Razernij en heksenpil
Als een steekvlam schiet de woede mijn lijf binnen. Ik zit in de spreekkamer bij mijn oncoloog als ik die inmiddels withete vlammen in mij razendsnel voel exploderen. Wat hij heeft gezegd weet ik niet eens, maar het effect op mij is gigantisch. Normaliter kan ik het goed met deze kankerdokter vinden, maar nu moet ik mij tot het uiterste beheersen om hem niet aan zijn kraag achter het bureau vandaan te trekken en hem pijn te doen.
Nog voor het consult is afgelopen, storm ik de spreekkamer uit. De assistente roept me na dat ik nog een afspraak moet maken maar ik stampvoet weg, mijn woede met me mee zeulend. In de auto zegt mijn man voorzichtig dat de arts hem heeft gevraagd de volgende keer weer mee te komen. Scheldend en tierend geef ik te kennen dat ik nooit, nóóit meer een voet in deze spreekkamer ga zetten en dat hij dus zeker niet mee hoeft en wat denken die mannen verdomme wel dat ze dit zo maar afspreken!
Oestrogeen
Het is de eerste maar zeker niet de laatste van de woedeuitbarstingen die me overvallen sinds de start van het gebruik van hormonale therapie. In grote lijnen komt het erop neer dat de aanmaak of werking van het oestrogeen in mijn lichaam, dat daar hoort maar dat mijn tumorcellen voedt, wordt geblokkeerd en dit hormoon daardoor niet langer beschikbaar is voor diverse processen. Dit wordt aangeraden om de kans op groei van nieuwe tumoren vanuit mijn oude kanker te verlagen. Oestrogeendaling komt voor rond, in en na de menopauze en veroorzaakt diverse overgangsklachten, waaronder de wellicht bekendste: opvliegers. Dat houdt dus in dat er onder andere bijwerkingen te verwachten zijn die overeenkomen met overgangsklachten.
Tamoxifen
Vol goede moed begin ik met de Tamoxifen, nadat ik een voorlichtingsgesprek met de oncologieverpleegkundige heb gehad. De leefregeladviezen die erbij werden gegeven zijn simpel. Veel drinken, maar zo weinig mogelijk prik en liever helemaal geen frisdranken. Voldoende bewegen en daarbij botbelastende sporten zoals wandelen beoefenen. Stress dient te worden vermeden en ik moet zo veel mogelijk rustig aan doen. Al snel starten de opvliegers, die ervoor zorgen dat mijn kleding meerdere malen per dag doorweekt raakt en mijn beddengoed kletsnat wordt. Ik leer om altijd een setje nieuwe shirts, deodorant en een handdoek bij me te hebben. Zeker op het werk, waar wij over onze kleding heen een laboratoriumjas aan moeten hebben. De gierende razernijbuien gaan tekeer in mijn lijf en hoewel ik ze daar probeer te houden, hoor ik toch van mijn kinderen dat mama ineens vuurspuwende ogen heeft. Dat doet me pijn. Ook mijn man krijgt ineens te maken met een furie, wat ook gevolgen heeft. In de auto erger ik me kapot aan andere weggebruikers; waar hebben zij in hemelsnaam hun rijbewijzen vandaan? ‘Hup, tempo!’ ‘ Voet op het gaspedaal!’ ‘Ga naar de rechterbaan, malloot!’ Als nieuwe superpower komt de kunst van de ‘plafonddienst’, het ‘s nachts wakker liggen en dus in alle rust het plafond kunnen bekijken. Het duurt maar kort voor ik die dienst volledig onder de knie heb. Ik krijg hoofdpijnen, duizelingen, hou overal vocht vast en word ‘s nachts wakker van pijn in heup en knieën. Ik ben altijd misselijk en moet mijn eten naar binnen proppen, want eetlust heb ik niet. Daarnaast (of daardoor?) word ik behoorlijk depressief. Wat is mijn leven nog waard? Waarom leef ik nog? Waarom heb ik alles doorstaan om dan nu toch zelfmoord te plegen? Het zijn slechts enkele vragen die me teisteren. Mijn therapeut van de revalidatie smeekt me een afspraak met de kankerdokter te maken. Als ik dat dan eindelijk doe, huil ik op mijn met spoed ingelaste telefonische afspraak en stamel ik hem, slecht uit mijn woorden komend : ’ik woon bij het spoor, ik moet me elke, echt elke dag inhouden om niet voor een trein te springen’, waarop hij even stil is en daarna met bevende stem zegt dat hij hiervan schrikt. Hij sommeert me direct te stoppen.
