11 tot en met 20 en landelijke dag voor kanker in het gezin

Op de één of andere manier is het elke dag bestralen rustgevend. Niet leuk, niet fijn, maar wel een ritme. Een ritme, hoe raar dat ook klinkt, in een tijd waarin je van alle kanten geleefd wordt en waarin je soms van voren niet weet of je van achteren leeft. Een ritme dat ik liever nooit had gehad. Maar nu het er is maken we er gewoon het beste van, want er is nog nooit iemand beter geworden van zielig in een hoekje zitten.

Op 15 juni is er de 3e landelijke dag voor kanker in het gezin in Dronten. Een eindje rijden, maar ik heb het er graag voor over. Als je kanker krijgt is het voor de medische wereld prioriteit om je kanker te elimineren uit je lichaam. Je geest of je gezin zijn niet in beeld. Ik snap dat. Dat hangt namelijk samen met de eed van meneer Hippo. Maar nu ik in deze situatie zít vind ik het onverteerbaar dat er geen aandacht is voor mijn man of mijn kinderen, die hier ook allemaal niet om hebben gevraagd. Ik heb het daar moeilijk mee. Op meerdere momenten in het zorgtraject kaart ik dit probleem aan waarna een verwijzing naar maatschappelijk werk volgt alwaar ik mijn verhaal doe. Verbijsterd hoor ik dat voor mijn gezin een terugverwijzing naar de huisarts volgt. Dus nu moet ik terwijl ik zelf ziek, moe en in de war ben gaan vechten voor passende zorg voor hen die mij nastaan en bijstaan? Ik kan het niet geloven, zijn we in een B-film beland? Ik besluit op internet te zoeken en kom al snel uit op de website van de eerder genoemde landelijke dag (https://www.langsdezijlijn.com ). Het is on-ge-loof-lijk, maar ik lees dat wat ik meemaak eerder regel is dan uitzondering.

De landelijke dag start met een supergaaf optreden van freestyler Josh. Hij doet fantastische kunstjes met een voetbal, wauw dat is genieten! Ik zie de glimmende oogjes van mijn kinderen, hoor hoe al die andere kinderen ademloos toekijken en weet dat we hier goed aan hebben gedaan. Jochem van Gelder is de daghost en praat met het grootste gemak alles aan elkaar. Dan gaan de kinderen workshops volgen. Martijn start met FIFA2019 op de PS4, Evelien doet mee met drone vliegen. Wij krijgen een aantal voordrachten. In de pauze kunnen we langs de stands. Maar dan komt het keihard binnen.. ‘ik heb kanker’. Ik zou het liefst wegrennen, alles achter me laten en niks te maken hebben met alle informatie. Ons doel van deze dag is tweeledig. Enerzijds, de kinderen een fijne dag geven. Anderzijds, informatie krijgen over hoe we hen het beste begeleiden. Uit de diverse voordrachten maken we op dat we het eigenlijk goed aanpakken en oppakken. Roeien met de riemen die je hebt, heet dat. Ik vind het schokkend om te horen hoe slecht kinderen worden begeleid en dat in sommige ziekenhuizen wordt gezegd dat een kankerpatiënt geen recht op thuiszorg heeft omdat er ‘thuiswonende kinderen zijn die het huishouden wel kunnen doen’. Hoe schrijnend is dat, hoe onmogelijk is dat. De kinderombudsvrouw die er ook is belooft daar werk van te maken. Een kind heeft er immers recht op om kind te zijn. Na de tweede workshop voor de kinderen en de tweede ronde voordrachten voor ons komt een optreden van Alain Clark. Die ken ik niet goed, maar wat zingt hij mooi! Deze dag is voor mij erg emotioneel. Ik heb meer dan eens tranen in mijn ogen. Het is zeer confronterend ook, dat had ik niet verwacht. Als de dagafsluiting is geweest ontvangen de kinderen nog een goodiebag met van álles, speelgoed, schoolspullen, drinken en lekkers voor onderweg naar huis. Het is fantastisch geregeld en ik ben blij dat we hierheen zijn gekomen.

