Chemo

Maandag 22 juli 2019. Deze dag zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan. De eerste grotevakantiedag van de kinderen. Mijn eerste chemodag. Om half 10 start het traject dat ik niet wil maar wel moet. Omdat de chemotherapie die ik ga krijgen hoog emetogeen is, dat wil zeggen zeer misselijkmakend, moet ik een uur vóór toediening een aantal medicijnen innemen om de kans op misselijkheid te verkleinen. Het gaat om de medicijnen granisetron, dexamethason en primperan. Daarnaast moet ik deze medicatie tevens op 3 achtereenvolgende dagen innemen. Mijn man en ik moeten mij op het vastgestelde tijdstip melden bij de afdeling Oncologie Dagbehandeling van het ASZ, ook wel bekend als F3. Om daar te komen moet je vanaf de hoofdingang de hele, ontzettend lange gang uitlopen waarna je met de trap of lift naar de 3e gaat. Een lange weg, is dit bedoeld om je tijd te geven om je nog te bedenken? Bedoeld om halverwege om te keren?

Nadat we mij hebben aangemeld bij de balie worden we opgehaald. De verpleegkundige heet ons welkom en laat de afdeling zien. Er zijn 3 compartimenten met elk 4 luxe stoelen of plek voor bedden. Daarnaast zijn er 3 privékamers met elk 1 of 2 plekjes. Het is wit maar oogt niet steriel, wel sereen. Er is een keukentje met een koffiemachine en veel koekjes. In de koelkast staan sap, melk, frisdrank die we gewoon mogen pakken naar behoeven. Er is zelfs een vriesvak met ijsjes. Wat je maar wilt, dat mag je pakken. Kanker is al naar genoeg – dan moet je niet ook nog lijnen, lijken ze hier te denken.

Ik mag zelf een stoel kiezen. Ik neem plaats naast een van de ramen. Omdat ik heb gekozen om geen coldcap te nemen komt de verpleegkundige direct bij me zitten met haar infuusbenodigdheden. Dit is waar ik bang voor ben; ik ben slecht te prikken en ik heb gevraagd om een semipermanent infuus. Dat is me door de oncoloog geweigerd met als reden dat de medewerkers van de afdeling oncologie iedereen kunnen prikken. Ze wil het infuus aanleggen maar vindt geen ader. Na veel gezoek wordt er toch een poging gedaan. Mis. Een andere verpleegkundige wordt erbij geroepen en na veel zoeken, porren en flink afknellen met een bloeddrukmanchet zit het infuus eindelijk goed. Dan komt stap 1, want chemo geven gaat in stappen die elk afgetekend en gedubbelcheckt moeten worden. Er wordt eerst 10 minuten doorgespoeld met NaCl. Daarna wordt een zak met een heldere rode vloeistof aangehangen nadat gecontroleerd is of het ‘mijn’ zak is. Dat is nummertje 1 van de cocktail: Doxorubicine (Adriamycine). Het loopt rustig in en we nemen de omgeving in ons op. Het wordt drukker op de afdeling. Er komen oude mensen, jonge mensen, patiënten die heel veel zakken krijgen. Na het inlopen van zak 1 wordt er doorgespoeld. Dan volgt zakje 2: Cyclofosfamide (Endoxan). Dit is een heldere kleurloze vloeistof. Ook nu volgt controle. Bij het aanhangen van deze zak wordt me verteld dat ik mogelijk wat tintelingen in de neus kan ervaren, de zogenaamde ‘wasabineus’. Ik hoor de verpleegkundige aan, hij heet Gerard, en ik besluit dat dat toch niet voor mij geldt omdat ik vastbesloten ben geen last van bijwerkingen te gaan hebben. Als de zak bijna is ingelopen word ik overvallen door een heet gevoel rondom en in mijn neus en mond, het is behoorlijk onplezierig te noemen. Mijn neus begint te lopen en ik krijg een enorme hoofdpijn. Mijn ogen prikken. Gerard ziet het en zegt dat volgende keer het infuus langzamer moet inlopen. Iemand anders raadt me neusspray met duale werking aan, die moeten we volgende keer meenemen. Ik voel me niet goed. Maar ach, het zal wel loslopen. Wanneer het lijntje is doorgespoeld met NaCl gaat het alweer een beetje beter. Ik word losgekoppeld en mag naar huis. Dit was het al! Voor we gaan, moet ik even plassen. Er gelden strenge regels voor patiënten met chemo, zo moet je bijvoorbeeld na je toiletbezoek de wc 2 maal doorspoelen met het deksel gesloten, bij deze cocktail een week lang. Als ik wil spoelen zie ik dat mijn urine roodgekleurd is. Zo snel al? Ik schrik ervan maar herinner me dan dat me dat verteld is. We gaan naar huis, naar de kindjes.

