Kaal. En dan?

Een van de meest zichtbare bijwerkingen van bepaalde soorten chemo- of radiotherapie is alopecia diffusa. In de volksmond is deze bijwerking beter bekend als ‘kaalheid’. Bij sommige soorten chemotherapie vindt deze bijwerking niet of in mindere mate plaats. Bij andere, met name bij de chemotherapiesoorten die gebruikt worden tegen borstkanker en tegen leukemie, in uitgebreide mate. Wanneer je de keuze maakt om chemotherapie te ondergaan wordt deze bijwerking uitgebreid besproken. Er wordt ook aandacht besteed aan het kunnen vóórkomen van bijvoorbeeld onder andere misselijkheid, moeheid, het verkleuren van de nagels en het ontstaan van polyneuropathie. Tevens wordt besproken wat je moet ondernemen bij bepaalde klachten en ook dat sommige klachten dermate spoedeisend zijn dat onverwijld de oncoloog ingelicht dient te worden. Er werd een formulier ingevuld voor de verzekering voor de machtiging voor vergoeding van ‘een haarwerk’. Ik kreeg folders mee van haarwerkspecialisten.

Het feit dat de bijwerking ‘kaalheid’ het meest uitvoerig wordt besproken geeft al aan dat dit een zwaarwegend iets is. Zwaarwegend, voor wie? Voor de kale-to-be zelf? Voor zijn of haar naasten? Voor de omgeving, laten we zeggen.. de buren of collega’s?

Toen mijn haar uitviel had ik het moeilijk. Erg moeilijk. Niet vanwege het bijna kaal zijn maar vanwege het continue verlies van plukken haar. Ik had toen al een zeer intensief half jaar achter de rug. Nooit zal ik vergeten hoe verdrietig en gekwetst mijn man en kinderen waren toen bleek dat ik bij die 95% van de vrouwen hoorde die hun haren niet behoudt bij de AC-chemococktail. Hun gezichten zien toen ik voor mijzelf de keuze had gemaakt om in 1 keer alles weg te halen was het ergste. Het was heel erg wennen voor hen. Ineens was hun mama en echtgenote echt ziek. Echt ziek en bovenal, herkénbaar. Hoewel ik nooit enig geheim heb gemaakt van de nieuwe huisgenoot was dit voor mij en mijn gezin echt een van de heftigste momenten. Kanker. Dat was ook wat ik het eerste dacht toen ik mijzelf met mijn stoppelkop met kale plekken zag: ‘ik heb echt kanker’, iets dat ik daarvoor het liefst wilde wegstoppen. Maandenlang had ik er luchtig over gedaan, net zo lang had ik erom gelachen. Ik had de allergekste grappen verzonnen. Mijn man had ik tot wanhoop gedreven met mijn schijnbare ontkenning van deze ernstige ziekte. Zonder aantoonbare uitzaaiingen, maar evengoed ernstig. Zo ernstig, dat de therapie die alle kwade cellen moest doden en mij beter moest maken, mijn lichaam te gronde richtte – voor de buitenwereld herkenbaar en zichtbaar.

Het bijna kaal en uiteindelijk helemaal kaal zijn an sich heb ik nooit als storend of vervelend ervaren. Hoe anders was dat voor mijn omgeving. Mensen die aan de deur kwamen met bijvoorbeeld een pakje zag ik soms twee keer naar me kijken, vaak met schrik in hun ogen. Soms was er medelijden in hun blik te zien. Ik weet nog steeds niet welke van de twee ik erger vond en vind.

Als je op internet surft met als zoekwoord ‘haarverlies door chemo’, dan vind je página’s vol leveranciers van chemomutsen en diverse sites die uitleggen waaróm het haar uitvalt en dat je zó veel mooier bent met muts of pruik. Dat stoort me. Waarom zou ik mooier zijn met muts of pruik? Waarom zou ik ‘kaal’ niet mooi zijn? Waarom moet ik door een ander gedwongen worden om de ‘mij’ die ik op dat moment ben, te verbergen? Dat is een onacceptabele ontkenning van mezelf. Het is waar, op bepaalde momenten ís een mutsje fijn. Als het vriest of erg waait bijvoorbeeld, of als je ziek met koorts in bed ligt.

Ik ben kaal geworden door een verschrikkelijke behandeling tegen een dodelijke ziekte. Ik heb al veel meegemaakt, ben heel ziek geweest en heb mezelf uit een enorm diep gat getrokken. Ik ben blij dat ik nog leef. Ik ben blij dat ik mijn gezin in de armen kan sluiten. En dan moet ik, omdat jij het naar vindt om te zien dat ik geen hoofdhaar meer heb, mijzelf aanpassen door mijn hoofd te bedekken? Geen sprake van. Geen haar op mijn hoofd die daaraan denkt. Ik draag mijn kale koppie met trots.

Het zou fijn zijn als wij met ons allen wat verdraagzamer worden. Ik begrijp dat, en waarom, mensen het raar of eng vinden. Waar ik kan hou ik daar rekening mee. Ik weet dat mijn kale kop bij anderen herinneringen kan oproepen aan hun eigen gevecht of verlies in de omgeving. Maar ik vecht. Ik vecht, en ik weiger ‘mij’ te laten bepalen door een ander. De enigen die dat van mij mogen verlangen zijn de drie mensen voor wie ik zou sterven: mijn prachtige gezin. Waarom mogen mannen wél kaal zijn en vrouwen niet?? Ik ben niet raar. Ik ben niet gek. Althans, niet raarder of gekker dan voor de diagnose kanker.

Kaal, de nieuwste haartrend!!

Plaats een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: