De chemotrein dreigt stil te vallen en vertraging op te lopen. We hebben uitgerekend dat als álles volgens schema verloopt de laatste chemo op 30 december 2019 wordt gegeven. Die datum is voor mij niet slechts een datum om naar uit te kijken. Die datum is veel meer dan dat. Hij markeert een einde, hoewel dat slechts een symbolisch einde zal zijn gezien het feit dat er nog minimaal 5 jaar hormoontherapie moet volgen. Een einde van een jaar waarin angst leefde naast vrees, liefde naast wanhoop, kracht naast immens diepe dalen. De kans op vertraging in welke vorm dan ook maakt me boos. De kans dat het nieuwe, schone, verse jaar 2020 besmeurd zal starten met chemo is nu tastbaar aanwezig en dat maakt me verdrietig. Ik wil dit jaar met al zijn ellende en pijn zo vlug mogelijk achter me laten; uitstel past niet in mijn plan.
Op maandag 12 augustus dient er in alle vroegte bloedgeprikt te worden. Het wachten op de uitslagen is spannend want het is nu erop of eronder, vandaag chemo of pas op mijn dochters verjaardag? Zoals alle aanvragen van de oncologie wordt ook die van mij cito behandeld. Vanwege het feit dat de chemo nog niet is vrijgegeven heb ik geen voorbereidende medicatie. Als ik op de afdeling F3 kom blijkt dat de waardes van mijn bloed iets gestegen zijn waardoor het geven van de tweede chemo medisch verantwoord is. Mijn emoties slingeren heen en weer tussen blijdschap en angst. Blijdschap omdat de chemo nú gegeven wordt. Angst omdat de chemo nú gegeven wordt. De dienstdoend oncoloog geeft de chemo vrij en nadat ik erop gewezen heb dat ik nog geen anti-emetica voorgeschreven gekregen had, ook die medicatie. Terwijl ik naar de poli-apotheek ga voor de granisetron, primperan en dexamethason wordt bij de ziekenhuisapotheek mijn driewekelijkse shotje geprepareerd. We worden werkelijk fantastisch geholpen en ik mag ter plekke mijn eerste pillen innemen. De rest, mijn ontbijtje voor de komende 2 dagen, wordt netjes per dag verpakt. We lopen rustig terug naar F3, hopende dat we spoedig geholpen kunnen worden. Mijn man is er ook weer bij. Hij heeft nu vakantie. Onze vakantieplannen zijn in de war geschopt, we zouden een heerlijke tijd hebben in Duitsland alwaar we een vriendin zouden opzoeken om daarna onze weg te vervolgen naar Oostenrijk waar we een meer dan fantastische week zouden verblijven. In overleg met de oncoloog hebben we dat geannuleerd. De twijfel slaat bij mij toe, hadden we het gewoon kunnen laten doorgaan? Maar mijn man is stellig: “Nee, het had niet gekund. Het is in deze situatie echt ver van huis en kijk hoe het met je gaat. Nee, het is goed zoals het is.”
Het wachten duurt lang. Heel lang. Meer dan een uur. Dat komt door personele problemen bij de apotheek maar uiteindelijk word ik weer aangesloten. Het prikken gaat zoals verwacht uiterst moeizaam en pijnlijk en eindigt met een infuus in de onderarm. De verpleegkundige geeft aan dat dit niet zo door kan gaan omdat dit pas de tweede van in totaal 16 chemo’s is en vraagt of ik een PICClijn, een semipermanent infuus, zou willen. Eindelijk, dit is waar ik al vanaf het begin om vraag! Ik krijg informatie en de aanvraag wordt geplaatst. Ook dit moet via de oncoloog worden aangevraagd en door hem worden goedgekeurd, de lijn zal dan vóór de volgende chemo zijn geplaatst. Voor het inlopen van de zak met de cyclofosfamide spray ik mijn neus, hopende dat het werkt tegen dat nare wasabineusgevoel. De inhoud van de zak wordt tevens op halve snelheid ingebracht. Net op het moment waarop ik denk dat ik er geen last meer van krijg knalt de hoofdpijn binnen en prikt en drupt mijn neus. Jammer is dit. Als het infuus is losgekoppeld gaan we vlug naar huis, de herinneringen aan hoe het de vorige keer ging nog vers in het geheugen. Helaas word ik al snel weer hondsberoerd en weet ik van de misselijkheid niet waar ik het zoeken moet. Niet alleen ben ik misselijk en voel ik me raar, ik ben ook ongelooflijk kattig, heb stemmingswisselingen en huilbuien, lig ’s nachts wakker en wil het liefst met rust gelaten worden. De eerste paar dagen zijn verschrikkelijk, maar daarna gaat het iets beter. Het doet me onbeschrijflijk veel pijn dat ik er niet zo veel voor mijn gezin ben en kan zijn als ik wil. Dan vieren we op 18 augustus de verjaardag van onze dochter, koste wat kost wil ik dat dit doorgaat. Ze maken al genoeg mee, je 10e verjaardag niet kunnen of mogen vieren omdat ‘mama ziek is’, dat is voor mij ondenkbaar.
Op maandag 19 augustus gaan we naar de Efteling. Mijn mooie lieve dochter is vandaag 10 geworden!! Het weer belooft mooi te blijven. We zijn er al vroeg en daarom zijn er nog rolstoelen beschikbaar. Voor mij een groot obstakel. “Met een rolstoel in een attratiepark, nee echt – dat is niet nodig, ik ben niet ziek” gonst er door mijn hoofd. Maar de kinderen vinden het geweldig en helemáál wanneer blijkt dat er bij sommige attracties speciale rolstoelingangen zijn. Als eerste staat de Baron op het programma. Ze moeten wel al lang wachten maar het deert niemand. De Baron, eindelijk zijn ze beide lang genoeg om erin te mogen! Daarna gaan zij de andere achtbanen af en dan willen ze graag dat we er ook in eentje meegaan. Vooruit dan maar, achtbanen zijn totaal niet mijn ding maar chemo overleef ik ook dus wat kan mij gebeuren in een achtbaan? Het wordt de Vliegende Hollander. Ik vind het nog best leuk ook, hoewel de kinderen zeggen dat deze de engste was. Mijn dochter zegt meermaals dat zij dit de leukste verjaardag ooit vindt. Het boeit haar niet dat we een rolstoel hebben. Het is wel leuk, we maken er allemaal gebruik van. Wat telt is dat we er zíjn, met ons viertjes. En zo ís het natuurlijk gewoon ook en daarvan kunnen we leren! Dat het geen overbodige luxe was blijkt wel, ik val steeds in slaap tijdens de ritjes naar andere attracties. Nooit geweten dat de Efteling zo groot is. Na een prachtige, gezellige, fijne dag is de tijd om naar huis te gaan alweer aangebroken. Jammer, maar iedereen is moe en het is nog even rijden naar huis.
De volgende weken doen we rustig aan. Ik heb jeuk op mijn hoofd en besluit de laatste haren eraf te scheren. Dat scheelt! Mijn smaak verdwijnt totaal. Mijn mond is pijnlijk, droog en vol met wondjes, daarom zuig ik op zoute drop en zuurtjes om de pijn te verlichten. Ik ben snel geïrriteerd en heb verschrikkelijke warmteaanvallen waarbij het zweet van mijn hoofd gutst. Positief is dat ook mijn okselhaar verdwijnt, even hoef ik niet meer te scheren. We bestellen roti, een van mijn lievelingsgerechten. Hoewel ik het niet proef, schieten de tranen in mijn ogen van de pijn in mijn mond en kan ik het niet opeten. Elke dag is een verrassing, wat lust ik vandaag? Wat doet pijn en wat niet? Iets hards eten gaat niet. Deze tijd is een ontdekkingsreis op eetgebied. Drinken is een crime, niets is lekker en veel is zelfs ronduit vies. Ik heb veel maagpijn en last van zure oprispingen en darmkrampen. Vanwege een van de beruchtste bijwerkingen van de granisetron (verstopping) moet ik veel drinken en heb ik een laxeermiddel, maar dat is zo verschrikkelijk, afschuwelijk vies dat ik ervan overgeef. Zelfs de tip om het te gebruiken met siroop of yoghurt helpt niet.
Op zaterdag 24 augustus gaan we eten op de pannenkoekenboot, in het park rond de Euromast blijkt een festival te zijn met romantische muziek. Het is zo leuk en mooi dat we langer blijven hangen dan de bedoeling was, maar als er een ding is dat we geleerd hebben dan is dat genieten waar je kunt. Op 25 augustus ga ik met de kinderen op uitnodiging van een meer-dan-collega-collega met haar en haar man varen op de Bergse Plas. De kinderen mogen ook sturen. Ze vinden het fantastisch en ik geniet ervan dat zij zo’n fijne dag hebben. Heerlijk, de plas is niet groot maar wel gezellig druk en het varen en kletsen is heel fijn. Het zonnetje op mijn bolletje is ook fijn, nooit gedacht. Op sommige plekken, in de schaduw voelt het al snel koud. Vol in de zon is het heerlijk. Nadat we nog een tijd gekletst hebben, de kinderen gespeeld hebben met Rakker de hond en de vissen eten hebben gegeven is het tijd om te gaan naar mijn lieve, zieke mannetje dat vandaag nodig had om bij te tanken. Voor hem is het ook moeilijk, veel komt er op zijn schouders. Hij is niet alleen echtgenoot. Hij is ook mantelzorger, werknemer, huishouder, kinderopvang, taxi. Hij doet het met liefde maar hoe oneerlijk is het allemaal, dat hij in zijn vakantie ook nog veel huishouden op zijn al volle bordje krijgt. Dat maakt me verdrietig.
Op woensdag 28 augustus word ik geprikt en hebben we een meer dan fijn gesprek met de oncoloog. Wederom zijn de bloedwaardes veel te laag en daarom zal er opnieuw op chemomaandag geprikt moeten worden. Kitzen is niet blij met het feit dat ik telkens zo ziek ben, past mijn medicatie aan en geeft die ook alvast vrij voor de komende kuur. De granisetron wordt verdubbeld en ik krijg een nieuw medicijn erbij: Emend (Aprepitant). Hij vraagt naar mijn klachten, stelt me gerust dat ik niet zeur, zegt me dat ik echt beter op mezelf moet passen en rustiger aan moet doen. Gezien de maagklachten krijg ik maagbeschermers en de oorzaak van de zweetaanvallen is ook al snel duidelijk: de chemo heeft me in de vervroegde overgang gebracht. Kitzen zegt dat hij merkt dat hij me moet afremmen en dat hij dat fijner vindt dan iemand die hij moet schoppen, maar dat ik niet moet vergeten dat ik chemo krijg en al een traject achter de rug heb en dat ik keuzes moet maken: stappen met mijn man óf ramen zemen en niet allebei. Vroeger is geweest. Ik voel me alsof ik een standje krijg maar ik begrijp het wel. Ik vind het zo moeilijk te accepteren allemaal. De kanker heb ik wel geaccepteerd, maar dat ik dingen niet meer kan en dat ik zo ziek en moe ben – dat wil er niet in. Toch is dat wel nodig, ik begrijp het. Mijn kinderen zeggen het ook.. ze vinden het raar dat ik zo ziek ben en toch maar dóórga. Wat voor voorbeeld geef ik hen? Ik wil uitstralen dat deze ziekte maar vooral deze behandeling mij niet mag en zal belemmeren in mijn bezigheden. Maar welk voorbeeld geef ik écht?
Mijn schoonzus en zwager zijn in Nederland! We gaan ze opzoeken en ze hebben voor iedereen een kleingheidje. Voor mij een trein.. een lettertrein voor mijn blog. Prachtig, wat een ontzettend lief gebaar, ontroerend! We eten en kletsen. We zien de huwelijksfoto’s, wat zijn ze mooi en ze brengen goede herinneringen terug. Het is zoals altijd ontzettend gezellig en veel te snel voorbij. Jammer, ook omdat ze al snel weer naar huis vertrekken en het de vraag is wanneer we ze weer zullen zien. Het afscheid doet altijd pijn. Dat geldt ook voor mijn vriendin die met haar dochter in Duitsland woont. De viendin bij wie we langs zouden gaan dit jaar.. er kwam een kankertje tussen. Zij bezoekt ons dit weekeinde ook en ook dit bezoek is ontzettend gezellig. Het maakt niet uit hoe lang we elkaar niet gezien hebben, het gesprek loopt nooit vast en is altijd leuk. Mijn man en kinderen hebben ’s ochtends bij de boer appels geplukt en die vallen goed in de smaak, ze zijn ook écht lekker zegt iedereen. Ze zijn zuur, ik voel het aan mijn mond en dat is fijn. Ook dit bezoek gaat weer veel te snel voorbij. De volgende dag neemt mijn man de kinderen mee uit zwemmen, ik blijf thuis. Geen keuze, mijn lichaam kiest voor mij. Ik moet nu uitrusten. Morgen is de PICClijnplaatsing en het bloedprikken en ik hoop de 3e ACkuur.
We gaan ervoor.
Welkom in de trein van mijn leven 