Op 16 juni is het Vaderdag. Wat geef je een man die zo’n goede, lieve, fijne vader is? In een tijd als deze? Niets is goed genoeg en zal uitdrukken wat we voor hem voelen. In de middag gaan we naar onze schoonfamilie, want een van mijn zwagers is tijdelijk in het land. De dagen die volgen gaan rustig voorbij. Ik loop en loop. Steeds te ver. Ik kan dit niet accepteren, ik kan niet begrijpen dat het wandelen te veel is. Maar dat het dat is en was, verbaast me achteraf niet. Op een dag vraagt een van de radiotherapeutisch laboranten hoe het met me gaat. Ik antwoord hem dat ik zo moe ben. Dan zegt hij dat moeheid er echt bij hoort. Dat ik niet mag vergeten dat zij elke dag mijn borst plus omringend en achterliggend weefsel vernielen en dat dat veel energie kost om weer te herstellen. Dat blijkt ook, want ik krijg steeds meer last van mijn borst. Uiterst pijnlijke steken, roodheid, schilferen, extreme droogheid. Elke dag meermalen mijn pijnlijke plekken insmeren, o dat is echt geen pretje. Soms is het zo pijnlijk dat de tranen erbij vloeien. Dit had ik niet verwacht. Ik had gedacht dat ik er wel zonder kleerscheuren doorheen zou rollen, dus dit is een echte teleurstelling. Maar een andere keuze is er niet, dus #Glowinthedark Kaatje blijft positief doorgaan. Met diverse collegaatjes en excollegaatjes doe ik fijne dingen. Wandelen, kletsen, lunchen, appen, het is állemaal éven gezellig!! Op een andere dag vraag ik dezelfde bestralingsjongen, ik heb elke dag hem, of ik binnenkort mag zwemmen met mijn kinderen. Hij kijkt naar me, laat zijn ogen naar beneden afglijden en zegt dan aarzelend:”… nou… gezien hoe het er daar uit ziet, zou ik dat écht niet aanraden..,” en hij bijt op zijn lip. Ik moet lachen, want ik begrijp hem volledig. Zwemmen, dat lijkt me zelf ook niet wijs en zelfs niet toegestaan met deze ravagetiet.

Op 26 juni heb ik bestraling 19 en moet ik op bezoek bij de oncoloog. Ik krijg te horen dat de chemo zal starten op maandag 22 juli, met 1 grote mits en die is dat de wondjes op de borst dan dicht móeten zijn. Deze moeten de week daarvoor beoordeeld worden en als het zo is krijg ik groen licht. De bloedwaardes zijn bekend en zo hoog dat er gekscherend wordt gevraagd of ik niet nog even een bloeddonatie wil doen. Ik krijg een tas mee met medicatie en uitleg over wat ik wanneer, hoe en waarom moet innemen. De dag erna heb ik bestraling 20 en een controleafspraak in het EMC. Dr. Schuurhuizen inventariseert de schade. Ze schrikt ervan. Ja ik ook, elke dag. Het is vuurrood en beschadigd. Ze geeft aan dat de komende week een zware week wordt, dat ik heel moe zal worden en dat het erop of eronder gaat worden met het verder opengaan van het gehele bestraalde gebied. Ik moet veel smeren met de voorgeschreven crème en rustig aan doen. Zwemmen mag niet gedurende minimaal 2 weken en zonnen mag dit jaar helemaal niet meer. Het hele gebied moet ruim worden afgedekt zodra ik naar buiten ga.

De tijd erna is een hel. Veel pijn en steken, ook de oksel gaat open en vervellen. Ik ben ontzettend, onbeschrijflijk moe, bijna net zoals tijdens mijn burnout. Ontzettend. Langzamerhand gaan de wonden dicht, maar het gebied blijft enorm gevoelig. De pijn wordt minder. De steken, die voelen als een heet mes dat wordt rondgedraaid, worden ook minder heftig en minder in frequentie.

Deze berg is genomen! Bestraalkaat is klaar en het is nu zaak om goed uit te rusten, bij te komen en op conditie te blijven voor het komende half jaar waarvan iedereen zegt dat het zwaar zal worden. Kom op zeg, hoe moeilijk kan het zijn?

Kanker: 1

Kaat: 2

De chemotrein komt eraan!