Onderweg halen we een taart. De allereerste chemo in ons gezin, dat zal nooit meer voorkomen en is wel een viering waard! Thuisgekomen blijken mijn schoonzus en zwager bij de kinderen te zijn. Wat fijn, deze mensen doen dit gewoon. We eten en praten. Het is warm, heel erg warm. We gaan buiten zitten. Ik drink veel, want dat is me voorgeschreven. Terwijl de uren langzaam voorbijgaan voel ik me misselijk worden. Dit zal toch niet? Ik krijg hoofdpijn. Mijn maag protesteert en ik neem een extra primperan tegen de misselijkheid. Ik mag er daar maar 3 per dag van, dus ik wil rustig aan doen met innemen. Het is drukkend warm, ik voel me ontzettend ziek worden. Het komt vast door de warmte dit, houd ik mezelf voor. Dan kan ik het niet langer tegenhouden, ik móet overgeven. Wat ben ik beroerd. Ik wil alleen maar liggen naast de wc. Niet meer lopen, niet meer zitten, niks meer. De primperan werkt gewoon niet! Ik raap mezelf samen, herpak me en ga terug naar de visite. We koken en eten, maar mijn eten belandt direct in de wc. Ik neem mijn 3e primperan. Ooit moet het toch werken? Ik blijf misselijk en beroerd. We bellen de afdeling. Er wordt geadviseerd om cola te drinken, verse cola met veel prik. Ik wil niet drinken, want alles wat ik eet of drink prikkelt mijn maag en zet aan tot braken. Toch lijkt het of de cola iets verbetering geeft. Nu mag ik geen medicijnen meer en de nacht moet nog komen.

Het is nog vroeg als ik naar bed ga. Ik zet het hoofdeinde een stukje omhoog, want ik ben bang om zo misselijk te gaan slapen. Mijn slaapmedicatie neem ik vandaag ook niet. Ik ben zo ontzettend moe, het voelt of ik een marathon heb gelopen. Dat denk ik ten minste. Ik heb dat nog nooit gedaan, maar het lijkt me dat je je dan ongeveer zo voelt. Ik ben moe, maar voel me ook heel ziek. Het lijkt een beetje op heel erge griep maar is vele malen erger. Ik heb spierpijn maar geen koorts. En ik ben zo, zó ontzettend misselijk. Ik lig op mijn rug en probeer héél stil te liggen, want als ik beweeg moet ik braken. Mijn man, mijn lieve, lieve man helpt me waar hij kan en hoe hij kan. ’s Nachts slaap ik bijna niet. Ik huil om mijn moeder. Het maakt niet uit hoe oud je bent, hoe je verstandhouding met je moeder was, of je getrouwd bent of niet, met wie je in bed ligt; als je zo ziek als een hond bent huil je om je moeder. Ook al is zij al 10 jaar dood. Mijn tranen rollen langs mijn wangen maar ik veeg ze niet weg. Elke beweging maakt me zieker en misselijker. Uiteindelijk moet ik wel in slaap gevallen zijn, want ik word wakker.