Na ongeveer 6 weken medicijnstop, waarin mijn lichaam en geest langzaam tot rust komen en mijn duizelingen afnemen, mag ik starten met een anderswerkend medicijn: anastrozol.
Photo by Stormseeker on Unsplash
Anastrozol
Met de anastrozol komen de gewrichtspijnen, de peesontstekingen, de nachten met nog minder slaap, hartkloppingen, hoofdpijnen, droge slijmvliezen en pijnlijke ogen, urineweginfecties, het totale libidoverlies, de opstartstijfheid van handen en voeten, enorme toename van de pijn in mijn voeten en een onbeschrijflijke moeheid. Bij de controles meld ik de bijwerkingen niet altijd. Wat heeft het ook voor zin, denk ik maar steeds. Tot ik op het punt kom waarop ik zo’n pijn heb dat het gewoon niet meer gaat en de oncoloog een foto ordert, puur om te zien of er geen artrose is ontstaan. Gelukkig blijkt dat niet het geval en mag ik, na weer een pauze, overstappen naar een ander medicijn.
Exemestaan
Exemestaan, dat is de volgende pil. Ook hierbij ervaar ik gewrichtspijnen en peesontstekingen. Daarbij komen migraineaanvallen, meerdere per week op het dieptepunt. Ik word misselijk. Tegen de droge ogen krijg ik oogzalf. Mijn huid wordt kurkdroog, wat een verademing is na jarenlang een supervet gezichtshuidje te hebben gehad! Ik krijg haaruitval en minder haargroei maar dat is onopvallend, want ik heb van mezelf een ontzettend dikke haarbos met krullen, die gelukkig helemaal en ook nog in mijn eigen kleur was teruggegroeid na de chemo. Het merendeel van de nachten zit ik beneden op de bank, te lezen of te Netflixen of in de tuin aan het water, plafonddienst ten top! Wat geeft de medicatie mij ongelooflijke superpowers. Ik bedoel maar, presteren met deze shit, dat had ik van tevoren niet verwacht. Ik had eerlijk gezegd helemaal niet veel bijwerkingen verwacht; ik dacht telkens, joh – dit doe ik er ook even bij. Maar ik ben moe, zo ontzettend moe, dat ik het werk niet meer kan volhouden en vaak in slaap val tijdens het huiswerk maken met de kinderen. Soms ook als ik op visite ben en het gebeurt zelfs ook tijdens het eten en in de auto terwijl ik naar huis rij. Op het werk probeer ik uit alle macht dit te verbergen en van alles te doen zodat niemand ziet hoe moe ik ben. Toch valt het natuurlijk op en uiteindelijk is er geen andere mogelijkheid dan wéér ziek gemeld te worden. Wederom zie ik met lede ogen aan dat er diverse avond-, weekend- en feestdagendiensten van mij op het wie-kan-deze-diensten-overnemen-bord komen te staan. Hoewel deze altijd binnen korte tijd en zonder morren van collega’s worden overgenomen, is het een doorn in mijn oog. Op die momenten waarop ik wel slaap, heb ik zeer levendige dromen en ontzettend heftige nachtmerries, onder andere over mijn ouderlijk gezin. En plotseling blijkt mijn lichaam in staat het vet van een nog niet doorgeslikte (chocolade)bonbon als vet op mijn buik te toveren: nóg een superpower! Niet dat ik dáár echt op zat te wachten, maar hé, elke superpower is er één!
Primun non nocere
Een collegaatje valt nog iets anders op. ‘Karin’, zegt ze, ‘je bent zo vlak de laatste tijd.’ En dat is precies wat mijn man en de huisarts ook is opgevallen. ‘Ben je ooit blij?’ vraagt mijn man. En het antwoord daarop is nee. Ik ben niet meer blij. Ik ben alleen maar niets. Of heel erg somber. Ik huil om niets, ik merk de krokusjes op maar voel daar niets meer bij. Van de huisarts krijg ik daarom een medicijn om wat te slapen, dat ook blijkt te werken tegen mijn migraines en mijn pijnlijke stroomvoeten. Het slapen gaat ook beter, dat is fijn, maar ik voel me zó buiten mezelf staan en ik raak zó het contact met mezelf kwijt, dat het heel slecht is voor de thuissituatie en het gezin. Ik voel mezelf ontzettend waardeloos als persoon, als vrouw, als moeder, als patiënt, als collega, als vriendin. Ik kan immers niet normaal functioneren omdat ik ‘maar een pilletje’ slik. Tegen niemand durf ik het te zeggen, maar ik voel me iedere dag alsof ik in duizend stukjes breek. Mijn lichaam valt onder me vandaan, zo voelt het. Daar schaam ik me voor. Hoe kan het bestaan dat ik zoveel last heb en dat ik het niet lijk vol te kunnen houden??
Bij de volgende afspraak met de kankerdokter besluiten we daarom tot het staken van de therapie. Inmiddels is namelijk duidelijk dat ik nu ook in het voorstadium van osteoporose zit, wat voor mij echt een harde reden is tot stoppen en dat wordt gerespecteerd en zelfs aangeraden. Immers, in de eed van Hippocrates staat: ‘primum non nocere’, wat betekent: ‘ten eerste geen kwaad doen’. Dus iets dat mij zóveel schade berokkent op dit moment, mogen we achterwege laten omdat de winst al lang en breed is behaald.
Niet zomaar een pilletje
Inmiddels ben ik een week of 7 gestopt met de hormonale therapie.
Ik ben nog niet de oude. Word ik nog de oude? Dat betwijfel ik. Al het kankergeweld heeft sporen nagelaten waar ik mee te dealen heb. Waar ik mee zal moeten leren omgaan zodat ik Karin 3.0 kan zijn. Het gaat al beter; langzaam is er een mist uit mijn hoofd aan het optrekken waarvan ik het bestaan niet wist. Toen ik dat meldde aan mijn fijne kankerdokter, bevestigde hij tot mijn geluk en mijn verdriet het bestaan van deze mist. “Dat vertellen veel dames mij na afloop, terwijl het geen klacht is tijdens de therapie.” Dat klopt, dat mistige merk je niet, want het treedt geleidelijk op.
Mijn kinderen noemden deze pilletjes mijn ‘heksenpillen’. Eerlijk gezegd denk ik dat deze uitspraak treffender is dan ieder woord dat ik hierboven heb geschreven. ‘Heksenpillen’, dat is wat ik van meerdere vrouwen en mannen heb gehoord.
Hormonale therapie heeft haar nut bewezen. Dat is absoluut zeker. En als het wordt aangeraden, is dat niet voor niets. Maar besef dat het een zware therapie is. Het is niet ‘zomaar een pilletje’, zoals ik dat wel dacht. Misschien merk je er weinig van, misschien veel. Bedenk dan dat je niet alleen bent. Op facebook is een besloten groep actief waar je vrij je klachten kunt uiten en raad vragen: “leven met hormonale therapie”. Meld je klachten bij je oncoloog en blijf er niet mee doortobben zoals ik, want het kan best zijn dat er andere remedies zijn.
Het is écht niet zomaar een pilletje en ik heb veel respect voor degenen onder ons die het levenslang blijven slikken.
Foto: freestocks.org
Welkom in de trein van mijn leven 