend kattig en snauwerig, wat voor de rest van het gezin geen pretje is. Ik probeer me in te houden maar dat lukt vaak niet en bij het minste of geringste haal ik verbaal uit, het is goed dat ik geen zweep heb. Ik ben mezelf compleet kwijt en ontzettend depressief. Dit is voor ons allemaal een loodzware tijd. In de winkel waar we nieuwe winterjassen kopen voor de kinderen word ik vanuit het niets doodziek en moet ik gaan zitten, anders val ik om. Voortdurend word ik herinnerd aan het feit dat ik chemo krijg, al was het alleen maar omdat mijn urine, ontlasting en zweet er ook naar ruiken. Werkelijk álles ruikt en smaakt naar chemo. Mijn kussensloop is roze gekleurd, dit is enorm confronterend. De combinatie chemohuid en mijn douchegel gaat niet samen, ik word onpasselijk van mijn eigen geur en daarom kies ik een nieuw doucheluchtje uit. Het wordt ‘happy buddha’ van Rituals.

Op 2 oktober heb ik de controle van de bestraling, in het Erasmus MC bij dokter Kiderlen. Ik neem de kinderen mee, om ze wat te betrekken bij deze arts. Kiderlen vindt het leuk, blijkbaar ziet ze nooit de kinderen van haar patiënten. Ze legt hen ook uit wat er gebeurd is. Dan wil ze mijn borst zien en mijn dochter vraagt verbaasd: ” mama, mag die mevrouw jouw borst zien?” Ik leg uit dat dat mag en vertel dat deze dokter wil zien en voelen wat de bestraling heeft gedaan. De kinderen vinden het allebei maar vreemd. Kiderlen voelt en kijkt goed, de borst is soepel en ik word APK-goedgekeurd. De last die ik heb van de oksel komt door de bestraling en niet van de chemo zoals me in het ziekenhuis was verteld. Bij vragen mag ik altijd bellen. In principe kom ik niet meer terug in het EMC. Weer iets afgesloten, dat voelt fijn.

Van mijn nicht krijg ik deze week de foto’s van mijn kale koppie toegezonden. Ze zijn prachtig! Mijn man wordt snipverkouden, de stress speelt hem uiteraard parten en dan pak je het eerste op dat langskomt. Mijn bril is kapotgegaan en ik draag nu mijn lenzen. O, wat doen ze veel pijn, ik kan ze niet verdragen dus ik loop zonder bril en vaak ook zonder lenzen waardoor ik hoofdpijn krijg. Daarom gaan we naar Pearle, waar ik nieuwe brillen bestel aan de hand van mijn oude glazen. Bij chemo is een oogmeting onbetrouwbaar, dus dan maar zo. Slechts enkele dagen later worden we gebeld, de brillen zijn in verband met de uitzonderlijke situatie met spoed geleverd. Soms kun je wel profiteren van een kankertje! Mijn dochter mag op deze dag op een voor haar nieuw paard rijden, ze vindt het leuk na een tijd waarin ze niet meer wilde rijden.

Op maandag 7 oktober wordt mijn PICClijn voor het laatst thuis verzorgd. Deze verzorging gaat vanaf volgende week op de dagbehandeling plaatsvinden omdat ik vanaf dan elke week chemo ga krijgen. Alle benodigdheden plus mijn dossier blijven wel in mijn bezit, want als er onverwacht uitstel plaats zal vinden moet de verzorging tóch door de thuiszorg gebeuren. Dan heb ik op donderdag 10 oktober een afspraak met een voor mij nieuwe oncoloog, een aardige arts die met pensioen is maar toch nog werkzaam blijft. Hij werkt ook gedeeltelijk op Curaçao en nadat we het noodzakelijk kwaad besproken hebben maakt hij nog tijd om met me over het eiland te praten. Hij geeft mijn medicijnen, de granisetron tegen de misselijkheid, voor de komende 12 kuren alvast vrij, de chemo zelf echter nog niet omdat de bloedwaardes nog niet bekend zijn. Het is een fijn bezoek. Aan het begin van de avond belt hij me op dat het bloed dermate slecht is dat maandag opnieuw bloed afgenomen dient te worden. De chemo wordt op basis van de huidige waardes niet vrijgegeven. Dat is een teleurstelling maar we houden moed, want alle vorige keren waren ze op het nippertje goed genoeg. Ook word ik gebeld door de apotheek van het ziekenhuis. Het vrijgeven van deze medicatie in deze hoeveelheid is kennelijk niet gebruikelijk en nadat ik heb uitgelegd dat ik op de hoogte ben van het innamevoorschrift en dit ook goed kan uitleggen wordt de medicatie in de locker gelegd.

Op vrijdag 11 oktober heb ik een afspraak met een oudcollega. Ik heb hem ingelicht over mijn conditie, of beter gezegd, het gebrek daaraan. Hij komt toch en neemt een mooie bos bloemen mee. We praten veel over hem en zijn nieuwe baan en wandelen een klein stukje, het is een mini-ommetje in de wijk. Halverwege ben ik al moe, hij ziet het en stelt voor een kortere weg te nemen. Bij thuiskomst ben ik finaal gesloopt, hij zegt dat ik direct naar bed moet en vertrekt. Ik voel me een slechte gastvrouw, zoals de laatste tijd altijd. Ik ga inderdaad naar bed maar kan alleen maar huilen. Dat er dit van me geworden is kan ik niet accepteren, dit doet veel pijn. Wat een waardeloos, depressief mens ben ik geworden. Ik val uiteindelijk in slaap en ben knockout.

Op zaterdag wordt er nóg een prachtig boeket bezorgd. Dit is van een andere collega: mijn kruidnotenavontuurcollega. Hij heeft ze gestuurd als steun in de rug voor de komende 12 kuren. Ook komt een van de buren met een zelfgebakken cake. Bovendien komen mijn zwager en schoonzus, óók met bloemen. We gaan sjoelen en zo gaat het weekeinde rustig voorbij.

Op naar maandag 14 oktober, op naar een nieuwe soort chemokuur!

Groep 8 en 7, AC 3

Het is maandag 2 september geworden, de eerste schooldag van het nieuwe jaar. Onze oudste zit nu in groep 8 en de jongste in groep 7. Ze worden groot, onvoorstelbaar hoe rap dat is gegaan en nog steeds gaat. Het lijkt of ze elke dag meer zelfstandig worden en zo hoort het ook, maar loslaten van mensen van wie ik hou is niet mijn sterkste punt. Gelukkig zijn ze allebei met de hele klas over en is er op dat punt geen onzekerheid. We zijn allemaal benieuwd naar de juffen, het is altijd weer uitzoeken of je elkaar ligt en dat is vaak spannend. Vandaag is de dag van de PICClijnplaatsing. Hoewel ik er praktisch om gesmeekt heb vind ik het tóch heel eng. Om half 9 zitten we klaar bij radiologie. Al snel worden we binnengeroepen en mag ik plaatsnemen op een tafel onder een enorm apparaat. De angst slaat me om het hart, gelukkig meten ze mijn hartslag niet op! Ze zouden denken dat de apparatuur stuk was want het voelt of ik een kudde galopperende paarden in mijn borst heb. Ik word onder meerdere steriele doeken gelegd. Alles wordt me goed uitgelegd maar de kudde paarden blijft en ik voel dat ik enorm lig te beven. De arts komt binnen en mijn linkerbovenarm wordt aan de binnenkant verdoofd. Het grote apparaat blijkt een echo-apparaat, waarmee exact bepaald kan worden waar de lijn moet komen en, na afloop, waar hij geplaatst is. Het is niet prettig, zelfs pijnlijk, maar dat is snel voorbij. Op het scherm zie ik de lijn zitten en nog wat rare vormen. De arts legt het me uit:” Dat zijn de markeerpunten van uw tumor. Die blijven daar voor altijd zitten.” Van een van de verpleegkundigen krijg ik een kaartje dat ik vanaf nu altijd bij me moet houden tot de lijn verwijderd is. Er staat op wie ik ben, welke soort lijn ik draag, hoe lang die is en welk lotnummer hij heeft. Het blijkt een PowerPICC te zijn. Hier is dus het bewijs dat ik een powerwoman ben, het staat zwart op wit op het kaartje!! Het bloedt en eigenlijk moet ik langer blijven om de kans op nabloeden te verkleinen maar er is geen tijd, ik moet door naar het priklab en daarna snel naar de oncologie. Het priklab mag geen bloed afnemen via de lijn, dat moet via de dagbehandeling. Nadat we bloedgeprikt hebben is het wederom afwachten; vindt de kuur doorgang, ja of nee? Na wat een eeuwigheid lijkt komt het verlossende woord. De kuur gaat door.

De dagen na de kuur zijn verschrikkelijk. Gelukkig moet ik niet zo braken als voorheen, maar ik voel me echt vreselijk ziek. Misselijk, hoofdpijn, grieperig. ’s Nachts lig ik vaak wakker, dat is een van de bijwerkingen van de ondersteunende medicatie. Ik ben zo ontzettend moe dat ik niet meer weet waar ik het zoeken moet. Ik lig compleet met mezelf overhoop. Wat ik allemaal wíl blijkt eenvoudig niet te kunnen. Dat kan ik niet accepteren. Het huis moet schoon, de was moet gedaan, er moet gekookt worden. Ik krijg enorme keelpijn en zuig op zoute drop en zuurtjes, iets anders gaat niet omdat mijn mond ook nog kapot is. Dit valt me enorm zwaar. Gedurende de sporadische momenten dat ik slaap heb ik nachtmerries waarin mijn arts mijn kinderen en mijn man wil doodmaken met chemo, het is een horrorscenario. Dan blijken ook mijn wimpers en wenkbrauwen het te begeven. Dat is iets waar ik het echt, écht heel moeilijk mee heb. Samen met het ziek voelen is dit de druppel; ik kan niet meer. Ik kan dit niet meer volhouden, ik ben kapotgemaakt, mijn hele lichaam is stuk… Kapotgemaakt om beter te worden. Nu wordt ons duidelijk hoe dodelijk kanker is. Zo kapotgaan om beter te kunnen worden zegt wel iets. In de nachten die volgen smeek ik tot iets, tot iemand, het maakt niet uit tot wie of wat, om alsjeblieft niet meer te hoeven opstaan, om niet meer wakker te hoeven worden. Natuurlijk gebeurt dat elke dag wél en we slepen ons soms letterlijk door de dagen heen. Dan wordt er op een dag een enorme doos bezorgd. Het is een geschenk van Stichting Colours, aangevraagd door mijn zwager en schoonzus. In de doos zitten kleine en grote, mooie en leuke cadeautjes voor de kinderen. Kleur-, verf- en tekengerei, boeken, lego, spellen, te veel om op te noemen. Het doel van deze stichting is om kinderen in een door zware of ongeneeslijke ziekte getroffen gezin een regenboogmoment te bezorgen in zware tijden. Dat is gelukt. In de doos zitten ook knuffels. De knuffel van mijn dochter gaat overal mee naartoe, hij is haar steun en toeverlaat. Op een van mijn slechtste dagen staat er een moeder van school aan de deur met een prachtige bos bloemen, die krijgen we van de klas van onze zoon. Deze chemo blijkt bekend te staan als de chemo met de zwarte, grijze en witte week. Als ik met iemand afspreek gebeurt dat in week 3, de witte week. Deze keer spreek ik af in mijn grijze week met een collega. We gaan naar Breda, kruidnootjes kopen bij een pop-upstore van de Pepernotenfabriek Van Delft. Zoals altijd is het ontzettend gezellig. Kruidnoten kopen in Breda, we lijken wel gek! Ik kan in theorie alles kopen, ik proef ze toch niet! We lachen er maar om. We lunchen op een terras want het weer is heerlijk. Dan zie ik voor een kapperszaak een manshoge spiegel. De tekst erop is zó komisch voor mij, namelijk ‘zit je haar wel goed?’! Ik hou enorm van zelfspot en ik kan het niet laten, Frans maakt een foto van mij voor de spiegel. Dit ben ik. Misschien is het raar of gek voor sommige mensen, dat rondlopen met een kale kop. Misschien zien anderen dit als ‘te koop lopen met..’, het kan me niet schelen. Dit ben ik. En ik ben goed genoeg.

De zondag daarop vieren we het kinderfeest van onze dochter in Maassluis. De kinderen gaan los en genieten volop. De tijd is beperkt maar wat hebben ze het fijn! Op momenten als deze besef ik wel dat ik niet in mijn normale doen ben maar ik wil mijn lichaam dat niet toestaan. Dan hebben we op woensdag 18 september een gesprek met de oncoloog. Ik geef aan dat ik niet meer kan. Dat is een grote stap voor mij, toegeven dat ik op ben. Gelukkig begrijpt hij het. “Deze kuur is de zwaarste die er is. Je hebt ook de hoogste dosering. Ik begrijp dat het zwaar is maar je doet het heel goed. Ik wil liever niet aan de dosering rommelen. Het kán, maar écht liever niet. Je hoeft er nog maar eentje, de kuren daarna zullen beter te verdragen zijn. Ik wil je alles geven om je klachten te verzachten, maar stoppen met de chemo doen we niet. Er zijn mensen die niet verder komen dan kuur 1. Je bent bijna klaar, we gaan door” betoogt hij. Op dat moment haat ik hem. Ik zou hem het liefst achter dat bureau vandaan trekken en hem zijn eigen infuus in zijn donder geven. Maar ik weet ook wel dat hij gelijk heeft. Stoppen is geen optie. Dan krijg ik er nog een standje achteraan: “In het vervolg wil ik dat je belt bij bepaalde klachten. Keelpijn is een infectie. Je weerstand is nul, dus neem contact op. Je krijgt chemo en ik weet dat je dit niet horen wilt, maar neem jezelf in acht. Je kunt niet alles meer. Wat geweest is, is geweest. Je moet keuzes maken. Dit, óf dat. Niet meer dit én dat.” Het is behoorlijk heftig en zeer confronterend voor mij om dit weer te horen. Mijn man is blij dat de oncoloog dit nogmaals benadrukt. Dan nemen we afscheid en krijgen we weer een bloedafnameformulier mee voor maandag 23 september. Alweer is de chemo nog niet vrijgegeven.

De dag erna heb ik een voor mij erg belangrijke afspraak. Mijn nicht en ik hebben afgesproken in De Elzen. Normaal gesproken hou ik er helemaal niet van om op de foto te gaan. Nu ik kaal ben wil ik een mooie foto van mezelf. Al is het er maar één. O, het is zó fijn! Al jaren hadden wij geen contact, maar wat is het fijn praten en luisteren. Ze klikt, ik poseer wel gewoon. Soms voelt het ongemakkelijk maar dat is snel weer voorbij. Tijdens het wandelen merk ik pas goed dat ik niet in orde ben; ik moet geregeld zitten. Maar wat een fijne ochtend was dit!

23 september zal mijn laatste ACkuur worden als mijn bloed goed is. Ik ben bang voor deze kuur. Bang voor de chemo die bekend staat als de Red Devil.

Decembergedachten


In december wensen wij elkaar
Alle goeds voor het nieuwe jaar
De beste wensen, gezondheid, geluk
Dat nieuwe jaar kan nu al niet meer stuk

Wat zou het prachtig zijn en fijn
Als deze wens er gewoon elke dag zou zijn
Niemand meer die oorlog maakt
Totale liefde die op een dag ontwaakt

Mocht jij van zorgen wakker liggen in de nacht
Dan wens ik je de maan die je eenzaamheid verzacht
Een ster die je duisternis verlicht
Hoop in je hart, die daarin vrede sticht

Ben je iemand die worstelt met een gemis
Besef dan dat er in de hemel voor jou een engeltje is
Is je gemoed vol pijn en is het te zwaar
Kom maar, dan troosten wij elkaar

Pijn achter je, regen op je rug
Je verdriet is geweest, het komt niet meer terug
De zon in je hart, het licht in je oog
Vóór je is er dan een prachtige regenboog

Zie de natuur door de ogen van een kind
Verwonder je over de duinen in de wind
Laat je helemaal gaan, geniet van dat moment
Dán leef je ten volle, echt zoals je bént

Gezondheid.. daarvan wens ik je het meest
Ga op een mooie reis, laat los wat is geweest
Verken het pad dat voor je ligt
Accepteer alle hulp die je wandeling verlicht

Links? Soms weet je niet wat je kiezen moet
Rechts? Volg je hart, dat heeft het altijd goed
Rechtdoor, ga maar en wandel niet te snel
Je bestemming is er al en wacht daar wel

Wat je hindert, laat dat maar gaan
Je zult dan steviger in je schoenen staan
Niet meer treuzelen, doorhakken die knoop
Elk einde geeft áltijd ruimte voor nieuwe hoop

Maak je keuze en volg je pad
Hier vind je iets, daar laat je wat
Tot slot een laatste wens voor jou
Leef je leven zoals jij dat altijd al leven wou

Chemo 2, verjaardag van onze dochter

De chemotrein dreigt stil te vallen en vertraging op te lopen. We hebben uitgerekend dat als álles volgens schema verloopt de laatste chemo op 30 december 2019 wordt gegeven. Die datum is voor mij niet slechts een datum om naar uit te kijken. Die datum is veel meer dan dat. Hij markeert een einde, hoewel dat slechts een symbolisch einde zal zijn gezien het feit dat er nog minimaal 5 jaar hormoontherapie moet volgen. Een einde van een jaar waarin angst leefde naast vrees, liefde naast wanhoop, kracht naast immens diepe dalen. De kans op vertraging in welke vorm dan ook maakt me boos. De kans dat het nieuwe, schone, verse jaar 2020 besmeurd zal starten met chemo is nu tastbaar aanwezig en dat maakt me verdrietig. Ik wil dit jaar met al zijn ellende en pijn zo vlug mogelijk achter me laten; uitstel past niet in mijn plan.

Op maandag 12 augustus dient er in alle vroegte bloedgeprikt te worden. Het wachten op de uitslagen is spannend want het is nu erop of eronder, vandaag chemo of pas op mijn dochters verjaardag? Zoals alle aanvragen van de oncologie wordt ook die van mij cito behandeld. Vanwege het feit dat de chemo nog niet is vrijgegeven heb ik geen voorbereidende medicatie. Als ik op de afdeling F3 kom blijkt dat de waardes van mijn bloed iets gestegen zijn waardoor het geven van de tweede chemo medisch verantwoord is. Mijn emoties slingeren heen en weer tussen blijdschap en angst. Blijdschap omdat de chemo nú gegeven wordt. Angst omdat de chemo nú gegeven wordt. De dienstdoend oncoloog geeft de chemo vrij en nadat ik erop gewezen heb dat ik nog geen anti-emetica voorgeschreven gekregen had, ook die medicatie. Terwijl ik naar de poli-apotheek ga voor de granisetron, primperan en dexamethason wordt bij de ziekenhuisapotheek mijn driewekelijkse shotje geprepareerd. We worden werkelijk fantastisch geholpen en ik mag ter plekke mijn eerste pillen innemen. De rest, mijn ontbijtje voor de komende 2 dagen, wordt netjes per dag verpakt. We lopen rustig terug naar F3, hopende dat we spoedig geholpen kunnen worden. Mijn man is er ook weer bij. Hij heeft nu vakantie. Onze vakantieplannen zijn in de war geschopt, we zouden een heerlijke tijd hebben in Duitsland alwaar we een vriendin zouden opzoeken om daarna onze weg te vervolgen naar Oostenrijk waar we een meer dan fantastische week zouden verblijven. In overleg met de oncoloog hebben we dat geannuleerd. De twijfel slaat bij mij toe, hadden we het gewoon kunnen laten doorgaan? Maar mijn man is stellig: “Nee, het had niet gekund. Het is in deze situatie echt ver van huis en kijk hoe het met je gaat. Nee, het is goed zoals het is.”

Het wachten duurt lang. Heel lang. Meer dan een uur. Dat komt door personele problemen bij de apotheek maar uiteindelijk word ik weer aangesloten. Het prikken gaat zoals verwacht uiterst moeizaam en pijnlijk en eindigt met een infuus in de onderarm. De verpleegkundige geeft aan dat dit niet zo door kan gaan omdat dit pas de tweede van in totaal 16 chemo’s is en vraagt of ik een PICClijn, een semipermanent infuus, zou willen. Eindelijk, dit is waar ik al vanaf het begin om vraag! Ik krijg informatie en de aanvraag wordt geplaatst. Ook dit moet via de oncoloog worden aangevraagd en door hem worden goedgekeurd, de lijn zal dan vóór de volgende chemo zijn geplaatst. Voor het inlopen van de zak met de cyclofosfamide spray ik mijn neus, hopende dat het werkt tegen dat nare wasabineusgevoel. De inhoud van de zak wordt tevens op halve snelheid ingebracht. Net op het moment waarop ik denk dat ik er geen last meer van krijg knalt de hoofdpijn binnen en prikt en drupt mijn neus. Jammer is dit. Als het infuus is losgekoppeld gaan we vlug naar huis, de herinneringen aan hoe het de vorige keer ging nog vers in het geheugen. Helaas word ik al snel weer hondsberoerd en weet ik van de misselijkheid niet waar ik het zoeken moet. Niet alleen ben ik misselijk en voel ik me raar, ik ben ook ongelooflijk kattig, heb stemmingswisselingen en huilbuien, lig ’s nachts wakker en wil het liefst met rust gelaten worden. De eerste paar dagen zijn verschrikkelijk, maar daarna gaat het iets beter. Het doet me onbeschrijflijk veel pijn dat ik er niet zo veel voor mijn gezin ben en kan zijn als ik wil. Dan vieren we op 18 augustus de verjaardag van onze dochter, koste wat kost wil ik dat dit doorgaat. Ze maken al genoeg mee, je 10e verjaardag niet kunnen of mogen vieren omdat ‘mama ziek is’, dat is voor mij ondenkbaar.

Op maandag 19 augustus gaan we naar de Efteling. Mijn mooie lieve dochter is vandaag 10 geworden!! Het weer belooft mooi te blijven. We zijn er al vroeg en daarom zijn er nog rolstoelen beschikbaar. Voor mij een groot obstakel. “Met een rolstoel in een attratiepark, nee echt – dat is niet nodig, ik ben niet ziek” gonst er door mijn hoofd. Maar de kinderen vinden het geweldig en helemáál wanneer blijkt dat er bij sommige attracties speciale rolstoelingangen zijn. Als eerste staat de Baron op het programma. Ze moeten wel al lang wachten maar het deert niemand. De Baron, eindelijk zijn ze beide lang genoeg om erin te mogen! Daarna gaan zij de andere achtbanen af en dan willen ze graag dat we er ook in eentje meegaan. Vooruit dan maar, achtbanen zijn totaal niet mijn ding maar chemo overleef ik ook dus wat kan mij gebeuren in een achtbaan? Het wordt de Vliegende Hollander. Ik vind het nog best leuk ook, hoewel de kinderen zeggen dat deze de engste was. Mijn dochter zegt meermaals dat zij dit de leukste verjaardag ooit vindt. Het boeit haar niet dat we een rolstoel hebben. Het is wel leuk, we maken er allemaal gebruik van. Wat telt is dat we er zíjn, met ons viertjes. En zo ís het natuurlijk gewoon ook en daarvan kunnen we leren! Dat het geen overbodige luxe was blijkt wel, ik val steeds in slaap tijdens de ritjes naar andere attracties. Nooit geweten dat de Efteling zo groot is. Na een prachtige, gezellige, fijne dag is de tijd om naar huis te gaan alweer aangebroken. Jammer, maar iedereen is moe en het is nog even rijden naar huis.

De volgende weken doen we rustig aan. Ik heb jeuk op mijn hoofd en besluit de laatste haren eraf te scheren. Dat scheelt! Mijn smaak verdwijnt totaal. Mijn mond is pijnlijk, droog en vol met wondjes, daarom zuig ik op zoute drop en zuurtjes om de pijn te verlichten. Ik ben snel geïrriteerd en heb verschrikkelijke warmteaanvallen waarbij het zweet van mijn hoofd gutst. Positief is dat ook mijn okselhaar verdwijnt, even hoef ik niet meer te scheren. We bestellen roti, een van mijn lievelingsgerechten. Hoewel ik het niet proef, schieten de tranen in mijn ogen van de pijn in mijn mond en kan ik het niet opeten. Elke dag is een verrassing, wat lust ik vandaag? Wat doet pijn en wat niet? Iets hards eten gaat niet. Deze tijd is een ontdekkingsreis op eetgebied. Drinken is een crime, niets is lekker en veel is zelfs ronduit vies. Ik heb veel maagpijn en last van zure oprispingen en darmkrampen. Vanwege een van de beruchtste bijwerkingen van de granisetron (verstopping) moet ik veel drinken en heb ik een laxeermiddel, maar dat is zo verschrikkelijk, afschuwelijk vies dat ik ervan overgeef. Zelfs de tip om het te gebruiken met siroop of yoghurt helpt niet.

Op zaterdag 24 augustus gaan we eten op de pannenkoekenboot, in het park rond de Euromast blijkt een festival te zijn met romantische muziek. Het is zo leuk en mooi dat we langer blijven hangen dan de bedoeling was, maar als er een ding is dat we geleerd hebben dan is dat genieten waar je kunt. Op 25 augustus ga ik met de kinderen op uitnodiging van een meer-dan-collega-collega met haar en haar man varen op de Bergse Plas. De kinderen mogen ook sturen. Ze vinden het fantastisch en ik geniet ervan dat zij zo’n fijne dag hebben. Heerlijk, de plas is niet groot maar wel gezellig druk en het varen en kletsen is heel fijn. Het zonnetje op mijn bolletje is ook fijn, nooit gedacht. Op sommige plekken, in de schaduw voelt het al snel koud. Vol in de zon is het heerlijk. Nadat we nog een tijd gekletst hebben, de kinderen gespeeld hebben met Rakker de hond en de vissen eten hebben gegeven is het tijd om te gaan naar mijn lieve, zieke mannetje dat vandaag nodig had om bij te tanken. Voor hem is het ook moeilijk, veel komt er op zijn schouders. Hij is niet alleen echtgenoot. Hij is ook mantelzorger, werknemer, huishouder, kinderopvang, taxi. Hij doet het met liefde maar hoe oneerlijk is het allemaal, dat hij in zijn vakantie ook nog veel huishouden op zijn al volle bordje krijgt. Dat maakt me verdrietig.

Op woensdag 28 augustus word ik geprikt en hebben we een meer dan fijn gesprek met de oncoloog. Wederom zijn de bloedwaardes veel te laag en daarom zal er opnieuw op chemomaandag geprikt moeten worden. Kitzen is niet blij met het feit dat ik telkens zo ziek ben, past mijn medicatie aan en geeft die ook alvast vrij voor de komende kuur. De granisetron wordt verdubbeld en ik krijg een nieuw medicijn erbij: Emend (Aprepitant). Hij vraagt naar mijn klachten, stelt me gerust dat ik niet zeur, zegt me dat ik echt beter op mezelf moet passen en rustiger aan moet doen. Gezien de maagklachten krijg ik maagbeschermers en de oorzaak van de zweetaanvallen is ook al snel duidelijk: de chemo heeft me in de vervroegde overgang gebracht. Kitzen zegt dat hij merkt dat hij me moet afremmen en dat hij dat fijner vindt dan iemand die hij moet schoppen, maar dat ik niet moet vergeten dat ik chemo krijg en al een traject achter de rug heb en dat ik keuzes moet maken: stappen met mijn man óf ramen zemen en niet allebei. Vroeger is geweest. Ik voel me alsof ik een standje krijg maar ik begrijp het wel. Ik vind het zo moeilijk te accepteren allemaal. De kanker heb ik wel geaccepteerd, maar dat ik dingen niet meer kan en dat ik zo ziek en moe ben – dat wil er niet in. Toch is dat wel nodig, ik begrijp het. Mijn kinderen zeggen het ook.. ze vinden het raar dat ik zo ziek ben en toch maar dóórga. Wat voor voorbeeld geef ik hen? Ik wil uitstralen dat deze ziekte maar vooral deze behandeling mij niet mag en zal belemmeren in mijn bezigheden. Maar welk voorbeeld geef ik écht?

Mijn schoonzus en zwager zijn in Nederland! We gaan ze opzoeken en ze hebben voor iedereen een kleingheidje. Voor mij een trein.. een lettertrein voor mijn blog. Prachtig, wat een ontzettend lief gebaar, ontroerend! We eten en kletsen. We zien de huwelijksfoto’s, wat zijn ze mooi en ze brengen goede herinneringen terug. Het is zoals altijd ontzettend gezellig en veel te snel voorbij. Jammer, ook omdat ze al snel weer naar huis vertrekken en het de vraag is wanneer we ze weer zullen zien. Het afscheid doet altijd pijn. Dat geldt ook voor mijn vriendin die met haar dochter in Duitsland woont. De viendin bij wie we langs zouden gaan dit jaar.. er kwam een kankertje tussen. Zij bezoekt ons dit weekeinde ook en ook dit bezoek is ontzettend gezellig. Het maakt niet uit hoe lang we elkaar niet gezien hebben, het gesprek loopt nooit vast en is altijd leuk. Mijn man en kinderen hebben ’s ochtends bij de boer appels geplukt en die vallen goed in de smaak, ze zijn ook écht lekker zegt iedereen. Ze zijn zuur, ik voel het aan mijn mond en dat is fijn. Ook dit bezoek gaat weer veel te snel voorbij. De volgende dag neemt mijn man de kinderen mee uit zwemmen, ik blijf thuis. Geen keuze, mijn lichaam kiest voor mij. Ik moet nu uitrusten. Morgen is de PICClijnplaatsing en het bloedprikken en ik hoop de 3e ACkuur.

We gaan ervoor.

Zonnestraal

Soms word je overspoeld
Dekens heb je omgewoeld
Je bed nat van het zweet
Wakkergeschrokken, half ontkleed
Je hebt gedroomd over laatst
Diagnoses in je hoofd teruggekaatst
Knobbeltje niet direct herkend
Elke dag in je hoofd gescand
Kanker vastgesteld
Is je rustig verteld
Moegestreden
Te veel gebeden
Haarwerk min of meer uitgezocht
Mutsje nog niet gekocht
Maar juist na een dag vol pijn
Kan er ook een lichtpunt zijn
Iemand zegt dat je waardig bent
Iemand die jouw pijn erkent
Zij geeft je nieuwe moed
Kijk waarvoor je dit allemaal doet
‘Kanker’ gezegd
Compleet lamgelegd
Operatie ondergaan
Bestraling doorstaan
Ravagetiet is ingesmeerd
Zelfzorg.. nu wel geleerd
Chemo komt, 16 kuren
Mijn god.., heel wat te verduren
Heel veel stappen
Heel veel kankerklappen
Rotdag, bliksem, donder, regen
Een volgende dag is een zegen
Een nieuwe dag, een nieuwe kleur
Raam gesloten, daar opent een deur

En toch.., na elke dag met pijn
Zal er weer een zonnestraal zijn


Chemo

Maandag 22 juli 2019. Deze dag zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan. De eerste grotevakantiedag van de kinderen. Mijn eerste chemodag. Om half 10 start het traject dat ik niet wil maar wel moet. Omdat de chemotherapie die ik ga krijgen hoog emetogeen is, dat wil zeggen zeer misselijkmakend, moet ik een uur vóór toediening een aantal medicijnen innemen om de kans op misselijkheid te verkleinen. Het gaat om de medicijnen granisetron, dexamethason en primperan. Daarnaast moet ik deze medicatie tevens op 3 achtereenvolgende dagen innemen. Mijn man en ik moeten mij op het vastgestelde tijdstip melden bij de afdeling Oncologie Dagbehandeling van het ASZ, ook wel bekend als F3. Om daar te komen moet je vanaf de hoofdingang de hele, ontzettend lange gang uitlopen waarna je met de trap of lift naar de 3e gaat. Een lange weg, is dit bedoeld om je tijd te geven om je nog te bedenken? Bedoeld om halverwege om te keren?

Nadat we mij hebben aangemeld bij de balie worden we opgehaald. De verpleegkundige heet ons welkom en laat de afdeling zien. Er zijn 3 compartimenten met elk 4 luxe stoelen of plek voor bedden. Daarnaast zijn er 3 privékamers met elk 1 of 2 plekjes. Het is wit maar oogt niet steriel, wel sereen. Er is een keukentje met een koffiemachine en veel koekjes. In de koelkast staan sap, melk, frisdrank die we gewoon mogen pakken naar behoeven. Er is zelfs een vriesvak met ijsjes. Wat je maar wilt, dat mag je pakken. Kanker is al naar genoeg – dan moet je niet ook nog lijnen, lijken ze hier te denken.

Ik mag zelf een stoel kiezen. Ik neem plaats naast een van de ramen. Omdat ik heb gekozen om geen coldcap te nemen komt de verpleegkundige direct bij me zitten met haar infuusbenodigdheden. Dit is waar ik bang voor ben; ik ben slecht te prikken en ik heb gevraagd om een semipermanent infuus. Dat is me door de oncoloog geweigerd met als reden dat de medewerkers van de afdeling oncologie iedereen kunnen prikken. Ze wil het infuus aanleggen maar vindt geen ader. Na veel gezoek wordt er toch een poging gedaan. Mis. Een andere verpleegkundige wordt erbij geroepen en na veel zoeken, porren en flink afknellen met een bloeddrukmanchet zit het infuus eindelijk goed. Dan komt stap 1, want chemo geven gaat in stappen die elk afgetekend en gedubbelcheckt moeten worden. Er wordt eerst 10 minuten doorgespoeld met NaCl. Daarna wordt een zak met een heldere rode vloeistof aangehangen nadat gecontroleerd is of het ‘mijn’ zak is. Dat is nummertje 1 van de cocktail: Doxorubicine (Adriamycine). Het loopt rustig in en we nemen de omgeving in ons op. Het wordt drukker op de afdeling. Er komen oude mensen, jonge mensen, patiënten die heel veel zakken krijgen. Na het inlopen van zak 1 wordt er doorgespoeld. Dan volgt zakje 2: Cyclofosfamide (Endoxan). Dit is een heldere kleurloze vloeistof. Ook nu volgt controle. Bij het aanhangen van deze zak wordt me verteld dat ik mogelijk wat tintelingen in de neus kan ervaren, de zogenaamde ‘wasabineus’. Ik hoor de verpleegkundige aan, hij heet Gerard, en ik besluit dat dat toch niet voor mij geldt omdat ik vastbesloten ben geen last van bijwerkingen te gaan hebben. Als de zak bijna is ingelopen word ik overvallen door een heet gevoel rondom en in mijn neus en mond, het is behoorlijk onplezierig te noemen. Mijn neus begint te lopen en ik krijg een enorme hoofdpijn. Mijn ogen prikken. Gerard ziet het en zegt dat volgende keer het infuus langzamer moet inlopen. Iemand anders raadt me neusspray met duale werking aan, die moeten we volgende keer meenemen. Ik voel me niet goed. Maar ach, het zal wel loslopen. Wanneer het lijntje is doorgespoeld met NaCl gaat het alweer een beetje beter. Ik word losgekoppeld en mag naar huis. Dit was het al! Voor we gaan, moet ik even plassen. Er gelden strenge regels voor patiënten met chemo, zo moet je bijvoorbeeld na je toiletbezoek de wc 2 maal doorspoelen met het deksel gesloten, bij deze cocktail een week lang. Als ik wil spoelen zie ik dat mijn urine roodgekleurd is. Zo snel al? Ik schrik ervan maar herinner me dan dat me dat verteld is. We gaan naar huis, naar de kindjes.

Onderweg halen we een taart. De allereerste chemo in ons gezin, dat zal nooit meer voorkomen en is wel een viering waard! Thuisgekomen blijken mijn schoonzus en zwager bij de kinderen te zijn. Wat fijn, deze mensen doen dit gewoon. We eten en praten. Het is warm, heel erg warm. We gaan buiten zitten. Ik drink veel, want dat is me voorgeschreven. Terwijl de uren langzaam voorbijgaan voel ik me misselijk worden. Dit zal toch niet? Ik krijg hoofdpijn. Mijn maag protesteert en ik neem een extra primperan tegen de misselijkheid. Ik mag er daar maar 3 per dag van, dus ik wil rustig aan doen met innemen. Het is drukkend warm, ik voel me ontzettend ziek worden. Het komt vast door de warmte dit, houd ik mezelf voor. Dan kan ik het niet langer tegenhouden, ik móet overgeven. Wat ben ik beroerd. Ik wil alleen maar liggen naast de wc. Niet meer lopen, niet meer zitten, niks meer. De primperan werkt gewoon niet! Ik raap mezelf samen, herpak me en ga terug naar de visite. We koken en eten, maar mijn eten belandt direct in de wc. Ik neem mijn 3e primperan. Ooit moet het toch werken? Ik blijf misselijk en beroerd. We bellen de afdeling. Er wordt geadviseerd om cola te drinken, verse cola met veel prik. Ik wil niet drinken, want alles wat ik eet of drink prikkelt mijn maag en zet aan tot braken. Toch lijkt het of de cola iets verbetering geeft. Nu mag ik geen medicijnen meer en de nacht moet nog komen.

Het is nog vroeg als ik naar bed ga. Ik zet het hoofdeinde een stukje omhoog, want ik ben bang om zo misselijk te gaan slapen. Mijn slaapmedicatie neem ik vandaag ook niet. Ik ben zo ontzettend moe, het voelt of ik een marathon heb gelopen. Dat denk ik ten minste. Ik heb dat nog nooit gedaan, maar het lijkt me dat je je dan ongeveer zo voelt. Ik ben moe, maar voel me ook heel ziek. Het lijkt een beetje op heel erge griep maar is vele malen erger. Ik heb spierpijn maar geen koorts. En ik ben zo, zó ontzettend misselijk. Ik lig op mijn rug en probeer héél stil te liggen, want als ik beweeg moet ik braken. Mijn man, mijn lieve, lieve man helpt me waar hij kan en hoe hij kan. ’s Nachts slaap ik bijna niet. Ik huil om mijn moeder. Het maakt niet uit hoe oud je bent, hoe je verstandhouding met je moeder was, of je getrouwd bent of niet, met wie je in bed ligt; als je zo ziek als een hond bent huil je om je moeder. Ook al is zij al 10 jaar dood. Mijn tranen rollen langs mijn wangen maar ik veeg ze niet weg. Elke beweging maakt me zieker en misselijker. Uiteindelijk moet ik wel in slaap gevallen zijn, want ik word wakker.

Het is dinsdag. De kinderen gaan naar de BSO. Bij het ontbijt moet ik weer mijn pillen innemen. Ze werken redelijk snel en mijn misselijkheid wordt iets minder. Wel blijf ik een naar gevoel houden en voel ik me kattig en vervelend. Mijn primperan neem ik nu beter verdeeld over de dag, zodat ik er 1 overhoud om in te nemen net voor de nacht. Ik dacht dat ik me beter zou voelen, zo optimistisch ben ik. Helaas. Ik doe rustig aan. Ik heb zó veel spierpijn, ik besluit om een rondje te wandelen. Dan wandel ik de afvalstoffen eruit, is mijn redenering. Of dat zo is weet ik niet, maar ik blijf ziek hoewel ik minder braak overdag. ’s Avonds word ik weer net zo beroerd. Op woensdag zeggen de kinderen dat ze helemaal geen vakantiegevoel hebben. Maar ik ben nog steeds beroerd en heb geen puf. In de middag halen we mijn haarwerk op en wordt mijn lange haar kortgeknipt. Het zal hoogstwaarschijnlijk gaan uitvallen, en wel binnen 2 weken is de verwachting. Op donderdag ga ik met de kinderen naar het zwembad. Het is zo verschrikkelijk heet, er is een hittegolf gaande en dit is de heetste dag, er is in De Bilt een temperatuur hoger dan 40 graden aangetikt. Het lijkt iets beter te gaan met mijn gestel maar mijn mond voelt heel naar aan, heel glad, en ik heb last van veel wit slijm dat niet weggaat. Op de dagen die volgen ben ik moe, zo ontzettend moe. Ik probeer zo veel mogelijk mijn normale gang van zaken te doen maar het is moeilijk. De chemo hakt erin. Er zijn dagen waarop ik mijn bed niet uit kan. De kinderen gaan zelfstandig naar de BSO en ik sleep mezelf doodziek en moe de trap op, heb kauwgombenen, diarree, last van misselijkheid, duizeligheid en een vreselijk pijnlijke mond, mijn smaakvermogen is verdwenen en ik heb maagpijnen. Elke dag komt er iets naars nieuws bij, elke dag verdwijnt er iets dat voorheen zo normaal en vanzelfsprekend was. Op een dag wordt er een pakketje bezorgd. Er zitten 2 gehaakte harten in. Wat zijn ze mooi! Mijn collega heeft deze op mijn verzoek gemaakt: voor beide kinderen 1 hart met 2 vakjes, 1 vragenvak waarin ze briefjes met vragen kunnen stoppen, en 1 antwoordvak waarin wij antwoorden of gewoon lieve briefjes doen. Dat zal misschien helpen met accepteren en verwerken! Dan is er op een dag zo’n jeuk op mijn hoofd dat ik bang ben voor luizen. Shit, kanker en nu ook luizen?? Wat ik aanzie voor het hebben van luizen blijkt echter de start van haaruitval te zijn. Meestal hebben mensen haarpijn, daar was ik dus ook op bedacht, maar op jeuk had ik niet gerekend. Binnen slechts 2 dagen valt het met enorme plukken uit. Dat is bizar confronterend. Ik verwachtte geen problemen te hebben met kaal zijn, maar was vergeten dat het eerst nog moet uitvallen en juist dát is verschrikkelijk. Ik besluit na een tweetal dagen het te millimeteren. Ik doe het zelf maar al na enkele minuten staat mijn man naast me om het over te nemen. Hij doet het heel voorzichtig. Hoe verder hij is, hoe moeilijker ik het vind. Dan is hij klaar en hij zegt dat het schattig staat. Ik moet kijken in de spiegel maar daar ben ik echt niet klaar voor. Dan kijk ik toch en hoewel ik schrik van mijn koppie is het toch niet zo heel erg. Als ik de dag erna op het werk kom krijg ik alleen maar positieve feedback. Dat is heel fijn, want ik was behoorlijk onzeker en erg bang om mijn collegaatjes te ontmoeten. Binnen korte tijd ben ik helemaal kaal, want de stoppeltjes zitten niet vast en ik kan ze er zo afvegen. Mijn zoon vindt het vreselijk om te zien, mijn dochter vindt het stoer. Hoeveel impact heeft dit op hen? Mijn man heeft nu ineens een kale vrouw, natuurlijk is dat niet iets waar ik vrijwillig voor koos maar iets dat gepaard gaat met mijn ziekzijn en het is tevens slechts tijdelijk, maar tóch is het ook weer iets extra’s dat we incasseren moeten.

Er wordt bloedgeprikt en de oncologieverpleegkundige meldt dat de bloedwaardes veel te laag zijn. Mogelijk volgt uitstel van kuur 2. Dat wil ik niet, want als dat zo is krijg ik chemo op de 10e verjaardag van mijn dochter. Dit nieuws komt binnen als een mokerslag en het tussenliggende weekeinde slaap ik veel in de hoop dat er een beetje verbetering komt zodat chemo 2 tóch doorgang vindt. Maandag 12 augustus moet ik opnieuw cito bloedprikken en afhankelijk van de waardes krijg ik chemo of niet. Spannend… afwachten maar weer.

Chemokuur 1 is voorbij. Dit was geen leuke tijd. Ik heb dit doorstaan… wij hebben dit doorstaan. Nog ‘maar’ 3 van deze en dan 12 andere. Oef…

“Schelden doet geen zeer”

‘Tyfuslijer!’ ‘Teringvent!’ ‘Kankerhoer!’

Zomaar wat woorden. Woorden die tegenwoordig heel normaal worden gevonden. Niemand kijkt er meer van op, niemand denkt meer na voor ze worden uitgesproken. Schelden doet geen zeer, toch?

Er was eens een jongen van 11 jaar. Hij deed heel erg zijn best op school. Hij sprak af met zijn vriendjes en vriendinnetjes, ging met hen zwemmen, spelen, hockeyen, Fortniten of gewoon naar ‘het plein’. Een gewone, lieve, bijzondere, zorgzame, bescheiden 11-jarige jongen. Er kwam een kwade dag. Het bleek dat zijn moeder ernstig, levensbedreigend ziek was. De jongen hield zich zo goed en kwaad als het maar ging staande. Hij en zijn zusje maakten zich grote zorgen maar wilden dat niet aan hun moeder en vader tonen, om hen te ontlasten. Natuurlijk wisten hun ouders dat. Daar zijn ze ouders voor.

Op een dag kwam de jongen thuis uit school. Boos, verdrietig, hij wilde niet praten, smeet met deuren en sloot zich op. Hij was onbereikbaar. Later bij het avondeten barstte de bom. Op school was er gescholden met het woord “kanker”. Er kwam veel verdriet los, veel woede, veel angst.

Kanker is geen scheldwoord. Geen bijvoeglijk naamwoord. Kanker is een ziekte. Een ernstige ziekte. Kanker is een verschrikkelijk nare huisgenoot. Bedenk dat, vóór je ermee scheldt. Schelden dóet pijn. Kanker maakt echt veel meer kapot dan je lief is. Écht. Voor je iets zegt, neem even de tijd om te bedenken of je iemand kwetst. Is dat zo, hou dan liever je mond dicht.

11 tot en met 20 en landelijke dag voor kanker in het gezin

Op de één of andere manier is het elke dag bestralen rustgevend. Niet leuk, niet fijn, maar wel een ritme. Een ritme, hoe raar dat ook klinkt, in een tijd waarin je van alle kanten geleefd wordt en waarin je soms van voren niet weet of je van achteren leeft. Een ritme dat ik liever nooit had gehad. Maar nu het er is maken we er gewoon het beste van, want er is nog nooit iemand beter geworden van zielig in een hoekje zitten.

Op 15 juni is er de 3e landelijke dag voor kanker in het gezin in Dronten. Een eindje rijden, maar ik heb het er graag voor over. Als je kanker krijgt is het voor de medische wereld prioriteit om je kanker te elimineren uit je lichaam. Je geest of je gezin zijn niet in beeld. Ik snap dat. Dat hangt namelijk samen met de eed van meneer Hippo. Maar nu ik in deze situatie zít vind ik het onverteerbaar dat er geen aandacht is voor mijn man of mijn kinderen, die hier ook allemaal niet om hebben gevraagd. Ik heb het daar moeilijk mee. Op meerdere momenten in het zorgtraject kaart ik dit probleem aan waarna een verwijzing naar maatschappelijk werk volgt alwaar ik mijn verhaal doe. Verbijsterd hoor ik dat voor mijn gezin een terugverwijzing naar de huisarts volgt. Dus nu moet ik terwijl ik zelf ziek, moe en in de war ben gaan vechten voor passende zorg voor hen die mij nastaan en bijstaan? Ik kan het niet geloven, zijn we in een B-film beland? Ik besluit op internet te zoeken en kom al snel uit op de website van de eerder genoemde landelijke dag (https://www.langsdezijlijn.com ). Het is on-ge-loof-lijk, maar ik lees dat wat ik meemaak eerder regel is dan uitzondering.

De landelijke dag start met een supergaaf optreden van freestyler Josh. Hij doet fantastische kunstjes met een voetbal, wauw dat is genieten! Ik zie de glimmende oogjes van mijn kinderen, hoor hoe al die andere kinderen ademloos toekijken en weet dat we hier goed aan hebben gedaan. Jochem van Gelder is de daghost en praat met het grootste gemak alles aan elkaar. Dan gaan de kinderen workshops volgen. Martijn start met FIFA2019 op de PS4, Evelien doet mee met drone vliegen. Wij krijgen een aantal voordrachten. In de pauze kunnen we langs de stands. Maar dan komt het keihard binnen.. ‘ik heb kanker’. Ik zou het liefst wegrennen, alles achter me laten en niks te maken hebben met alle informatie. Ons doel van deze dag is tweeledig. Enerzijds, de kinderen een fijne dag geven. Anderzijds, informatie krijgen over hoe we hen het beste begeleiden. Uit de diverse voordrachten maken we op dat we het eigenlijk goed aanpakken en oppakken. Roeien met de riemen die je hebt, heet dat. Ik vind het schokkend om te horen hoe slecht kinderen worden begeleid en dat in sommige ziekenhuizen wordt gezegd dat een kankerpatiënt geen recht op thuiszorg heeft omdat er ‘thuiswonende kinderen zijn die het huishouden wel kunnen doen’. Hoe schrijnend is dat, hoe onmogelijk is dat. De kinderombudsvrouw die er ook is belooft daar werk van te maken. Een kind heeft er immers recht op om kind te zijn. Na de tweede workshop voor de kinderen en de tweede ronde voordrachten voor ons komt een optreden van Alain Clark. Die ken ik niet goed, maar wat zingt hij mooi! Deze dag is voor mij erg emotioneel. Ik heb meer dan eens tranen in mijn ogen. Het is zeer confronterend ook, dat had ik niet verwacht. Als de dagafsluiting is geweest ontvangen de kinderen nog een goodiebag met van álles, speelgoed, schoolspullen, drinken en lekkers voor onderweg naar huis. Het is fantastisch geregeld en ik ben blij dat we hierheen zijn gekomen.

Op 16 juni is het Vaderdag. Wat geef je een man die zo’n goede, lieve, fijne vader is? In een tijd als deze? Niets is goed genoeg en zal uitdrukken wat we voor hem voelen. In de middag gaan we naar onze schoonfamilie, want een van mijn zwagers is tijdelijk in het land. De dagen die volgen gaan rustig voorbij. Ik loop en loop. Steeds te ver. Ik kan dit niet accepteren, ik kan niet begrijpen dat het wandelen te veel is. Maar dat het dat is en was, verbaast me achteraf niet. Op een dag vraagt een van de radiotherapeutisch laboranten hoe het met me gaat. Ik antwoord hem dat ik zo moe ben. Dan zegt hij dat moeheid er echt bij hoort. Dat ik niet mag vergeten dat zij elke dag mijn borst plus omringend en achterliggend weefsel vernielen en dat dat veel energie kost om weer te herstellen. Dat blijkt ook, want ik krijg steeds meer last van mijn borst. Uiterst pijnlijke steken, roodheid, schilferen, extreme droogheid. Elke dag meermalen mijn pijnlijke plekken insmeren, o dat is echt geen pretje. Soms is het zo pijnlijk dat de tranen erbij vloeien. Dit had ik niet verwacht. Ik had gedacht dat ik er wel zonder kleerscheuren doorheen zou rollen, dus dit is een echte teleurstelling. Maar een andere keuze is er niet, dus #Glowinthedark Kaatje blijft positief doorgaan. Met diverse collegaatjes en excollegaatjes doe ik fijne dingen. Wandelen, kletsen, lunchen, appen, het is állemaal éven gezellig!! Op een andere dag vraag ik dezelfde bestralingsjongen, ik heb elke dag hem, of ik binnenkort mag zwemmen met mijn kinderen. Hij kijkt naar me, laat zijn ogen naar beneden afglijden en zegt dan aarzelend:”… nou… gezien hoe het er daar uit ziet, zou ik dat écht niet aanraden..,” en hij bijt op zijn lip. Ik moet lachen, want ik begrijp hem volledig. Zwemmen, dat lijkt me zelf ook niet wijs en zelfs niet toegestaan met deze ravagetiet.

Op 26 juni heb ik bestraling 19 en moet ik op bezoek bij de oncoloog. Ik krijg te horen dat de chemo zal starten op maandag 22 juli, met 1 grote mits en die is dat de wondjes op de borst dan dicht móeten zijn. Deze moeten de week daarvoor beoordeeld worden en als het zo is krijg ik groen licht. De bloedwaardes zijn bekend en zo hoog dat er gekscherend wordt gevraagd of ik niet nog even een bloeddonatie wil doen. Ik krijg een tas mee met medicatie en uitleg over wat ik wanneer, hoe en waarom moet innemen. De dag erna heb ik bestraling 20 en een controleafspraak in het EMC. Dr. Schuurhuizen inventariseert de schade. Ze schrikt ervan. Ja ik ook, elke dag. Het is vuurrood en beschadigd. Ze geeft aan dat de komende week een zware week wordt, dat ik heel moe zal worden en dat het erop of eronder gaat worden met het verder opengaan van het gehele bestraalde gebied. Ik moet veel smeren met de voorgeschreven crème en rustig aan doen. Zwemmen mag niet gedurende minimaal 2 weken en zonnen mag dit jaar helemaal niet meer. Het hele gebied moet ruim worden afgedekt zodra ik naar buiten ga.

De tijd erna is een hel. Veel pijn en steken, ook de oksel gaat open en vervellen. Ik ben ontzettend, onbeschrijflijk moe, bijna net zoals tijdens mijn burnout. Ontzettend. Langzamerhand gaan de wonden dicht, maar het gebied blijft enorm gevoelig. De pijn wordt minder. De steken, die voelen als een heet mes dat wordt rondgedraaid, worden ook minder heftig en minder in frequentie.

Deze berg is genomen! Bestraalkaat is klaar en het is nu zaak om goed uit te rusten, bij te komen en op conditie te blijven voor het komende half jaar waarvan iedereen zegt dat het zwaar zal worden. Kom op zeg, hoe moeilijk kan het zijn?

Kanker: 1

Kaat: 2

De chemotrein komt eraan!