Het is dinsdag. De kinderen gaan naar de BSO. Bij het ontbijt moet ik weer mijn pillen innemen. Ze werken redelijk snel en mijn misselijkheid wordt iets minder. Wel blijf ik een naar gevoel houden en voel ik me kattig en vervelend. Mijn primperan neem ik nu beter verdeeld over de dag, zodat ik er 1 overhoud om in te nemen net voor de nacht. Ik dacht dat ik me beter zou voelen, zo optimistisch ben ik. Helaas. Ik doe rustig aan. Ik heb zó veel spierpijn, ik besluit om een rondje te wandelen. Dan wandel ik de afvalstoffen eruit, is mijn redenering. Of dat zo is weet ik niet, maar ik blijf ziek hoewel ik minder braak overdag. ’s Avonds word ik weer net zo beroerd. Op woensdag zeggen de kinderen dat ze helemaal geen vakantiegevoel hebben. Maar ik ben nog steeds beroerd en heb geen puf. In de middag halen we mijn haarwerk op en wordt mijn lange haar kortgeknipt. Het zal hoogstwaarschijnlijk gaan uitvallen, en wel binnen 2 weken is de verwachting. Op donderdag ga ik met de kinderen naar het zwembad. Het is zo verschrikkelijk heet, er is een hittegolf gaande en dit is de heetste dag, er is in De Bilt een temperatuur hoger dan 40 graden aangetikt. Het lijkt iets beter te gaan met mijn gestel maar mijn mond voelt heel naar aan, heel glad, en ik heb last van veel wit slijm dat niet weggaat. Op de dagen die volgen ben ik moe, zo ontzettend moe. Ik probeer zo veel mogelijk mijn normale gang van zaken te doen maar het is moeilijk. De chemo hakt erin. Er zijn dagen waarop ik mijn bed niet uit kan. De kinderen gaan zelfstandig naar de BSO en ik sleep mezelf doodziek en moe de trap op, heb kauwgombenen, diarree, last van misselijkheid, duizeligheid en een vreselijk pijnlijke mond, mijn smaakvermogen is verdwenen en ik heb maagpijnen. Elke dag komt er iets naars nieuws bij, elke dag verdwijnt er iets dat voorheen zo normaal en vanzelfsprekend was. Op een dag wordt er een pakketje bezorgd. Er zitten 2 gehaakte harten in. Wat zijn ze mooi! Mijn collega heeft deze op mijn verzoek gemaakt: voor beide kinderen 1 hart met 2 vakjes, 1 vragenvak waarin ze briefjes met vragen kunnen stoppen, en 1 antwoordvak waarin wij antwoorden of gewoon lieve briefjes doen. Dat zal misschien helpen met accepteren en verwerken! Dan is er op een dag zo’n jeuk op mijn hoofd dat ik bang ben voor luizen. Shit, kanker en nu ook luizen?? Wat ik aanzie voor het hebben van luizen blijkt echter de start van haaruitval te zijn. Meestal hebben mensen haarpijn, daar was ik dus ook op bedacht, maar op jeuk had ik niet gerekend. Binnen slechts 2 dagen valt het met enorme plukken uit. Dat is bizar confronterend. Ik verwachtte geen problemen te hebben met kaal zijn, maar was vergeten dat het eerst nog moet uitvallen en juist dát is verschrikkelijk. Ik besluit na een tweetal dagen het te millimeteren. Ik doe het zelf maar al na enkele minuten staat mijn man naast me om het over te nemen. Hij doet het heel voorzichtig. Hoe verder hij is, hoe moeilijker ik het vind. Dan is hij klaar en hij zegt dat het schattig staat. Ik moet kijken in de spiegel maar daar ben ik echt niet klaar voor. Dan kijk ik toch en hoewel ik schrik van mijn koppie is het toch niet zo heel erg. Als ik de dag erna op het werk kom krijg ik alleen maar positieve feedback. Dat is heel fijn, want ik was behoorlijk onzeker en erg bang om mijn collegaatjes te ontmoeten. Binnen korte tijd ben ik helemaal kaal, want de stoppeltjes zitten niet vast en ik kan ze er zo afvegen. Mijn zoon vindt het vreselijk om te zien, mijn dochter vindt het stoer. Hoeveel impact heeft dit op hen? Mijn man heeft nu ineens een kale vrouw, natuurlijk is dat niet iets waar ik vrijwillig voor koos maar iets dat gepaard gaat met mijn ziekzijn en het is tevens slechts tijdelijk, maar tóch is het ook weer iets extra’s dat we incasseren moeten.

Er wordt bloedgeprikt en de oncologieverpleegkundige meldt dat de bloedwaardes veel te laag zijn. Mogelijk volgt uitstel van kuur 2. Dat wil ik niet, want als dat zo is krijg ik chemo op de 10e verjaardag van mijn dochter. Dit nieuws komt binnen als een mokerslag en het tussenliggende weekeinde slaap ik veel in de hoop dat er een beetje verbetering komt zodat chemo 2 tóch doorgang vindt. Maandag 12 augustus moet ik opnieuw cito bloedprikken en afhankelijk van de waardes krijg ik chemo of niet. Spannend… afwachten maar weer.

Chemokuur 1 is voorbij. Dit was geen leuke tijd. Ik heb dit doorstaan… wij hebben dit doorstaan. Nog ‘maar’ 3 van deze en dan 12 andere. Oef…