AC 4, de laatste… eindelijk

De AC-chemotrein stopt op maandag 23 september voor controle op station bloedafname. Op de dagbehandeling oncologie wordt weer bloedgetapt uit de PICClijn. De lijn zit goed en ik ervaar het systeem als fijn. Lekker zitten is anders, maar het feit dat dit kan is toe te juichen. Het scheelt me een keer of 20 prikken voor zowel bloedafnames als chemo’s en dat had en heb ik er absoluut voor over. De bloedwaardes zijn net-aan goed, wat betekent dat ook déze chemo op schema toegediend gaat worden. Ik weet niet of ik blij moet zijn of niet. Weer zal ik ruim een week ziek zijn. Daar staat tegenover dat dit de laatste heftige is en dat is iets om dankbaar voor te zijn. We zien, omdat alle patiënten op hun vaste dag blijven – in dit geval de maandag, steeds dezelfde gezichten. Dat is fijn. Ook de verpleegkundigen zijn vaak dezelfde. Ook dat ervaar ik als zeer plezierig, want op deze wijze bouw je toch een soort band op. We merken ook dat we hier geen nummer zijn. We worden herkend en aangenaam begroet. Altijd is er tijd voor een praatje, een grap, een lach of een traan.

Zoals elke keer heb ik veel last van de bijwerkingen van deze cocktail. De klachten van hoofdpijn en de ‘wasabineus’ zijn goed te verklaren, ik heb vernomen dat de cyclofosfamide een afgeleide is van zenuwgas. Bizar, dat een medicijn gemaakt kan worden van een dodelijk gas. Gedurende ruim een week ben ik duizelig, misselijk, ontzettend moe, heb ik kauwgombenen en sta en loop ik wankel. Daarnaast ben ik ontzettend kattig en snauwerig, wat voor de rest van het gezin geen pretje is. Ik probeer me in te houden maar dat lukt vaak niet en bij het minste of geringste haal ik verbaal uit, het is goed dat ik geen zweep heb. Ik ben mezelf compleet kwijt en ontzettend depressief. Dit is voor ons allemaal een loodzware tijd. In de winkel waar we nieuwe winterjassen kopen voor de kinderen word ik vanuit het niets doodziek en moet ik gaan zitten, anders val ik om. Voortdurend word ik herinnerd aan het feit dat ik chemo krijg, al was het alleen maar omdat mijn urine, ontlasting en zweet er ook naar ruiken. Werkelijk álles ruikt en smaakt naar chemo. Mijn kussensloop is roze gekleurd, dit is enorm confronterend. De combinatie chemohuid en mijn douchegel gaat niet samen, ik word onpasselijk van mijn eigen geur en daarom kies ik een nieuw doucheluchtje uit. Het wordt ‘happy buddha’ van Rituals.

Op 2 oktober heb ik de controle van de bestraling, in het Erasmus MC bij dokter Kiderlen. Ik neem de kinderen mee, om ze wat te betrekken bij deze arts. Kiderlen vindt het leuk, blijkbaar ziet ze nooit de kinderen van haar patiënten. Ze legt hen ook uit wat er gebeurd is. Dan wil ze mijn borst zien en mijn dochter vraagt verbaasd: ” mama, mag die mevrouw jouw borst zien?” Ik leg uit dat dat mag en vertel dat deze dokter wil zien en voelen wat de bestraling heeft gedaan. De kinderen vinden het allebei maar vreemd. Kiderlen voelt en kijkt goed, de borst is soepel en ik word APK-goedgekeurd. De last die ik heb van de oksel komt door de bestraling en niet van de chemo zoals me in het ziekenhuis was verteld. Bij vragen mag ik altijd bellen. In principe kom ik niet meer terug in het EMC. Weer iets afgesloten, dat voelt fijn.

Van mijn nicht krijg ik deze week de foto’s van mijn kale koppie toegezonden. Ze zijn prachtig! Mijn man wordt snipverkouden, de stress speelt hem uiteraard parten en dan pak je het eerste op dat langskomt. Mijn bril is kapotgegaan en ik draag nu mijn lenzen. O, wat doen ze veel pijn, ik kan ze niet verdragen dus ik loop zonder bril en vaak ook zonder lenzen waardoor ik hoofdpijn krijg. Daarom gaan we naar Pearle, waar ik nieuwe brillen bestel aan de hand van mijn oude glazen. Bij chemo is een oogmeting onbetrouwbaar, dus dan maar zo. Slechts enkele dagen later worden we gebeld, de brillen zijn in verband met de uitzonderlijke situatie met spoed geleverd. Soms kun je wel profiteren van een kankertje! Mijn dochter mag op deze dag op een voor haar nieuw paard rijden, ze vindt het leuk na een tijd waarin ze niet meer wilde rijden.

Op maandag 7 oktober wordt mijn PICClijn voor het laatst thuis verzorgd. Deze verzorging gaat vanaf volgende week op de dagbehandeling plaatsvinden omdat ik vanaf dan elke week chemo ga krijgen. Alle benodigdheden plus mijn dossier blijven wel in mijn bezit, want als er onverwacht uitstel plaats zal vinden moet de verzorging tóch door de thuiszorg gebeuren. Dan heb ik op donderdag 10 oktober een afspraak met een voor mij nieuwe oncoloog, een aardige arts die met pensioen is maar toch nog werkzaam blijft. Hij werkt ook gedeeltelijk op Curaçao en nadat we het noodzakelijk kwaad besproken hebben maakt hij nog tijd om met me over het eiland te praten. Hij geeft mijn medicijnen, de granisetron tegen de misselijkheid, voor de komende 12 kuren alvast vrij, de chemo zelf echter nog niet omdat de bloedwaardes nog niet bekend zijn. Het is een fijn bezoek. Aan het begin van de avond belt hij me op dat het bloed dermate slecht is dat maandag opnieuw bloed afgenomen dient te worden. De chemo wordt op basis van de huidige waardes niet vrijgegeven. Dat is een teleurstelling maar we houden moed, want alle vorige keren waren ze op het nippertje goed genoeg. Ook word ik gebeld door de apotheek van het ziekenhuis. Het vrijgeven van deze medicatie in deze hoeveelheid is kennelijk niet gebruikelijk en nadat ik heb uitgelegd dat ik op de hoogte ben van het innamevoorschrift en dit ook goed kan uitleggen wordt de medicatie in de locker gelegd.

Op vrijdag 11 oktober heb ik een afspraak met een oudcollega. Ik heb hem ingelicht over mijn conditie, of beter gezegd, het gebrek daaraan. Hij komt toch en neemt een mooie bos bloemen mee. We praten veel over hem en zijn nieuwe baan en wandelen een klein stukje, het is een mini-ommetje in de wijk. Halverwege ben ik al moe, hij ziet het en stelt voor een kortere weg te nemen. Bij thuiskomst ben ik finaal gesloopt, hij zegt dat ik direct naar bed moet en vertrekt. Ik voel me een slechte gastvrouw, zoals de laatste tijd altijd. Ik ga inderdaad naar bed maar kan alleen maar huilen. Dat er dit van me geworden is kan ik niet accepteren, dit doet veel pijn. Wat een waardeloos, depressief mens ben ik geworden. Ik val uiteindelijk in slaap en ben knockout.

Op zaterdag wordt er nóg een prachtig boeket bezorgd. Dit is van een andere collega: mijn kruidnotenavontuurcollega. Hij heeft ze gestuurd als steun in de rug voor de komende 12 kuren. Ook komt een van de buren met een zelfgebakken cake. Bovendien komen mijn zwager en schoonzus, óók met bloemen. We gaan sjoelen en zo gaat het weekeinde rustig voorbij.

Op naar maandag 14 oktober, op naar een nieuwe soort chemokuur!