Chaos

Het nieuws, de bevestiging dat er nog een lang traject zal volgen maakt ons van slag. We besluiten dat we dit nog even niet delen met de kinderen, zodat we het zelf even een plaatsje kunnen geven. Er zal nog tijd genoeg zijn. De komende weken zullen in het teken moeten staan van herstel en acceptatie. Gedurende de dagen die volgen heb ik behoorlijk veel pijn en ben ik genoodzaakt mijn dagindeling, mijn planning, mijn wensen aan te passen aan mijn lichaam dat duidelijk zijn grenzen aangeeft. Het is aan mij om de vastgelegde grenzen te bewaken. Ik heb dat nooit geleerd in mijn jeugd. Pas nadat ik keihard burnout ging 2 jaar geleden is me duidelijk geworden hoe ik dat kan doen, die grenzen herkennen, erkennen en bewaken en tóch mezelf zijn. Misschien wel júist mezelf zijn. Mijn burnout was een zegen en een hel waarin ik veel heb geleerd, veel heb gedaan, mezelf heb gevonden. De kennis en ervaringen van toen gebruik ik ook nu.

Behalve dat ik langzaamaan mijn wandelingen maak in de buurt en ook verder weg waarbij vaak meerdere dingen en emoties op hun plek vallen, vormen zich in mijn hoofd gedichten. Gedichten die me helpen om te gaan met wat er nu allemaal gaande is, die me op een mooie manier helpen te uiten wat ik niet kan zeggen. Vroeger kon ik dat ook, maar opeens was dat afgelopen. Ik heb destijds mezelf achter een dikke muur opgesloten en was het contact met mezelf kwijt. Dat ik nu weer in staat blijk dit op te pakken maakt me gelukkig. Ik krijg nu ook regelmatig last van nachtmerries.

Om de draad weer enigszins op te pakken ga ik langs op het werk. Mijn collega’s verwelkomen me zo warm, we praten veel en huilen soms ook. Als ik thuiskom, ligt daar een brief van het ziekenhuis met de afspraak voor de internist-oncoloog: 31 mei zal ik moeten kennismaken met Dr. Kitzen. Ik ben totaal in paniek, wat een heel fijne dag was heeft nu ook een zwart randje gekregen. Op 9 mei maak ik kennis met dokter Kiderlen in het Erasmus MC. Deze warme, gezellige, kundige dame legt ons goed uit wat bestraling is, doet, veroorzaakt en bewerkstelligt. We bespreken het bestralingsplan: besloten is om 20 keer te bestralen. De gehele borst zal bestraald moeten worden en de tumorplaats krijgt daarbij nog een extra hoge dosis gezien mijn leeftijd (jonger dan 50 jaar). Hiermee wordt bewerkstelligd dat de kwaadaardige cellen die zeer zeker nog in de borst rondzwerven afgedood worden. Er zullen onafwendbaar ook bijwerkingen komen. Sommige direct, sommige na verloop van tijd, sommige pas na jaren. Sommige ernstig, sommige blijvend, sommige reversibel. Er zal longschade optreden, er kan hartschade optreden, er zal huidschade komen. De borst zal van vorm veranderen vanwege littekenvorming, ze zal ook in meerdere of mindere mate gelift worden. De sfeer is goed, er is aan beide kanten veel humor en ik vraag: ‘Dat is mooi, kun je dan ook de andere borst doen?’ Dat blijkt helaas niet te kunnen maar we lachen heel wat af, wat zo nodig is in deze situatie. De CT-scan om de precieze stralingsdosis en plaatsbepaling te kunnen berekenen wordt vastgesteld op maandag 13 mei. Gelukkig wordt dat gedaan in Dordrecht, alle borstkankerpatiënten van het EMC worden bestraald in Dordrecht. Top! Geluk bij een ongeluk.

De CT-scan is gemaakt, ik ga weer halve daagjes werken en mijn wandelingen worden ook weer wat langer, mijn conditie trekt weer aan. Ik maak weer morbide kankergrappen, soms zijn ze te morbide voor bepaalde mensen maar ik heb ze ontzettend nodig. De grap waar veel collegaatjes tranen van in de ogen krijgen is de volgende: ‘Ach ja ik krijg maar 1 keer kanker, dan maar direct goed en het hele traject afwerken. Dan hoef ik geen spijt te krijgen of me af te vragen wat ik gemist heb, toch?.’ Het gevoel van buiten mezelf staan komt weer terug, het lijkt alsof de voorbije periode slechts een kwade droom was en ik op het punt van ontwaken sta. In de tussentijd is de eerste bestralingsdag vastgesteld op dinsdag 28 mei. Dan word ik op vrijdag 24 mei tijdens het werk gebeld door de Breast Clinic. Het vriendelijke meisje van de receptie zegt me dat ik me maandag moet melden in het ziekenhuis voor een spoedecho van lever en oksel, op verzoek van de radiotherapeut. Een spoedecho van de oksel? Ik raak in paniek. Op dinsdag zal dan een spoedconsult op de Breast Clinic volgen om de uitslag te bespreken. Een spoedconsult? Op mijn vraag waarom er spoed nodig is en waarom ik überhaupt een echo moet krijg ik niet een duidelijk antwoord, omdat zij het ook niet weet. In de war hang ik op. Hoe ik deze dag thuis ben gekomen weet ik niet. In de middag bel ik de mammacareverpleegkundige. De reden van de spoedecho’s is eenvoudig maar vernietigend. Op de CT-scan van de radiotherapie zijn diverse verdachte plekken waargenomen in lever, nieren en oksel. De radiotherapie is op ‘hold’ gezet in afwachting van de uitslagen. Er wordt gezegd dat het in eerste instantie leek of alles schoon was maar dat dat beeld nu is bijgesteld. ‘U gaat een moeilijke tijd tegemoet’.

Mijn hoofd slaat op tilt. In mijn hoofd rennen diverse poppetjes rond die alle opbergkasten opentrekken en alle met zorg bewaarde papieren en documenten in het rond gooien in een wanhopige zoektocht naar antwoorden. Totale chaos en onoverzichtelijke bende is er in mijn hersenen. De leidinggevende rent rond en probeert de chaos te beteugelen. Tevergeefs. Totale en allesoverheersende paniek beheerst mijn lichaam, dat onbedwingbaar trilt. Mijn hart draait overuren. ‘Uitzaaiingen, o God sta me bij’, ‘Ik ga dood’, ‘Mijn kinderen, mijn man, wat nu, wat nu?’, ik huil, ik huil onbeheersbaar. Ik licht mijn man in en een vriendin. Als de kinderen thuiskomen van de BSO zijn we op een of andere manier toch in staat dit voor hen verborgen te houden, ik wil ze niet belasten met iets waar we verder nog niets over weten. Die avond drink ik rum. Veel. Té veel en te snel en ik word dronken, want ik drink nooit. Mijn man en ik praten onafgebroken. Onze toekomstverwachtingen, wellicht zullen ze heel erg moeten worden aangepast…, onze dromen, onze wensen, onze hoop, onze zorgen, alles bespreken we. We huilen. Alle tranen van al die tijd worden nu vergoten. Ik zeg hem: ‘Als dit waar is…, als dit waar is, dan wil ik dat je bij me weggaat. Als jij niet bij mij weggaat, verlaat ik jou. Ik wil niet dat jij, dat jullie dit door moeten maken.’ Hij schrikt en zegt me dat ik niet zo stom moet doen, ‘de kanker zit nu ook in je hersens dat je dit zegt of denkt’, en we huilen samen.

Ondanks de paniek, het verdriet, de onzekerheid en de angst is dit het moment waarop we beseffen hoe sterk onze relatie geworden is in de laatste 2 jaar en ook in de laatste maanden nog. Hoe verstevigd onze band is, die van ons als partners maar ook als ouders en als gezin. Ook hier zullen we ons doorheen slaan, met ons viertjes samen…, niet alleen als individu. Het is het moment waarop ik besef en echt vóel dat een gezin een steunpunt is en hoort te zijn, voor alle leden. Ik besef dat ik ook dit nooit heb geleerd, dat ik getracht heb iets op te bouwen met kennis die ik nooit heb gekregen en nooit heb gehad. Het weten dat we onafscheidelijk zijn, dat gevoel van onverbrekelijk samen zijn, het vertrouwen op de kracht van samen, het vertrouwen in eigen kracht, dát komt in dit weekeinde. Een weekeinde waarin het gewone leven doorgaat, mijn zoon heeft een judotoernooi en wint 3 van de 4 wedstrijden, mijn dochter doet haar geweldige paardrijden en geniet daarvan. We gaan uit eten, dat doen we vaker in deze helletijd. Gewoon om te vieren dat we samen zijn, een andere reden is niet nodig. De nachten van dit weekeinde zijn totaal zwart en vol nachtmerries.

Op maandag 27 mei meld ik me zeer gespannen op de afgesproken tijd op de radiologie. Een superaardige radioloog i.o. vertelt me wat hij gaat doen en zegt erbij dat hij weet hoe ontzettend spannend dit voor ons moet zijn, omdat hij ook op de Breast Clinic heeft gewerkt. Vakkundig en systematisch maar humaan en betrokken gaat hij te werk. Alle verdachte plekken beoordeelt en fotografeert hij. Op en in de lever worden zeer veel cystes waargenomen, alle ‘niet verdacht voor tumoren’. Continu overlegt hij met mij en bespreekt hij zijn bevindingen, waardoor ik langzaam ontspan. Hij beoordeelt de gehele buik, waarbij we grapjes maken. Ik vraag hem of hij ook nog ergens een kloppend hartje ziet, waarop hij antwoordt: ‘Nee dat niet, is dat een opluchting of juist niet?’ en we lachen erbij. Op en in de nieren zitten ook plekken die ook bijna allemaal ‘niet verdacht voor tumoren’ zijn. Bijna allemaal behalve 1, waarvoor een spoedCT-nierprotocol geïndiceerd wordt. Wat gerustgesteld neem ik afscheid en bedank hem voor zijn fijne uitleg. Ik ga door naar de Breast Clinic, waar de oksel beoordeeld zal moeten worden. Ik ben bang. Oké, het lijkt erop dat de rest van mijn lichaam niet verkankert, maar de oksel baart me zeer grote zorgen. Ook hier is de radioloog bijna direct beschikbaar en hij bekijkt de zaak zeer zorgvuldig. Ik ben zó bang, dat wat hij vertelt bijna niet binnenkomt. Dan zegt hij: ‘Mevrouw, dit wat is aangezien voor een verdachte klier, dit is een cyste die waarschijnlijk is ontstaan door de operatie. Een cyste kan lastig zijn, maar is niet kwaadaardig en wordt dat ook niet. Ik ga hem leegzuigen en dan kan de radiotherapie doorgaan.’ Een enorme opluchting golft door ons heen en de angst die het vertrek heeft gevuld ebt langzaam weg.

Dinsdagochtend vroeg word ik gebeld door de radiotherapeut. Ze heeft overleg gepleegd met de diverse radiologen en geeft groen licht voor de radiotherapie. Ik maak me klaar en vertrek, vastbesloten deze strijd ook te winnen.

Radiotherapie, here I come!

Kanker, berg je maar want je gaat dood!