Groep 8 en 7, AC 3

Het is maandag 2 september geworden, de eerste schooldag van het nieuwe jaar. Onze oudste zit nu in groep 8 en de jongste in groep 7. Ze worden groot, onvoorstelbaar hoe rap dat is gegaan en nog steeds gaat. Het lijkt of ze elke dag meer zelfstandig worden en zo hoort het ook, maar loslaten van mensen van wie ik hou is niet mijn sterkste punt. Gelukkig zijn ze allebei met de hele klas over en is er op dat punt geen onzekerheid. We zijn allemaal benieuwd naar de juffen, het is altijd weer uitzoeken of je elkaar ligt en dat is vaak spannend. Vandaag is de dag van de PICClijnplaatsing. Hoewel ik er praktisch om gesmeekt heb vind ik het tóch heel eng. Om half 9 zitten we klaar bij radiologie. Al snel worden we binnengeroepen en mag ik plaatsnemen op een tafel onder een enorm apparaat. De angst slaat me om het hart, gelukkig meten ze mijn hartslag niet op! Ze zouden denken dat de apparatuur stuk was want het voelt of ik een kudde galopperende paarden in mijn borst heb. Ik word onder meerdere steriele doeken gelegd. Alles wordt me goed uitgelegd maar de kudde paarden blijft en ik voel dat ik enorm lig te beven. De arts komt binnen en mijn linkerbovenarm wordt aan de binnenkant verdoofd. Het grote apparaat blijkt een echo-apparaat, waarmee exact bepaald kan worden waar de lijn moet komen en, na afloop, waar hij geplaatst is. Het is niet prettig, zelfs pijnlijk, maar dat is snel voorbij. Op het scherm zie ik de lijn zitten en nog wat rare vormen. De arts legt het me uit:” Dat zijn de markeerpunten van uw tumor. Die blijven daar voor altijd zitten.” Van een van de verpleegkundigen krijg ik een kaartje dat ik vanaf nu altijd bij me moet houden tot de lijn verwijderd is. Er staat op wie ik ben, welke soort lijn ik draag, hoe lang die is en welk lotnummer hij heeft. Het blijkt een PowerPICC te zijn. Hier is dus het bewijs dat ik een powerwoman ben, het staat zwart op wit op het kaartje!! Het bloedt en eigenlijk moet ik langer blijven om de kans op nabloeden te verkleinen maar er is geen tijd, ik moet door naar het priklab en daarna snel naar de oncologie. Het priklab mag geen bloed afnemen via de lijn, dat moet via de dagbehandeling. Nadat we bloedgeprikt hebben is het wederom afwachten; vindt de kuur doorgang, ja of nee? Na wat een eeuwigheid lijkt komt het verlossende woord. De kuur gaat door.

De dagen na de kuur zijn verschrikkelijk. Gelukkig moet ik niet zo braken als voorheen, maar ik voel me echt vreselijk ziek. Misselijk, hoofdpijn, grieperig. ’s Nachts lig ik vaak wakker, dat is een van de bijwerkingen van de ondersteunende medicatie. Ik ben zo ontzettend moe dat ik niet meer weet waar ik het zoeken moet. Ik lig compleet met mezelf overhoop. Wat ik allemaal wíl blijkt eenvoudig niet te kunnen. Dat kan ik niet accepteren. Het huis moet schoon, de was moet gedaan, er moet gekookt worden. Ik krijg enorme keelpijn en zuig op zoute drop en zuurtjes, iets anders gaat niet omdat mijn mond ook nog kapot is. Dit valt me enorm zwaar. Gedurende de sporadische momenten dat ik slaap heb ik nachtmerries waarin mijn arts mijn kinderen en mijn man wil doodmaken met chemo, het is een horrorscenario. Dan blijken ook mijn wimpers en wenkbrauwen het te begeven. Dat is iets waar ik het echt, écht heel moeilijk mee heb. Samen met het ziek voelen is dit de druppel; ik kan niet meer. Ik kan dit niet meer volhouden, ik ben kapotgemaakt, mijn hele lichaam is stuk… Kapotgemaakt om beter te worden. Nu wordt ons duidelijk hoe dodelijk kanker is. Zo kapotgaan om beter te kunnen worden zegt wel iets. In de nachten die volgen smeek ik tot iets, tot iemand, het maakt niet uit tot wie of wat, om alsjeblieft niet meer te hoeven opstaan, om niet meer wakker te hoeven worden. Natuurlijk gebeurt dat elke dag wél en we slepen ons soms letterlijk door de dagen heen. Dan wordt er op een dag een enorme doos bezorgd. Het is een geschenk van Stichting Colours, aangevraagd door mijn zwager en schoonzus. In de doos zitten kleine en grote, mooie en leuke cadeautjes voor de kinderen. Kleur-, verf- en tekengerei, boeken, lego, spellen, te veel om op te noemen. Het doel van deze stichting is om kinderen in een door zware of ongeneeslijke ziekte getroffen gezin een regenboogmoment te bezorgen in zware tijden. Dat is gelukt. In de doos zitten ook knuffels. De knuffel van mijn dochter gaat overal mee naartoe, hij is haar steun en toeverlaat. Op een van mijn slechtste dagen staat er een moeder van school aan de deur met een prachtige bos bloemen, die krijgen we van de klas van onze zoon. Deze chemo blijkt bekend te staan als de chemo met de zwarte, grijze en witte week. Als ik met iemand afspreek gebeurt dat in week 3, de witte week. Deze keer spreek ik af in mijn grijze week met een collega. We gaan naar Breda, kruidnootjes kopen bij een pop-upstore van de Pepernotenfabriek Van Delft. Zoals altijd is het ontzettend gezellig. Kruidnoten kopen in Breda, we lijken wel gek! Ik kan in theorie alles kopen, ik proef ze toch niet! We lachen er maar om. We lunchen op een terras want het weer is heerlijk. Dan zie ik voor een kapperszaak een manshoge spiegel. De tekst erop is zó komisch voor mij, namelijk ‘zit je haar wel goed?’! Ik hou enorm van zelfspot en ik kan het niet laten, Frans maakt een foto van mij voor de spiegel. Dit ben ik. Misschien is het raar of gek voor sommige mensen, dat rondlopen met een kale kop. Misschien zien anderen dit als ‘te koop lopen met..’, het kan me niet schelen. Dit ben ik. En ik ben goed genoeg.

De zondag daarop vieren we het kinderfeest van onze dochter in Maassluis. De kinderen gaan los en genieten volop. De tijd is beperkt maar wat hebben ze het fijn! Op momenten als deze besef ik wel dat ik niet in mijn normale doen ben maar ik wil mijn lichaam dat niet toestaan. Dan hebben we op woensdag 18 september een gesprek met de oncoloog. Ik geef aan dat ik niet meer kan. Dat is een grote stap voor mij, toegeven dat ik op ben. Gelukkig begrijpt hij het. “Deze kuur is de zwaarste die er is. Je hebt ook de hoogste dosering. Ik begrijp dat het zwaar is maar je doet het heel goed. Ik wil liever niet aan de dosering rommelen. Het kán, maar écht liever niet. Je hoeft er nog maar eentje, de kuren daarna zullen beter te verdragen zijn. Ik wil je alles geven om je klachten te verzachten, maar stoppen met de chemo doen we niet. Er zijn mensen die niet verder komen dan kuur 1. Je bent bijna klaar, we gaan door” betoogt hij. Op dat moment haat ik hem. Ik zou hem het liefst achter dat bureau vandaan trekken en hem zijn eigen infuus in zijn donder geven. Maar ik weet ook wel dat hij gelijk heeft. Stoppen is geen optie. Dan krijg ik er nog een standje achteraan: “In het vervolg wil ik dat je belt bij bepaalde klachten. Keelpijn is een infectie. Je weerstand is nul, dus neem contact op. Je krijgt chemo en ik weet dat je dit niet horen wilt, maar neem jezelf in acht. Je kunt niet alles meer. Wat geweest is, is geweest. Je moet keuzes maken. Dit, óf dat. Niet meer dit én dat.” Het is behoorlijk heftig en zeer confronterend voor mij om dit weer te horen. Mijn man is blij dat de oncoloog dit nogmaals benadrukt. Dan nemen we afscheid en krijgen we weer een bloedafnameformulier mee voor maandag 23 september. Alweer is de chemo nog niet vrijgegeven.

De dag erna heb ik een voor mij erg belangrijke afspraak. Mijn nicht en ik hebben afgesproken in De Elzen. Normaal gesproken hou ik er helemaal niet van om op de foto te gaan. Nu ik kaal ben wil ik een mooie foto van mezelf. Al is het er maar één. O, het is zó fijn! Al jaren hadden wij geen contact, maar wat is het fijn praten en luisteren. Ze klikt, ik poseer wel gewoon. Soms voelt het ongemakkelijk maar dat is snel weer voorbij. Tijdens het wandelen merk ik pas goed dat ik niet in orde ben; ik moet geregeld zitten. Maar wat een fijne ochtend was dit!

23 september zal mijn laatste ACkuur worden als mijn bloed goed is. Ik ben bang voor deze kuur. Bang voor de chemo die bekend staat als de Red Devil.

%d bloggers liken dit: